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“感謝巴教授,真的救了我們,救了大家!”巴教授9月疑難示范手術(shù)患者采訪紀實

欄目:腦血管瘤|發(fā)布時間:2023-10-26 11:28:32|閱讀: 次|腦海綿狀血管瘤真實案例
還好我們做了正確的決定,在較好的時機做了這臺手術(shù),請了較的專家。 他現(xiàn)在很崇拜巴教授,說巴教授就是他的救命恩人。 我只想感謝INC,感謝這個團隊、感謝巴教授 巴教授的...

  “還好我們做了正確的決定,在較好的時機做了這臺手術(shù),請了較的專家。”

  “他現(xiàn)在很崇拜巴教授,說巴教授就是他的救命恩人”。

  “我只想感謝INC,感謝這個團隊、感謝巴教授”

  “巴教授的技術(shù)是可以的,不然的話他也不會選擇難的入路去做”

  “我要好好看看巴教授的手,有力量的上帝之手”

  “在網(wǎng)上看了巴教授,只有他讓我有信心”

  “真的太神奇了巴教授”

  “您看我這個狀態(tài)多好,我前天做的手術(shù)”

  --INC巴教授腦干海綿狀血管瘤

  患者及家屬采訪語錄

巴教授與部分患者及其家屬溫馨合影

巴教授與部分患者及其家屬溫馨合影

  2023年9月巴教授來華期間完成了近十臺國際疑難腦瘤手術(shù)示范。香港、哈爾濱、寧波、杭州、上海……他們從全國各地慕名而來,在國內(nèi)神經(jīng)外科專家的協(xié)作配合下,手術(shù)順利完成。巴特朗菲教授進行較大水平的腫瘤切除,且完好地保留了患者的正常神經(jīng)功能。“真的感謝巴教授,很厲害的,真的救了我們,救了大家。”10月3日,INC工作人員來到蘇州大學附屬獨墅湖醫(yī)院,這些成功手術(shù)的患者來到INC的鏡頭前,交流了一路以來的治療經(jīng)歷,也希望能夠幫助到更多病友。來聽聽他們的故事……

  示范手術(shù)患者目錄

  1、68歲柯女士——基底節(jié)海綿狀血管瘤

  2、30歲女士萱萱——腦干-中腦及橋腦海綿狀血管瘤

  3、52歲女性金女士——腦干-腦橋海綿狀血管瘤

  4、33歲男性韓先生——腦干-橋臂膠質(zhì)瘤

  5、37歲女士佩珊——腦干-腦橋海綿狀血管瘤

  6、20歲男生小峰——腦干-中腦血管畸形

  INC 9月中國示范教學手術(shù)患者自述治療經(jīng)歷

  68歲女性柯女士——基底節(jié)海綿狀血管瘤

68歲女性柯女士——基底節(jié)海綿狀血管瘤

  “當時醫(yī)生跟我說,68了你還做啥手術(shù)?給你做癱了,躺在床上兩年,就完了。巴教授說這次要做手術(shù),不能等到我下次。如果她現(xiàn)在這種癥狀,我現(xiàn)在就回德國,我回去以后我也會不安心的。所以我們當時就決定這次就做手術(shù)。9月29號開的會,30號早晨從東北飛過來的,1號就做手術(shù)了。教授也安心了,其實較安心的、較踏實的還是我。

  您看我這個狀態(tài)多好,我要好好看看巴教授的手,有力量的上帝之手,真的被上帝吻過的手。太開心了,終于就沒有負擔了,不焦慮了。我現(xiàn)在下床完全沒有問題。因為我原來考慮的就是年齡大的問題,所以說年齡大的患者就不要有太多的顧慮。如果年齡大的患者身體好的話,沒有什么嚴重的基礎病,就做這個手術(shù)完全沒有問題。只要是確定是海綿狀血管瘤而且出血,要能早做就早做,不要拖。你等于我這一年就遭這些罪,那種麻的感覺太難過了。晚上的那種焦慮,而且每天你都會擔心它會爆……”

