腦干海綿狀血管瘤多次出血，病灶大小兩年內(nèi)迅速增長(zhǎng)，出血量一次也一次變大，出血時(shí)間間隔也越來越短，導(dǎo)致頭暈、眼肌痙攣、耳朵不適等問題，而除了腦干海綿狀血管瘤，面神經(jīng)處的血管分叉形成“剪刀效應(yīng)”，已經(jīng)把面神經(jīng)夾住。因?yàn)閴浩葧r(shí)間很長(zhǎng)，導(dǎo)致了嚴(yán)重的面肌痙攣。如何一次開顱手術(shù)，解決困擾患者的兩個(gè)問題？五十多歲的金女士就面臨著這樣的難題，而她又是如何找到INC巴特朗菲教授，通過一次手術(shù)解決的呢？今天我們交流的就是本次INC巴特朗菲教授9月中國行中，腦干海綿狀血管瘤并伴有面肌痙攣的患者金女士的故事。

　　2023年9月28日，巴教授于蘇州大學(xué)附屬獨(dú)墅湖醫(yī)院為金女士順利手術(shù)。金女士的父親，兄長(zhǎng)和姐妹都陪伴在她左右，和她一起走過這段沖破黑暗之路。巴教授成功為金女士取出了這顆腦干位置的不定時(shí)炸彈，無任何新發(fā)神經(jīng)功能損傷，同時(shí)巴教授也成功進(jìn)行了面神經(jīng)解壓術(shù)，解決了金女士面肌痙攣的問題。術(shù)后一天轉(zhuǎn)出ICU，意識(shí)清醒，交流自如，恢復(fù)情況良好，都在逐漸恢復(fù)如常。

　　腦干海綿狀血管瘤會(huì)長(zhǎng)大嗎？需要手術(shù)還是只能保守？

　　知命之年，金女士也遇到了這樣的疑問，52歲，上有老，下有小，父母年邁，身體也不如從前了，金女士一直孝順，這個(gè)時(shí)候也承擔(dān)起照顧家人的重任。而就在這時(shí)候一張檢查報(bào)告單打破了原本的平靜幸福的生活。

　　金女士病史進(jìn)展時(shí)間線

　　2021年8月，打完疫苗后由于心臟不舒服后檢查發(fā)現(xiàn)腦干海綿狀血管瘤8mm，問診了一些專家之后得到的答復(fù)是建議觀察隨訪。然而，血管畸形一直不斷增長(zhǎng)。

　　2022年1月，復(fù)查尺寸10mm。

　　2023年3月，出現(xiàn)陣發(fā)性眼肌痙攣，耳朵有時(shí)感覺不舒服。藥物、針灸治療均無明顯效果。再次復(fù)查SWI，發(fā)現(xiàn)腦干海綿狀血管瘤出血。一開始出血后，金女士意識(shí)到這個(gè)海綿狀血管瘤并不會(huì)靜止不動(dòng)，甚至消失。由于擔(dān)心再次出血，她一直堅(jiān)持隨訪。

　　2023年6月，再次復(fù)查大小12mm。

　　2023年8月，金女士為了緩解眼肌，臉部痙攣，進(jìn)行臉部肉毒桿菌注射，隨后眼肌痙攣明顯好轉(zhuǎn)。8月底，金女士突然出現(xiàn)頭暈，核磁檢查后發(fā)現(xiàn)病灶出血，9月復(fù)查病灶大小增大到20mm。

影像對(duì)比提示金女士的海綿狀血管瘤增大，出血量逐漸增多

術(shù)前影像：面神經(jīng)受壓迫

　　這個(gè)看似無害的良性腦干海綿狀血管瘤出血灶以肉眼可見的速度不斷變大，半年內(nèi)發(fā)生2次出血。眼肌，臉部痙攣稍癥狀雖然還沒有那么嚴(yán)重，但是一次次出血，讓原本就焦慮的金女士更加害怕。保守觀察已經(jīng)無法緩解她的病情，3次出血，會(huì)不會(huì)很快到來，那個(gè)時(shí)候可能就不像現(xiàn)在這么單純僅一個(gè)頭暈，可能就是可能嚴(yán)重的要偏癱了，或者是危及生命的程度，前方的危險(xiǎn)無法評(píng)估，解決未知風(fēng)險(xiǎn)的方法就是進(jìn)行開顱手術(shù)。自己還有家人需要照顧，不能放任海綿狀血管瘤發(fā)展威脅到自己的生命，但是也不敢貿(mào)然手術(shù)，腦干位置手術(shù)稍有閃失，就可能造成術(shù)后偏癱、理無法自理的后果。手術(shù)要萬分謹(jǐn)慎，找到能順利全切病灶的主刀醫(yī)生。

