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延髓，是大腦重要區(qū)腦干的一部分，處于腦干下部與延髓相延續(xù)的區(qū)域，其內(nèi)含有呼吸、心跳、意識(shí)覺醒、吞咽等基本生命活動(dòng)中樞，是維持生命較重要的神經(jīng)結(jié)構(gòu)，含有全部的神經(jīng)傳導(dǎo)通路。包括延髓在內(nèi)的整個(gè)腦干區(qū)域一直都被稱為”手術(shù)禁區(qū)“，延髓腫瘤順利切除可謂是”刀尖上行走“的高難神外手術(shù)，要做到完整剝離延髓腫瘤且不損傷腫瘤鄰近的神經(jīng)功能結(jié)構(gòu)，一方面較大考驗(yàn)主刀醫(yī)生的技術(shù)水平，另一方面對(duì)于手術(shù)團(tuán)隊(duì)以及相關(guān)的手術(shù)設(shè)備也提出了較高的要求。“無法手術(shù)”、“致殘率高”、“復(fù)發(fā)率和致死率高”長(zhǎng)久以來成了該區(qū)域膠質(zhì)瘤的代名詞……
2022年11月19日，INC巴特朗菲教授在華示范手術(shù)順利進(jìn)行中。在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院神經(jīng)外科團(tuán)隊(duì)配合下，又成功完成一臺(tái)廣泛較大的腦干延髓膠質(zhì)瘤。術(shù)后7天，巴教授在王杭州教授的陪同下進(jìn)行術(shù)后查房。“走路比術(shù)前直一些，穩(wěn)一些，聲音也好一點(diǎn)！”經(jīng)歷“九死一生”的開顱手術(shù)，患兒父母反饋著孩子的細(xì)微變化，看到孩子可以自行走來走去，都欣慰。
“好久不見，你怎么樣？”巴教授走進(jìn)病房，盡快用中文給亮亮打招呼，詢問他的情況。“OK！”這個(gè)站立著的大男孩露出了羞澀的笑容，清脆地回答教授。王杭州教授補(bǔ)充道：“磁共振看著很不錯(cuò)，他應(yīng)該會(huì)有更多的機(jī)會(huì)！也給了他很大的機(jī)會(huì)比原來還好……”
11歲男孩延髓首刀后情況并未好轉(zhuǎn)
這一“國(guó)際難題”如何破？
11歲的亮亮活潑帥氣，正在上小學(xué)的他正是讓父母較掛心的年紀(jì)，從上學(xué)開始父母就發(fā)現(xiàn)他運(yùn)動(dòng)平衡能力較差，但是并沒有引起注意，認(rèn)為只是孩子習(xí)慣不好，經(jīng)常督促孩子鍛煉身體就行。然而1年前他們發(fā)現(xiàn)亮亮右側(cè)的肢體能力弱，并且習(xí)慣性使用左眼，就醫(yī)檢查視力正常。
直到今年暑假，情況越來越嚴(yán)重，亮亮右肢無力的癥狀加重，寫字甚至抬起手臂都變得困難，并且他們還發(fā)現(xiàn)孩子右腿走路姿勢(shì)出現(xiàn)明顯的問題。這一些跡象都很不正常，隨即帶著亮亮去醫(yī)院做了全身的檢查。
核磁結(jié)果令一家人陷入絕望，檢查結(jié)果顯示頸髓、延髓、右側(cè)小腦腳占位。醫(yī)生建議手術(shù)切除，在國(guó)內(nèi)醫(yī)院進(jìn)行了開顱手術(shù)，然而情況并不樂觀，由于腫瘤位置處于延髓，較其困難，術(shù)后亮亮的情況并沒有得到好轉(zhuǎn)。
國(guó)內(nèi)行一開始開顱術(shù)后影像
在這個(gè)年紀(jì)，本該像小樹一樣茁壯成長(zhǎng)，較快樂的年紀(jì)。然而，看著術(shù)后躺在病床上虛弱的孩子，亮亮的父母想不明白，好好的兒子怎么就倒下了，他們束手無策。但是父母仍然對(duì)于治療充滿了希望，從夫妻兩堅(jiān)韌的眼神和笑容中，亮亮也獲得了更多的力量。
亮亮父母要讓孩子得到更好的治療
