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腦干延髓海綿狀血管瘤患者3次出血日夜擔心癱瘓風險,終獲INC國際教授全切治愈

欄目:腦血管瘤|發(fā)布時間:2023-10-23 11:35:26|閱讀: 次|腦干延髓海綿狀血管瘤
巴教授9月示范教學手術(shù)中又為一位高難度 腦干延髓海綿狀血管瘤患者 成功示范教學手術(shù)! 經(jīng)歷了3次腦出血 18年來 她活得小心翼翼 他們過得驚心卻無奈 但就是憑借著一股驚人的韌勁...

巴教授9月示范教學手術(shù)中又為一位高難度

腦干延髓海綿狀血管瘤患者

成功示范教學手術(shù)!

經(jīng)歷了3次腦出血

18年來

她活得小心翼翼

他們過得驚心卻無奈

但就是憑借著一股驚人的韌勁

18年后

他們終于迎來了曙光

  50歲的歐陽女士從未想過,自己會有這樣的一段驚心動魄的人生經(jīng)歷。

  18年腦干海綿狀血管瘤病史,三次出血,三次癥狀加重,面對如此危急情況,為何沒有選擇手術(shù)?

  腦干控制人的心跳、血壓、呼吸、消化等重要功能,其實這些功能大部分由延髓控制。因此,這里一旦出了問題,患者將隨時可能出現(xiàn)呼吸和心跳停止!

腦干延髓海綿狀血管瘤

  而歐陽女士的血管畸形恰好就長在延髓。

  但一次又一次的出血,她知道想要維持生命需手術(shù)了。幸運的是,在女兒的陪伴下,她們及時找到了巴教授、果斷選擇手術(shù),獲得順利全切,術(shù)后無任何新發(fā)神經(jīng)損傷。術(shù)后一天ICU查房時,歐陽女士意識清醒,四肢活動正常、言語呼吸吞咽功能正常。

腦干延髓海綿狀血管瘤

  18年病史3次出血“這已經(jīng)是三次出血了,四次出血有全切的概率”

  人生能有幾個18年,竟被腦干海綿狀血管瘤浩劫了十余年;人生本可以歲月靜好,可是腦干出血隨時會奪走,甚至生命。

  一開始出血

  2006年11月1日,頭昏,左側(cè)肢體略感沒力氣,在家里休息了兩三天,然后發(fā)現(xiàn)右眼球可以看見,但不能左右移動,吞咽困難。

  2006年11月7日,腦干出血、病情加重,被送進ICU。入院診斷:腦干出血。入院情況:右眼外展不能,左側(cè)鼻唇間變淺,左肢感覺減退,左下肌腱反射增強,頸強2指。延髓腫脹出血,醫(yī)生不建議手術(shù),進行甘露醇和營養(yǎng)神經(jīng)治療。

  2006年11月24日,出院診斷腦出血。出院情況:頭昏,左側(cè)肢體無力,頭痛,發(fā)熱,右眼外展,左肢肢力V-,淺感覺減退,頸軟?;丶液蠓弥兴?,頭昏好轉(zhuǎn),有時感覺腦袋有點不清晰,四肢靈活,左側(cè)不能拿重物,左側(cè)比右側(cè)溫度低。

腦干延髓海綿狀血管瘤患者出院記錄

  二次出血

  2015年12月27號左右,再次感到腦部不舒服,人向右邊傾斜右側(cè)肢體拖著左側(cè)肢體行走,左半邊臉麻木。

  2016年1月4日,再次住院,入院診斷:腦出血。入院情況及治療經(jīng)過:患者因“突發(fā)頭痛伴左側(cè)肢體無力6天”入院,入院查體左上肢肌力Ⅱ級,左下肢力Ⅲ級,左側(cè)肌張力增高;右側(cè)肢體肌力、肌張力正常‘左側(cè)腱反射大于右側(cè)。左側(cè)偏身痛溫度覺減退,頸軟。頭部核磁示:延髓腹側(cè)出血,多考慮為海綿狀血管瘤伴出血所致。

  2016年1月16日,出院情況:頸軟無抵抗,四肢肌力較前好轉(zhuǎn)。左側(cè)肢體Ⅳ級。雖然出院后一直感到有點不適,但是考慮延髓位置手術(shù)難度,一直打營養(yǎng)神經(jīng)針。

腦干延髓海綿狀血管瘤出血

  三次出血

  2023年8月20日左右,癥狀又開始加重,這時右手也出現(xiàn)了麻木的癥狀,核磁顯示再次出血。

腦干延髓海綿狀血管瘤患者三次出血

  多次腦干海綿狀血管瘤出血已經(jīng)讓這個本該安享幸福生活的她深受苦痛折磨。和很多腦干海綿狀血管瘤患者一樣,經(jīng)醫(yī)生建議,歐陽女士選擇了保守觀察,等待下次出血時再對癥治療,這一保守就是18年。