  ——術(shù)后2天柯女士采訪

  柯女士國內(nèi)示范手術(shù)回顧

  患者情況:

  巴教授6月中國行期間,一位68歲右側(cè)基底節(jié)占位-海綿狀血管瘤的柯女士通過INC咨詢來到巴教授蘇州獨墅湖醫(yī)院咨詢室。“癥狀主要還是從頭部、胳膊到后背,腿一直到腳底麻的感覺,偶爾臉部也會麻木……復查時發(fā)現(xiàn)病灶變大了,原來是18*19mm,現(xiàn)在是24*19mm;而且還多次血。”因癥狀加重,病灶增大,問診多名神經(jīng)外科醫(yī)生,兩個專家團隊醫(yī)生給出了截然不同的意見:不贊成手術(shù)治療,理由是年齡大,手術(shù)導致癱瘓失語的風險大。另外一個醫(yī)生團隊的意見是現(xiàn)在可以馬上手術(shù),但效果不確定。因此柯女士至今尚未進行治療。而咨詢巴教授之后,教授給出了的評估。在手術(shù)決策上,巴教授偏向手術(shù),在手術(shù)風險上,教授表示有把握。

68歲女性柯女士——基底節(jié)海綿狀血管瘤

  柯女士和家人商量后原本想要等巴教授下一次來華時再進行手術(shù),然而誰也沒想到9月底教授在華手術(shù)期間柯女士癥狀開始出現(xiàn)波動,發(fā)作頻繁,當巴教授查看核磁圖像后,發(fā)現(xiàn)病灶較前增大,結(jié)合患者病情有進展,告知患者隨時會有出血風險,需要立即手術(shù)??屡亢图胰伺c巴教授緊急視頻溝通之后,決定提前手術(shù),果斷買飛機票來到蘇州。手術(shù)成功,柯女士一家人終于松了一口氣,這個困擾他們已久的問題終于得到的解決。

  術(shù)后情況

  術(shù)后核磁顯示,海綿狀血管瘤得到順利全切,柯女士的狀態(tài)也好,神采奕奕,和常人無異。術(shù)后2天巴教授查房時,已經(jīng)可以下地走路??吹角皝聿榉康陌徒淌冢屡考?,親切擁抱感謝巴教授,終于擺脫了危險的基底節(jié)海綿狀血管瘤的她滿懷感激得握住巴教授的手說道,“我要看看巴教授這雙神奇的大手,這是上帝之手,巴教授感謝你!”

68歲女性柯女士——基底節(jié)海綿狀血管瘤術(shù)后

  30歲女士萱萱——腦干-中腦及橋腦海綿狀血管瘤

30歲女士萱萱——腦干-中腦及橋腦海綿狀血管瘤

  “問了國內(nèi)的很多醫(yī)院的醫(yī)生,他們沒有把握做。因為我們后面還要懷孕生小孩,這是有的黃金年齡的,可能過了35歲后面懷孕又會比較危險,所以說有這個問題。我們就是想盡早的找一個技術(shù)高超一點的專家做手術(shù),所以我們是比較堅定要做這個手術(shù)的。

  在上海求醫(yī)的過程中我們就了解到INC這方面的信息,在病友群里,偶然間巴教授做的那些老病友找到我們,交流了他們的故事。病友告知巴教授會定量的告訴你一些術(shù)后的風險、可能性;另外一個他們覺得巴教授本身是一個有比較大的人格魅力的一個人,在見到他之后變得的有信心,所以說建議我們還是去找他看一下。