　　然而廣泛?jiǎn)栐冎螅鹋康玫降拇饛?fù)都讓她擔(dān)心萬分，腦干位置太深，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大。幸運(yùn)的是，治療這條路，金女士并不孤單，家里人一直給予關(guān)心和支持，哥哥與妹妹也四處為她尋求更好的治療選擇，給她提供信息、不斷鼓勵(lì)她。

　　終于他們看到了國際腦干顱底手術(shù)教授巴教授在國內(nèi)示范教學(xué)手術(shù)的信息，在了解到INC巴特朗菲教授一系列腦干海綿狀血管瘤的案例之后，金女士欣喜不已，內(nèi)心突然間充滿了希望。他們一家把希望放在了巴教授身上，通過INC遠(yuǎn)程咨詢了巴教授。

　　當(dāng)然對(duì)于是否手術(shù)，金女士一家也是謹(jǐn)慎，從遠(yuǎn)程郵件到遠(yuǎn)程視頻，與巴教授當(dāng)面交流。每一次交流后，她對(duì)于手術(shù)就更有信心，確定選擇這一次9月手術(shù)。

　　一開始遠(yuǎn)程郵件咨詢巴教授

　　巴教授在研究了金女士的影像資料后，就金女士關(guān)心的手術(shù)時(shí)機(jī)、手術(shù)切除率、手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、術(shù)后復(fù)發(fā)率等給出了詳細(xì)而準(zhǔn)確的回復(fù)。

　　巴教授表示“根據(jù)患者的病史和核磁共振成像顯示的海綿狀血管瘤出血發(fā)展情況（逐漸增大），有明確的手術(shù)指征，手術(shù)的較佳時(shí)間就是盡快”，巴教授可以完全為她切除腦干海綿狀血管瘤，手術(shù)可能出現(xiàn)的并發(fā)癥（比例較低）包括局部出血、暫時(shí)性面部無力、暫時(shí)性輕微聽力障礙--風(fēng)險(xiǎn)總計(jì)不到5%。如果出現(xiàn)這種神經(jīng)功能障礙，很快就能恢復(fù)，也許需要4-8周。只要全切腦干海綿狀血管瘤，復(fù)發(fā)率遠(yuǎn)低于3%（將我以前全部的海綿狀血管瘤患者加在一起），腦干這一特定區(qū)域的復(fù)發(fā)率可能更低。術(shù)后無需進(jìn)行其他治療。

巴教授遠(yuǎn)程郵件回復(fù)截圖

　　二次遠(yuǎn)程視頻交流

　　當(dāng)患者問到巴教授“你有信心做這個(gè)手術(shù)嗎？”教授自信堅(jiān)定回復(fù)：“目前為止，我從事神經(jīng)外科職業(yè)40年，其中30年都在鉆研腦干方面，從來沒有任何一個(gè)病人下不了手術(shù)臺(tái)，所以這并不是一個(gè)很大的風(fēng)險(xiǎn)。而且運(yùn)動(dòng)功能障礙在她的這個(gè)特定的案例中是不存在的，因?yàn)槌鲅c(diǎn)在運(yùn)動(dòng)纖維束的后面，所以術(shù)中并不會(huì)碰到它們。”

　　巴教授的回答讓金女士一家重新獲得了希望。選擇面對(duì)面咨詢巴教授，金女士想親自聽聽巴教授關(guān)于手術(shù)的評(píng)估，從而確定手術(shù)。

　　三次巴教授咨詢?cè)u(píng)估

　　巴教授為了讓金女士更好的理解自己的病情，結(jié)合腦部模型，和她解釋手術(shù)的方案、手術(shù)入路。當(dāng)患者問到巴教授“你有信心做這個(gè)手術(shù)嗎？”教授自信堅(jiān)定回復(fù)：我做過很多類似的手術(shù)，這只是一個(gè)常規(guī)的手術(shù)。

　　而提及為什么建議手術(shù)，巴教授說了兩個(gè)因素

　　1、目前金女士的病灶的體積并不小了，體大。

　　2、我以前有過像她這樣的病人，觀察了7個(gè)月到1年，然后突然大出血。在病人身上，這種出血風(fēng)險(xiǎn)總是存在的，這就是為什么我說較好做手術(shù)來避免這種情況，否則這將是一個(gè)較大的(問題)。

　　巴教授的堅(jiān)定而自信的答復(fù)一步步堅(jiān)定了金女士及家人手術(shù)的決心，他們相信已經(jīng)找到了能夠順利摘除腦內(nèi)不定時(shí)炸彈的那個(gè)人。于是及時(shí)爭(zhēng)取到了巴特朗菲教授2023年9月中國行的示范教學(xué)手術(shù)名額。