  但每出血一次,再次出血間隔縮短;每出血一次,患者癥狀呈進行性加重,而神經(jīng)系統(tǒng)癥狀能夠恢復(fù)的可能性越小。如果不手術(shù)切除腦瘤,腦干出血會一步步危及生命。

腦干延髓海綿狀血管瘤

  當面臨4次隨時可能出現(xiàn)的腦干出血時,歐陽女士實在不堪忍受被病魔折磨和擔驚受怕的日常,她及家人決心要尋求到根本性的治療辦法。經(jīng)過多方探訪和查詢,從主治醫(yī)生那里得知INC國際神經(jīng)外科專家巴特朗菲教授是國際顱底腫瘤手術(shù)教授,專注腦干、顱底等復(fù)雜位置腦瘤手術(shù)30余年,有上1000臺成功腦干手術(shù)案例,以腦干海綿狀血管瘤的成功全切手術(shù)較為突出。

腦干延髓海綿狀血管瘤——巴教授

  在巴教授2023年秋季中國行期間,她們聯(lián)系上了INC,希望能得到教授的評估。在INC的幫助下與教授成功視頻交流,而教授在了解到歐陽女士癥狀加重,且隔了一段時間之后病灶會變硬從而增加手術(shù)難度。一家人當即決定,做好準備找巴教授手術(shù),便直接奔赴蘇州。

腦干延髓海綿狀血管瘤——溝通

巴教授和歐陽女士在線視頻溝通

  隨時面臨腦干出血風險,這是一個守住生命的手術(shù)

  “維持生命!”腦干延髓如果再次大出血,可能就沒命了。一家人一心向前,為這一次手術(shù)做好了全部的準備。

  很快,歐陽女士在INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團的安排下順利入住巴教授國內(nèi)手術(shù)示范地蘇州大學附屬獨墅湖醫(yī)院。

  術(shù)前談話里,巴教授再次跟歐陽女士強調(diào)了目前的治療處境,只有手術(shù)才能避免再次出血威脅到生命順利的危機。

  “延髓位置的不同,大多數(shù)神經(jīng)外科醫(yī)生不會對在這個區(qū)域進行手術(shù)。但她現(xiàn)在已經(jīng)出血了一次,也出現(xiàn)了新的癥狀,這可能會再次出血,將來也會很危險。這就是為什么我們要把腫瘤拿出來,這是完全可能的。

  我在去年年底對一個有這樣一個海綿狀血管瘤的年輕人進行了手術(shù),當時是互聯(lián)網(wǎng)上直播的,全部人都可以看到手術(shù)。也在延髓位置,他的海綿狀血管瘤位于延髓的中心位置。

  如果這樣的神經(jīng)問題已經(jīng)持續(xù)了很多年,手術(shù)后可能會緩解,但很難完全恢復(fù)正常。因為,有一些組織已經(jīng)被多次出血損害,不會100%恢復(fù)。手術(shù)指征很明確,因為還會有再次出血的風險。只有把這個海綿狀血管瘤完全取出來,才能避免再次出血。”

  面對未來短期的較大風險,這樣的回答讓歐陽女士一家安心。

  為什么歐陽女士出血多次,癥狀反復(fù),卻無奈保守觀察?

  這一臺手術(shù),更大的難點在于腦干延髓這一“手術(shù)禁區(qū)”位置。延髓為腦干下部與脊髓相延續(xù)的區(qū)域,其內(nèi)含有呼吸、心跳、意識覺醒、咳嗽、吞咽等基本生命活動中樞,是維持生命較重要的神經(jīng)結(jié)構(gòu),含有全部的神經(jīng)傳導(dǎo)通路。長期以來被稱為“no man's land無人區(qū)”,在腦干上“動刀”,不僅要求醫(yī)生對解剖的深入理解、手術(shù)入路的準確設(shè)計和理念、細致嫻熟的手術(shù)技巧,還要有頑強的意志和耐心,稍有閃失,后果不堪設(shè)想。

腦干延髓海綿狀血管瘤患者自述

  專研腦干手術(shù)30余年,僅腦干手術(shù)就高達上千臺,平均切除率高達90%以上,大多腦深部腫瘤可達全切,擁有著較為豐富的腦干、丘腦、鞍區(qū)、顱頸交界處等疑難位置成功手術(shù)經(jīng)驗……INC旗下國際神經(jīng)外科顧問團成員、國際神經(jīng)外科聯(lián)合會WFNS教育委員會主席德國Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授一直被譽為“國際腦干、顱底腫瘤手術(shù)教授”。對待每一個手術(shù)案例就像藝術(shù)一樣,他都力求每一招每一式都盡力做到細致。