了解到巴教授即將來華進(jìn)行手術(shù)，他們決心視頻咨詢巴教授能否為孩子進(jìn)行再次治療。巴教授在視頻中在對(duì)病人家屬進(jìn)行深入的講解和談話——讓父母更加了解孩子的病情，也是為這個(gè)年輕的孩子多爭(zhēng)取一份生的希望，而這，也是疾病治療的一部分。
“如果母親決定做手術(shù)，我們可以在蘇州做。蘇州兒童醫(yī)院是一個(gè)好的醫(yī)院，我已經(jīng)幾次在那邊給小兒做過手術(shù)。手術(shù)室設(shè)備好，我們需要的那邊都有。是術(shù)后ICU護(hù)理和腫瘤學(xué)治療，都很，所以我至今對(duì)這家醫(yī)院的水平一直滿意。”
“
目前有手術(shù)指征嗎？下一步計(jì)劃治療有什么建議？
”
對(duì)于這個(gè)問題，巴教授明確回復(fù)：有可能是腦干下部的節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤。有手術(shù)指征，但只是在的程度上。腫瘤不能全切，也許只能切除腫瘤體積的50-60%。此后，明確的組織病理檢查結(jié)果將決定下一步的治療。對(duì)于節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤而言，是對(duì)特定的基因亞型，在手術(shù)后也許可以行一種新的化療方案。
“你快點(diǎn)好起來，你才11歲呀……”作為父母心思都是一樣的，在和巴教授遠(yuǎn)程咨詢結(jié)束后，視頻中教授自信堅(jiān)定的神情，也增加了亮亮父母的信心。
難以抉擇的選擇題：
手術(shù)還是不手術(shù)？去德國(guó)還是在中國(guó)？
“當(dāng)腫瘤無法全切，還有必要手術(shù)嗎？”經(jīng)歷過一開始手術(shù)，亮亮父母這一次更加謹(jǐn)慎，雖然對(duì)于巴教授信任，但是對(duì)于無法全切腫瘤還是心有疑慮。和全部患兒父母一樣，每一次的治療選擇都渴望一個(gè)奇跡，渴望治愈。但醫(yī)學(xué)也從來不是，沒有醫(yī)生能夠確定能夠全切的把病人救活，確定能夠全切的把病人治愈，他們?cè)副M較大的努力為患者獲取更好的生活質(zhì)量和生存率。
時(shí)間一天天過去，亮亮的狀態(tài)還是沒有好轉(zhuǎn)。“右耳聽力減弱，能短距離自主行走，但左右協(xié)調(diào)不佳……”對(duì)于腫瘤壓迫腦干的亮亮來說，狀況依然緊急——好在腫瘤是良性，不會(huì)導(dǎo)致亮亮的病情快速惡化。但是無論是從緩解亮亮的癥狀，還是為了亮亮之后的后續(xù)治療，都需要盡早做決定。再等下去，他們也不知道孩子會(huì)變成什么樣。
腦干涉及的眾多神經(jīng)組織
他們知道，即使這一次成功手術(shù)，孩子也無法得到完全“治愈”……但是如果把壓迫腦干的腫瘤切除，能好轉(zhuǎn)亮亮現(xiàn)在的癥狀，而且更為重要的是可以防止腫瘤逐漸壓迫腦干帶來的危害。對(duì)于亮亮來說，生活質(zhì)量也會(huì)好一些。
手術(shù)還是不手術(shù)，以及去哪里手術(shù)，這是國(guó)際上較難的選擇題——因?yàn)榱亮粮改脯F(xiàn)在手中握著的，是兒子的生命和未來。
家屬抉擇的痛苦醫(yī)生都看在INC醫(yī)學(xué)顧問的眼里，結(jié)合巴教授的回復(fù)希望通過詳細(xì)的解釋，讓家屬做一次慎重選擇——我們無法替家屬做決定，但我們只能用自己的方式陪伴家屬。
亮亮的病程已經(jīng)無法再等待，父母此時(shí)需要做一個(gè)決定。母親不想兒子再承受痛苦、惡化下去，而父親希望能握住然后的希望，這對(duì)年輕的夫妻在這一刻，心有靈犀——，他們選擇國(guó)內(nèi)示范手術(shù)。
“
