當孩子被懷疑患有膠質瘤，家長往往陷入信息洪流中。這份指南將以簡明的語言，梳理兒童膠質瘤診療的關鍵步驟與注意事項，幫助家長清晰了解治療路徑。

　　一、早期識別：兒童膠質瘤的典型信號

　　兒童膠質瘤的癥狀因腫瘤位置和級別而異，但以下三類表現(xiàn)需格外警惕：

　　1.顱內壓增高：晨起頭痛、噴射性嘔吐、視力模糊（視乳頭水腫）

　　2.神經功能異常：肢體無力、走路不穩(wěn)（小腦腫瘤）、語言障礙

　　3.特殊癥狀：反復癲癇發(fā)作（大腦半球腫瘤）、生長發(fā)育遲緩（下丘腦腫瘤）

　　重要提示：嬰幼兒可能表現(xiàn)為頭圍異常增大、喂養(yǎng)困難，合并神經纖維瘤病等遺傳疾病時需警惕家族史。

　　二、診斷流程：從影像學檢查到病理確認

　　1.影像學檢查（核心手段）

　　-MRI平掃+增強：清晰顯示腫瘤位置、邊界、血供，區(qū)分實性/囊性結構

　　-多模態(tài)技術：彌散張量成像（DTI）評估神經纖維束受累情況，磁共振波譜（MRS）鑒別良惡性

　　-PET-CT：在活檢前定位高代謝區(qū)域，提高取材準確性

　　2.病理診斷（金標準）

　　通過手術切除或立體定向活檢獲取腫瘤組織，結合WHO分級標準與分子特征（如BRAF突變）進行綜合判斷。2021版WHO分類首次將兒童膠質瘤與成人區(qū)分，強調精準分型的重要性。

　　3.術前評估

　　-神經功能測試：智力、語言、認知能力評估

　　-視頻腦電圖：明確癲癇起源灶

　　-內分泌檢查：下丘腦/垂體區(qū)域腫瘤需監(jiān)測激素水平

　　三、治療原則：多學科協(xié)作的個體化方案

　　1.低級別膠質瘤（WHO I-II級）

　　-手術優(yōu)先：在保護神經功能的前提下盡可能全切，90%以上患兒可長期生存

　　-輔助治療：殘留或復發(fā)時選擇化療（如卡鉑+長春新堿），放療慎用（可能影響發(fā)育）

　　-靶向治療：BRAF突變型可使用曲美替尼等藥物，需嚴格遵循臨床試驗規(guī)范

　　2.高級別膠質瘤（WHO III-IV級）

　　-最大安全切除：結合熒光導航、術中電生理監(jiān)測提高切除率

　　-綜合治療：術后同步放化療（如替莫唑胺方案），復發(fā)患者可嘗試免疫治療

　　-臨床試驗：對于難治性病例，建議參與新型藥物臨床試驗

　　3.特殊類型處理

　　-腦干膠質瘤：活檢明確病理后，放療聯(lián)合靶向治療（如DIPG推薦電場治療）

　　-視路膠質瘤：優(yōu)先考慮化療，避免損傷視力

　　四、術后護理與長期管理

　　1.急性期護理：

　　-監(jiān)測生命體征及神經系統(tǒng)癥狀

　　-抗癲癇藥物規(guī)范使用（術后3-6個月）

　　-營養(yǎng)支持：高蛋白飲食+維生素補充

　　2.功能康復：

　　-肢體功能障礙：早期介入康復訓練

　　-認知損傷：定期進行神經心理學評估

　　-視力保護：定期眼科隨訪

　　3.隨訪計劃：

　　-前2年每3個月MRI復查，之后每半年一次

　　-長期監(jiān)測生長發(fā)育、激素水平及第二腫瘤風險

　　五、家長常見問題解答

　　Q1：兒童膠質瘤能徹底治愈嗎？

　　低級別膠質瘤手術全切后5年生存率超90%，但需終身隨訪。高級別膠質瘤5年生存率約30-50%，復發(fā)后需多學科聯(lián)合治療。

　　Q2：放化療對孩子影響有多大？

　　兒童放療可能引發(fā)認知下降、內分泌紊亂，需嚴格控制劑量?；煾弊饔萌绻撬枰种瓶赏ㄟ^藥物調整緩解，多數(shù)可逆。

　　Q3：靶向治療需要基因檢測嗎？

　　是的。BRAF、NF1等基因突變狀態(tài)決定靶向藥物選擇（如MEK抑制劑），需通過基因測序指導精準用藥。

　　Q4：如何判斷腫瘤復發(fā)？

　　定期MRI復查是關鍵。復發(fā)常表現(xiàn)為原有病灶增大或出現(xiàn)新病灶，結合臨床癥狀（如頭痛加重）綜合判斷。

　　六、最新進展與希望

　　2024版中國指南強調：

　　-多學科協(xié)作（MDT）模式成為標準

　　-分子分型指導治療決策

　　-嬰幼兒膠質瘤采用"觀察-延遲治療"策略

　　-質子放療等新技術減少正常組織損傷

　　面對兒童膠質瘤，家長需保持理性認知：規(guī)范治療可顯著改善預后，過度治療反而增加并發(fā)癥風險。積極參與隨訪，關注孩子心理需求，才能幫助他們在抗癌路上走得更遠。

　　推薦閱讀：

　　+小小男子漢膠質瘤復發(fā)赴德成功手術，回國順利開啟小學

　　在治病的時候，爸爸媽媽的心思只有一個，就是讓孩子活下來。當然，除了活下來；對于患病時年紀尚小的孩子，在治療結束后，可以回到學校開始或者繼續(xù)學習，和同齡的小朋友們一起玩耍；這也是父母和孩子的共同期望。在重要的人生新起點，幼升小的他癲癇發(fā)作，罹患腦瘤，年僅6歲的安安，經歷過一次開顱手術卻不幸再次復發(fā)。在一度絕望之際，6個月前在INC協(xié)助下赴德找到巴教授進行手術全切腫瘤，現(xiàn)在孩子的情況恢復怎樣了？腫瘤有復發(fā)嗎？我們來看看全切手術后6個月患兒的復診情況。

　　“我研究了安安的核磁共振影像，腫瘤已經完全切除，沒有復發(fā)或殘留。在接下來的幾年里，建議每年進行一次核磁共振檢查。目前不需要任何輔助治療，這個小男孩可以快樂的繼續(xù)正常生活。”這是INC旗下國際神經外科顧問團的德國Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授發(fā)來的安安術后6個月的隨訪回復?？吹浇淌诘幕貜?，安安母親激動的和我們交流她的心情并再次表示感謝：“看到太激動了，遇見你們就是我們一家的幸運，謝謝！”...【點擊了解詳細信息】

　　INC國際神經外科醫(yī)生集團，是一個專注于神經外科領域的專家學術交流的醫(yī)生集團。該醫(yī)生集團堅持以嚴苛標準吸收及更替成員，囊括了神經外科各細分領域的臨床手術巨匠，致力開展神經外科學術交流、咨詢技術支持以及疑難病例聯(lián)合咨詢等工作。INC旗下含有國際神經外科顧問團（WANG,World Advisory Neurosurgical Group）、國際神經外科專家團（WNEG,World Neurosurgical Expert Group）等多個學術團隊。

• 文章標題：兒童膠質瘤診療指南和規(guī)范
• 更新時間：2025-04-02 11:01:06