腦干延髓海綿狀血管瘤學術(shù)會議

巴教授在國內(nèi)學術(shù)會議上交流自己的腦干手術(shù)技巧——延髓手術(shù)入路,腦干延髓海綿狀血管瘤的手術(shù)入路依據(jù)腫瘤具體形態(tài)特點可以選擇不同入路

腦干延髓海綿狀血管瘤——巴教授

巴教授延髓海綿狀血管瘤案例中不同的生長形態(tài)特點

  中外專家聯(lián)合成功順利手術(shù),顯微鏡下全切腫瘤

  巴提出腦干海綿狀血管瘤手術(shù)治療原則為盡可能全切除病變以及盡可能地保護正常腦干組織。為此,根據(jù)腫瘤生長的具體位置和形態(tài)特點選擇正確的手術(shù)入路及順利的腦干安,全區(qū)切口的選擇以及細致精致的手術(shù)技巧、手術(shù)輔助設(shè)施的應(yīng)用尤為重要。在手術(shù)過程中,巴教授也會進行神經(jīng)電生理監(jiān)測,這是重要的,因為它控制運動技能和感覺的神經(jīng)通路是否有序。經(jīng)歷過詳細的術(shù)前評估、國內(nèi)外醫(yī)生聯(lián)合咨詢討論、術(shù)前溝通等一系列準備工作后,巴教授為她順利順利地進行了手術(shù)。

  2023年10月2日,蘇州大學附屬獨墅湖醫(yī)院神經(jīng)外科,在國內(nèi)手術(shù)團隊的配合下,巴教授成功為歐陽女士手術(shù),順利全切腦干海綿狀血管瘤。手術(shù)結(jié)果:顯微鏡下全切腫瘤,手術(shù)順利。

腦干延髓海綿狀血管瘤——巴教授手術(shù)

巴教授剪開腦硬膜開始手術(shù)

腦干延髓海綿狀血管瘤

巴教授全程主刀手術(shù)中

腦干延髓海綿狀血管瘤

腫瘤被順利取出

腦干延髓海綿狀血管瘤

腦干延髓海綿狀血管瘤

手術(shù)全程在神經(jīng)電生理檢測下順利進行,術(shù)后巴教授了解患者術(shù)中電生理檢測數(shù)據(jù)

  術(shù)后功能狀態(tài):

  “巴教授太厲害了!”對于歐陽女士來說,手術(shù)是根本性治療腦干海綿狀血管瘤急性出血的方法,為她帶來的是較大水平的治愈、少的并發(fā)癥以及更高質(zhì)量的術(shù)后生活。相信歐陽女士女士配合術(shù)后治療康復(fù),術(shù)前的癥狀將逐步得以恢復(fù),并有望達到正常人的生存期和生活質(zhì)量。

  在整個治療過程中,歐陽女士的女兒全程陪同。教授的細心、很謹慎,在術(shù)前交代好手術(shù)的各個細節(jié),也讓他們都很安心。對于巴教授這些人文關(guān)懷的細節(jié)她也深深感動。

  腦干海綿狀血管瘤選擇手術(shù),但是會面癱、癱瘓、昏迷?還是一直保守,擔心甚至忍受著一次又一次出血?這是多數(shù)的腦干海綿狀血管瘤患者治療道路上可能面對的兩難抉擇。然而你知道嗎,這道看似難以抉擇的選擇題還有三種答案……

  10年內(nèi)6次腦干出血,3度生命垂危,不放棄、不拋棄

  同樣都是腦干海綿狀血管瘤,50歲的歐陽女士18年經(jīng)歷了3次出血,癥狀雖有加重,但好在及時手術(shù)獲得順利全切;而同樣50多歲的黃女士10年經(jīng)歷6次出血,3度生命垂危,曾住ICU治療60多天,生命垂危……專研醫(yī)學多年、醫(yī)術(shù)的退休婦產(chǎn)科主任黃女士,在接受INC巴教授全切腦干海綿狀血管瘤手術(shù)后兩年半回訪中這樣說。術(shù)前經(jīng)歷了長達十余年腦瘤的折磨,期間經(jīng)歷6次腦干出血,不僅出現(xiàn)過肢體麻木、頭暈、耳鳴、視力下降、吞咽困難等癥狀。雖然也得到巴教授的成功手術(shù),但是多次出血導(dǎo)致的神經(jīng)損傷已經(jīng)無法恢復(fù),只能得到緩解;但這次手術(shù)也及時挽救了黃女士的生命。現(xiàn)在的她仍堅持康復(fù),這樣一種精神態(tài)度也令我們佩服。同病不同命的故事時常上演,這其中的原因多樣,他們的故事究竟會帶給我們哪些思考和啟示。

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