  術(shù)后六天都能見到教授,見到教授,感覺就很放心。對于手術(shù),我感覺是好于預期的,因為他說術(shù)后出現(xiàn)了兩個比較大的影響。一,眼球移動,但是這也是暫時的。另外一個就是半邊身體的weakness,但是他說會更加快一點恢復,可能一兩個禮拜。實際做出來之后,當天來看兩個都沒有出現(xiàn)。當天晚上我進了ICU,我睜眼就能看見。因為他術(shù)前說的,實際上我們已經(jīng)坦然的可以接受了,實際上術(shù)后來看比這個預期的還好。”

  ——術(shù)后6天萱萱采訪

  萱萱國內(nèi)示范手術(shù)回顧

  患者情況:

  患者情況:30歲的萱萱2023年3月查出中腦及橋腦右側(cè)占位海綿狀血管瘤繼發(fā)出血。當?shù)蒯t(yī)生考慮手術(shù)風險大,偏癱幾率大,建議保守治療。和很多年輕的腦干海綿狀血管瘤女性患者一樣,當她們步入婚姻自然的要迎接新的小生命。但這一直虎視眈眈的腦干海綿狀血管瘤一旦伺機而動如出現(xiàn)急性腦干出血,而致患者和胎兒于困境中,又該怎么辦?萱萱多方打聽之后,了解到在腦干海綿狀血管瘤治療領(lǐng)域一位國際神外教授巴特朗菲教授。

  治療過程:9月27日,在蘇州獨墅湖醫(yī)院,巴教授順利全切手術(shù),手術(shù)后無癱瘓、無視神經(jīng)損傷、無呼吸控制和昏迷風險。

30歲女士萱萱——腦干-中腦及橋腦海綿狀血管瘤手術(shù)

  術(shù)后情況

  術(shù)后當天巴教授前往ICU查房時,已拔除氣管插管、已蘇醒。萱萱感激說道:“I can see,I can feel,I can move,I have power.”術(shù)后一天查房時,萱萱激動地說:“That’s amazing,I feel normal,as the same as(I did the surgery before).So amazing.(這太神奇了,我感覺我和正常無異,和術(shù)前無癥狀時一模一樣。太神奇了)”

  術(shù)后4天查房,恢復越來越好的萱萱問道自己術(shù)前很關(guān)心的問題——能不能準備順利備孕,“Can I safely prepare to have a child?”“I think so,yeah”,巴教授告知萱萱腦干海綿狀血管瘤已經(jīng)全切了,備孕可以的。

  術(shù)后6天,萱萱下地行走自如,巴教授檢查了萱萱的手術(shù)切口,開心跟萱萱說“very good,even nobody can see”,萱萱也和愛人一起為巴教授點贊,合影留念。目前已出院。

30歲女士萱萱——腦干-中腦及橋腦海綿狀血管瘤術(shù)后恢復

  52歲女性金女士——腦干-腦橋海綿狀血管瘤

52歲女性金女士——腦干-腦橋海綿狀血管瘤

  “我在上海,所以我們找了一些專家看,但是他們就讓我繼續(xù)隨訪、繼續(xù)等。等了你不知道會發(fā)生什么事情,總有點擔心。而且我妹妹這個好像生長速度還是有點快的,它一開始發(fā)現(xiàn)才0.8,后來到了這次是2.0了。他們跟我說超過一次出血就不太好了。

  巴教授說這就是一個常規(guī)手術(shù),給我們聽的就比較放心。對他來說很認真負責去處理,但這不是一樁好像很難的事情。而且他可以量化很多東西,我覺得如果風險是可以量化的,那么我們就可以判斷如何選擇。

  另外,從我們在選擇到后來在交流過程中,這個入路也能充分體現(xiàn)他這個技術(shù)是可以的,不然的話他也不會選擇難的入路去做。他是比較堅定的,這也是給我們有信心的。教授從手術(shù)一出來,我就跟教授交流。對于一個手術(shù)入路解決兩個問題,他就覺得這個是對的。從目前來看還是挺滿意的。