　　巴教授成功示范手術(shù)，順利全切腦干-腦橋海綿狀血管瘤

　　由于金女士一直存在眼肌及面部痙攣的問題，手術(shù)前巴教授一直和金女士細(xì)致探討病情，為她制定較適合的手術(shù)方案。術(shù)前談話中巴教授結(jié)合疾病對(duì)于生活的影響程度量表，讓金女士評(píng)估出來這些疾病對(duì)他們實(shí)際產(chǎn)生的影響，為了讓金女士更好的理解，綜合之下該怎么樣去做抉擇。巴教授他畫了一個(gè)位的感受量化圖，詢問金女士眼肌及面部痙攣的問題，對(duì)目前生活的困擾比例達(dá)到多少？在1到100選擇。金女士仔細(xì)考慮了一下，給出50分。綜合權(quán)衡之后，巴教授決定選用乙狀竇后入路，在切除海綿狀血管瘤的同時(shí)，解決困擾金女士已久的面肌痙攣問題。

　　術(shù)前談話中巴教授人性化、循循善有的幫助金女士來量化患者自己對(duì)于疾病的感受，選擇較適合自己的決定。這種以患者的生活質(zhì)量為本來制定治療方案的風(fēng)格讓金女士及家人感動(dòng)。

術(shù)前談話中巴教授用大腦模型為金女士講解手術(shù)使用到的入路切口

　　9月28日，在蘇州大學(xué)附屬獨(dú)墅湖醫(yī)院神經(jīng)外科手術(shù)室內(nèi)，巴教授成功為金女士順利全切腦干海綿狀血管瘤，手術(shù)在蘇州大學(xué)附屬獨(dú)墅湖醫(yī)院中國醫(yī)生團(tuán)隊(duì)配合下順利完成，巴教授使用獨(dú)特的手術(shù)技術(shù)，切除病灶而不引起新的神經(jīng)功能障礙，不僅僅是醫(yī)術(shù)上的創(chuàng)新，它改變的還包括眾多病患一度難以挽回的絕望。也成功幫助金女士脫離腦干“不定時(shí)炸彈”隨時(shí)出血危及生命安危的險(xiǎn)境。同時(shí)，對(duì)于壓迫神經(jīng)的血管，巴教授也通過乙狀竇后入路同一手術(shù)入路下，完成MVD顯微血管解壓術(shù)，鈍性剝離面神經(jīng)上的血管，使用Teflon墊片分開血管和神經(jīng)，順利解除血管壓迫，解決了血管壓迫、面神經(jīng)異常放電導(dǎo)致的面肌痙攣問題。

　　術(shù)后查房

　　術(shù)后1天ICU查房，金女士感覺狀態(tài)良好，四肢活動(dòng)正常。術(shù)后2天查房，金女士已經(jīng)可以坐起，面部沒有麻木。

　　術(shù)后3天查房，已經(jīng)下地走路，金女士家人對(duì)巴教授說“今天早上她在走廊上已經(jīng)走了一個(gè)來回了”，教授檢查了金女士雙眼運(yùn)動(dòng)等，金女士狀態(tài)良好。

　　術(shù)后5天查房，金女士恢復(fù)良好，和前來查房的巴教授合影留念。

　　回顧金女士的發(fā)病和治療的整個(gè)經(jīng)過，從初期的一次次保守治療、到病變不斷增大后的無助、尋求幫助、焦慮等待，直至信任巴教授成功手術(shù)，這也是一家人日夜陪護(hù)、四處奔波的辛勞付出的較好結(jié)果。"Thank you again!"他們也致以巴教授較誠摯感謝。

　　術(shù)后金女士也接受了INC專訪，跟病友大方交流自己和家人一起抗擊腦干海綿狀血管瘤的經(jīng)歷，這一路走來他們有哪些值得病友們借鑒的經(jīng)歷呢？他們又是如何找到巴教授手術(shù)的？一起來看看。

　　“還是要趁早去解決”金女士采訪自述抗擊腦干“炸彈”之路

　　INC：您是如何發(fā)現(xiàn)腦干海綿狀血管瘤的？

　　金女士：其實(shí)不是因?yàn)榘Y狀，因?yàn)樾鹿谝呙缫会樧⑸渲笮呐K不舒服，做心臟和腦部檢查，發(fā)現(xiàn)腦干海綿狀血管瘤，把我嚇了一跳，但是沒有辦法做。我們把它查出來，這還算是好的。