不要緊！你的爸爸媽媽給你找了全國(guó)際較好的醫(yī)生為你手術(shù)……
”
“閃閃發(fā)光的少年”，這是我們見到亮亮的一印象，謙和有禮，樂觀。疾病并沒有打倒他，有著和父母一樣溫暖的笑容。術(shù)前談話中，亮亮母親再次向教授詢問了這一次手術(shù)的時(shí)間，以及孩子的預(yù)后等等……巴教授針對(duì)亮亮母親的疑惑進(jìn)行了詳細(xì)的解答，還同蘇大附兒院王杭州教授一起為亮亮加油打氣。王杭州教授輕輕拍著亮亮的肩膀，鼓勵(lì)他：“不要緊！你的爸爸媽媽給你找了全國(guó)際較好的醫(yī)生為你手術(shù)……”。我們相信，亮亮一家會(huì)取得這場(chǎng)“戰(zhàn)役”的勝利！
巴教授檢查亮亮的身體情況，并為他點(diǎn)贊
巴教授高難度延髓手術(shù)全記錄
進(jìn)入手術(shù)室前，醫(yī)務(wù)人員開始給他打氣。接下來，他將接受一臺(tái)”高難度“的開顱手術(shù)。一個(gè)危險(xiǎn)的腫瘤壓迫著他的“生命中樞”腦干，腫瘤已經(jīng)讓他經(jīng)歷過一次開顱手術(shù)，未來可能還會(huì)讓他癱瘓。
這臺(tái)手術(shù)危險(xiǎn)重重，由于一次手術(shù)后黏連嚴(yán)重，手術(shù)難度不僅在于成功達(dá)到腫瘤所在地，更是在于細(xì)致度要求較高，稍有閃失便是深淵。為了保護(hù)重要而脆弱的大腦，我們的顱骨進(jìn)化得異常堅(jiān)硬，打開這塊硬骨頭之后，巴教授還要依次打開硬腦膜、蛛網(wǎng)膜、軟腦膜，再穿過層層阻礙找到病灶，并進(jìn)行細(xì)致地剝離和切除，整個(gè)過程中不能傷害到重要神經(jīng)和血管。巴教授主刀、國(guó)內(nèi)神外團(tuán)隊(duì)配合下，亮亮是順利的。
安裝手術(shù)頭架及繪制手術(shù)切口
巴教授親自為亮亮墊上被子，保持合適的手術(shù)體位
在神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)醫(yī)生的護(hù)航下，保障著手術(shù)的順利
術(shù)前，和王杭州教授再一次討論手術(shù)細(xì)節(jié)
巴教授全程主刀亮亮手術(shù)
由于亮亮的腫瘤復(fù)雜呈現(xiàn)彌漫生長(zhǎng)，侵犯范圍廣泛，在保神經(jīng)下大部分的腫瘤得到了切除，壓迫延髓的腫瘤得到全部切除、解除了腫瘤進(jìn)一步壓迫腦干導(dǎo)致癱瘓、昏迷等風(fēng)險(xiǎn)。巴教授手術(shù)中順利切除了壓迫腦干的腫瘤組織，對(duì)椎管和顱頸交界區(qū)進(jìn)行了很好的解壓，使得腦干-延髓和頸髓得以恢復(fù)，解除了腦干受壓導(dǎo)致的致命危險(xiǎn)，為亮亮后續(xù)進(jìn)一步治療爭(zhēng)取到了更多的時(shí)間和機(jī)會(huì)。
術(shù)后恢復(fù)情況
術(shù)后一天查房：巴教授查看亮亮的術(shù)后情況，看到亮亮恢復(fù)的很好，為他豎起大拇指！
巴教授：“怎么樣？你覺得怎么樣？吃東西怎么樣？”
亮亮媽媽：“今天吃的很快，沒有嗆咳”
巴教授：“very good！”
這樣的患兒還有很多，每一個(gè)患兒的背后，都是家人的愛與付出。在病魔面前他們保持著清晰的思路，用較大的努力為孩子尋求眼下較好的治療。當(dāng)孩子不幸罹患腦瘤，很多家長(zhǎng)都渴望出現(xiàn)奇跡，然而奇跡不是一步造就的，而是在每一個(gè)微小的當(dāng)下都不放棄希望，當(dāng)一點(diǎn)希望被點(diǎn)亮，小小的火苗也會(huì)在日后重新迸發(fā)出更大的能量，而INC和巴教授所做的也是點(diǎn)亮當(dāng)下的希望，給孩子爭(zhēng)取更好更光明的未來。