  至于腦干海綿狀血管瘤,手術(shù)后我見過教授兩三次,他也很確定的說完全切除了,這個對我們來說也是較重要的。因為我們說這對我們來說是較重要的事情,他也很明確告訴我們是完全切除的。他對位置的定位準確,才不能夠把別的東西給切壞了。”

  ——術(shù)后5天金女士采訪

  金女士國內(nèi)示范手術(shù)回顧

  患者情況:

  2021年8月,由于心臟不舒服,檢查發(fā)現(xiàn)腦干海綿狀血管瘤,尺寸是0.8cm。當時沒有癥狀,醫(yī)院建議觀察隨訪。2022年1月,復查尺寸1cm,沒有癥狀,繼續(xù)隨訪。2023年3月,患者出現(xiàn)陣發(fā)性眼肌痙攣,耳朵有時感覺不舒服。再次復查SWI,發(fā)現(xiàn)有出血灶(除了眼部,臉部痙攣,沒有其他感覺)醫(yī)生不認為和海綿狀血管瘤有關(guān)系。2023年6月,再次復查SWI大小1.2cm,繼續(xù)隨訪。2023年8月31日,患者出現(xiàn)頭暈,急診完善頭顱核磁,提示有新鮮出血灶,尺寸2.0*1.7*1.8cm。眼肌,臉部痙攣稍有加重,依然是陣發(fā)性的。耳朵也是有時不舒服,偶爾頭暈。腦干海綿狀血管瘤出血灶不斷變大,癥狀也在不斷加重,保守觀察已經(jīng)無法緩解她的病情,目前解決的辦法只有手術(shù)。在多方問詢之后,她看到了國際腦干顱底手術(shù)教授巴教授在國內(nèi)示范教學手術(shù)的信息。9月28日,在蘇州獨墅湖醫(yī)院,巴教授順利為其順利全切手術(shù),無任何新發(fā)神經(jīng)功能損傷。

  術(shù)后情況

  術(shù)后1天ICU查房,感覺狀態(tài)良好,四肢活動正常。術(shù)后2天查房,可以坐起,面部沒有麻木。術(shù)后3天查房,已經(jīng)下地走路,教授檢查了雙眼運動。術(shù)后5天查房,金女士恢復良好,和前來查房的巴教授合影留念。

  33歲男性韓先生——腦干-橋臂膠質(zhì)瘤

33歲男性韓先生——腦干-橋臂膠質(zhì)瘤

  “一開始和巴教授交流,至今讓我印象深刻,很干脆、很利落。因為我之前是跟國內(nèi)醫(yī)生接觸比較多,為了先生這個病奔走。大部分醫(yī)生都是說的較壞較壞的情況,建議保守治療,這么年輕不要去冒進的選擇手術(shù)、去冒這個風險。但是視頻中巴教授說的他有把握。這種案例對他來說可能沒那么復雜,更復雜的他都在做,都很成功。聽到這些,我的心就沉下來了,信任他。我們也會看很多他的手術(shù)案例,特別是這次咨詢之后信心就更足了,心沒那么虛了。

  切除70%,甚至更多!面神經(jīng)也保住了,手腳行動能力都正常,面部的僵硬情況也得到了好轉(zhuǎn),我覺得已經(jīng)完全超出了我們的預期。我只想感謝INC,感謝這個團隊、感謝巴教授。之前求醫(yī)路上給我們帶來的那些不好的打擊和干擾都煙消云散,還好我們做了正確的決定,在較好的時機做了這臺手術(shù),請了較的專家真的較正確的決定。”

  ——術(shù)后4天韓先生采訪

  韓先生國內(nèi)示范手術(shù)回顧

  患者情況:

  精通多國語言,本該在熱愛的領(lǐng)域發(fā)光發(fā)熱的他卻查出腦干橋臂位置疑似有一個低級別膠質(zhì)瘤,大小17mm。由于位置深,手術(shù)風險大,醫(yī)生不建議手術(shù)及活檢。早在2022年,韓先生由于頭暈、右側(cè)臉麻、面癱查出這個病灶,懷疑脫髓鞘病變。經(jīng)激素治療一個月,癥狀并無好轉(zhuǎn)。無奈持續(xù)保守觀察至2023年7月,MRI復查提示病灶增大,MRS提示疑似腫瘤指征,考慮低級別膠質(zhì)瘤。得到這個復查結(jié)果后,韓先生內(nèi)心的希望全部落空了,狠狠地給了他一擊。但他并沒有被擊退,因為他還年輕,還有很多事情需要去做。聽聞巴教授9月來華的消息后,選擇遠程咨詢巴教授。9月29日,在蘇州獨墅湖醫(yī)院,巴教授順利為其順利手術(shù)。

  術(shù)后情況

  術(shù)后1天查房,說話正常、肢體感覺正常,可以正常交流。術(shù)后2天查房,感覺狀態(tài)很好。術(shù)后4天查房,可以下地走路并給教授彈奏一曲表示感謝。

33歲男性韓先生——腦干-橋臂膠質(zhì)瘤患者術(shù)后情況

  37歲女士佩珊——腦干-腦橋海綿狀血管瘤

37歲女士佩珊——腦干-腦橋海綿狀血管瘤

  “我是出過一次血,就不想二次出血,很害怕二次出血。我那兩個月都不敢推門,我老公幫我推門,覺得這樣下去人生都沒意思了。叫我不能大聲說話、打噴嚏可能都會出血,感覺這樣人生都沒用了,我就一直在那里大聲哭。就這樣堅持了兩個月。我從香港過來,香港沒一個醫(yī)生有把握能不偏癱、面癱,所以我們才來這里找巴教授。

  在網(wǎng)上看了巴教授,只有他讓我有信心。我是先聯(lián)系你們INC,因為剛開始在網(wǎng)上看也不知道信不信得過。跟巴教授視頻過以后,就覺得是他了。還有網(wǎng)上我也問了,在小紅書上問了也有很多人,找了有3個人也在巴教授這里做的,有一個女孩子也說本身她已經(jīng)有點癱瘓了,也找巴教授做完之后可以走路了。我現(xiàn)在做完我也說了,巴教授太神奇了。

  術(shù)后醒來一件事就是動動手腳、眼睛,摸一下臉有沒有面癱。都很好,真的太神奇了巴教授。巴教授是我們女兒的救命恩人,我們現(xiàn)在很放心的。我感到很開心,我真的是太幸運了。真的感謝巴教授,很厲害的,真的救了我們,救了大家。”

  ——術(shù)后3天佩珊采訪

  佩珊國內(nèi)示范手術(shù)回顧

  患者情況:

  2023年7月31號,佩珊突然感到身體沒力氣,在香港當?shù)蒯t(yī)院做核磁,發(fā)現(xiàn)腦干海綿狀血管瘤出血。雖然后面癥狀慢慢恢復了,但出血后的佩珊一直過著膽戰(zhàn)心驚的日子。為了更好的解決問題,他們在多方查詢下了解到INC巴教授。9月30日,在蘇州大學附屬獨墅湖醫(yī)院,巴教授順利順利全切,無任何新發(fā)神經(jīng)功能損傷。

  術(shù)后情況

  無偏癱、無面癱。術(shù)后1天回到普通病房,有點咳嗽。術(shù)后3天,恢復良好,巴教授查房時,佩珊看到前來問候查房的巴教授時,手舞足蹈、開心比心。興奮的她激動得對巴教授“表白”感謝:“巴教授您太帥了,I Love you!”巴教授也跟佩珊開心得比心。術(shù)后,順利出院。

37歲女士佩珊——腦干-腦橋海綿狀血管瘤患者術(shù)后情況

  20歲男孩小峰——腦干-中腦血管畸形

20歲男孩小峰——腦干-中腦血管畸形

  “手術(shù)這個方式確實是能夠根除他這個病的的,其他真的沒辦法。沒有辦法,因為保守治療他太年輕了,不可確定的東西太多了,血壓高、劇烈運動很多很多的,都難免的。我也看到海綿狀血管瘤報道的較多的,能出血到十多次的,那不是能承受的。

  我說小孩這么年輕,就這么反反復復的折騰,誰也受不了。我就每天就在網(wǎng)上搜,這個神經(jīng)外科一搜就搜到INC,我就去看這個報道。

  孩子他還意識不到手術(shù)的重要性,因為他生了病以后他只想到怎么去恢復。但是我因為我們家長知道他病情的兇險的,你還容易出血,還容易出二次、三次,有可能就把你訓練的打回原形了,都是很有可能的。我們出血就一次就這么嚴重很嚴重的,我看他們有7次的、8次的,都有,但是他這個癥狀都沒他嚴重。所以現(xiàn)在動手術(shù)肯定是正確的,這個方向是肯定是正確的,明顯的好轉(zhuǎn)這個癥狀。

  真的沒想到手術(shù)之后,他這個癥狀全部減輕了,一下子就出來明顯的兩個人,進去的時候這人很看著很僵硬的,一出來你看很鮮活的那個,就和正常人是一樣的。

  而且,說話明顯感覺到就和生病的時候是兩個狀態(tài),他就恢復到正常人的狀態(tài),聲音、語速、語調(diào)變得很清晰。他眼睛不是受了傷以后,他不能往左邊走了,但他出來以后眼睛就在動的,他就左右都能動。面癱也好了,面癱本來是很不自然的,是僵硬的,出來就好了。這個舌頭他說他說他馬上就跟我講,他說爸爸,我這個舌頭不麻了。我說你觀察一下,這些都是很意外的、還有走路的平衡感。他以前很僵硬的,這個整個身軀是很僵硬的,現(xiàn)在走得很自然,和正常人基本上沒區(qū)別。”

  ——術(shù)后7天小峰采訪

  小峰國內(nèi)示范手術(shù)回顧

  患者情況:

  2023年4月份之前,小峰還是一個對未來充滿美好憧憬的大學生。令他至今不敢相信的是,厄運正一步步向他逼近!復視、身體右側(cè)不能動,右側(cè)肢體麻木,雙眼不能上視,右側(cè)瞳孔散大,右眼睜不開,面部麻木,言語不清,頭痛,嗜睡……救護車將小峰送到醫(yī)院后,完善頭顱CT后診斷為腦干出血,出血量4ml左右,送ICU進行止血、降顱壓等治療。住院20天后病情平穩(wěn),復查CT和磁共振均提示是腦干海綿狀血管瘤,醫(yī)生表示手術(shù)風險很大,建議先保守治療。雖然出血已經(jīng)吸收,但是言語不清,眼球活動受限,輕度復視,右上肢輕度無力,控制力差,甚至站立不穩(wěn),不能獨自行走。20歲,人生剛剛開始,應該努力奔跑、勇敢追夢的年紀,現(xiàn)在難道只能以這樣的方式繼續(xù)生活!咨詢神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生,結(jié)果卻是,不有腦干海綿狀血管瘤出血,甚至還導致了HOD。小峰的父親不忍看到孩子承受著這些,便四處為他搜尋可以治療的信息。在了解到INC巴特朗菲教授即將來華的消息后,他選擇遠程咨詢巴教授。9月26日,在蘇州獨墅湖醫(yī)院,巴教授成功手術(shù),無任何新發(fā)神經(jīng)功能損傷。

  術(shù)后情況

  術(shù)后一天轉(zhuǎn)入普通病房,整體狀態(tài)良好,術(shù)前的癥狀也在逐漸好轉(zhuǎn)。術(shù)后二天查房,感覺自己狀態(tài)良好,可以正常飲食。術(shù)后7天查房,向巴教授表示感謝“You saved my life"?! ?/p>

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