　　INC：為什么會(huì)遠(yuǎn)程咨詢INC巴教授？

　　金女士及家人：我在上海，所以我們找了一些專家看，但是他們就讓我繼續(xù)隨訪、繼續(xù)等。等了你不知道會(huì)發(fā)生什么事情，總有點(diǎn)擔(dān)心。而且我妹妹這個(gè)好像生長(zhǎng)速度還是有點(diǎn)快的，它一開始發(fā)現(xiàn)才0.8，后來到了這次是2.0了。他們跟我說超過一次出血就不太好了。因?yàn)槌鲅?，問醫(yī)生是不是因?yàn)槌鲅容^大，他說也不是，有可能下面長(zhǎng)大了。

　　我們覺得巴教授的分析還是比較客觀實(shí)在的，因?yàn)榫桶ㄖ霸蹅兪窍冗x擇郵件問詢，他其實(shí)在回的郵件里面，他說這不是一個(gè)緊急的手術(shù)。但是他是建議越早手術(shù)越好，因?yàn)槟愫竺嫠l(fā)生的這個(gè)是不可預(yù)見的。所以我們也在對(duì)比，上海的專家到底怎么說，巴教授怎么分析的，咱們也要有兩面聽了之后都要分析一下、判斷一下。

　　INC：為什么決定這一次選擇巴教授手術(shù)？

　　金女士：因?yàn)槿绻@個(gè)問題是有把握來解決的，那還是應(yīng)該趁早去解決，而不是等到產(chǎn)生了不良的影響。當(dāng)然話又說回來，你要做這個(gè)建議，要有這個(gè)技術(shù)來確定，你有了這個(gè)技術(shù)你就有這個(gè)水平，就包括我們跟教授在交流時(shí)，我其實(shí)就問他，我說你的信心是怎么樣？他說這就是一個(gè)常規(guī)手術(shù)，給我們聽的就比較放心。對(duì)他來說很認(rèn)真負(fù)責(zé)去處理，但這不是一樁好像很難的事情。而且他可以量化很多東西，我覺得如果風(fēng)險(xiǎn)是可以量化的，那么我們就可以判斷如何選擇。

　　巴教授預(yù)判、預(yù)知性比較準(zhǔn)確。因?yàn)榘妹?，她問別人她的風(fēng)險(xiǎn)到底怎么樣，好像都不能說出來，你越?jīng)]說出來，那病患就越?jīng)]底。因?yàn)槟阒挥懈鶕?jù)這個(gè)結(jié)果預(yù)見的結(jié)果，她要去做這個(gè)決定。你要去做這個(gè)評(píng)估，如果這個(gè)結(jié)果我能接受，我在這個(gè)判斷下我才能去動(dòng)手術(shù)。

　　INC：巴教授當(dāng)初為何會(huì)選擇一個(gè)手術(shù)解決兩個(gè)問題？

　　金女士及家人：另外，從我們?cè)谶x擇到后來在交流過程中，這個(gè)入路也能充分體現(xiàn)他這個(gè)技術(shù)是可以的，不然的話他也不會(huì)選擇難的入路去做。他是比較堅(jiān)定的，這也是給我們有信心的。他也是以人為本，就考慮這個(gè)問題，那他打分，0到100，他說你這個(gè)（面肌痙攣）到底是影響是多少？我們當(dāng)時(shí)選擇是50分，他覺得你50分對(duì)你以后的生活肯定也會(huì)帶來影響的，所以他然后決定還是二合一。教授從手術(shù)一出來，我就跟教授交流。對(duì)于一個(gè)手術(shù)入路解決兩個(gè)問題，他就覺得這個(gè)是對(duì)的。從目前來看還是挺滿意的。

　　INC：對(duì)于巴教授的手術(shù)，你們一家人的感受是怎么樣的？

　　金女士及家人：巴教授很有同理心，他從ICU出來，回病房那一天早上去看她了。查房之后拍了一個(gè)視頻，他給我看了這個(gè)視頻，當(dāng)時(shí)她的狀態(tài)不錯(cuò)，還交流了一下。我和巴教授說這個(gè)視頻可以發(fā)給我嗎，因?yàn)榛颊呃习?0多歲了，也要知道一線情況到底怎么樣。只有看到這個(gè)才能較清楚，我跟他描述有時(shí)候不是太清楚。所以巴教授就發(fā)了過來。

　　巴教授也有這個(gè)自信心在，跟我們之前所說的也沒有盲目自信。現(xiàn)在從后面來看這個(gè)結(jié)果，今天是五天，對(duì)吧？這個(gè)狀況就放在這里。他之前說的，比如說視頻評(píng)估的風(fēng)險(xiǎn)，聽力可能會(huì)有點(diǎn)輕微影響。但是這個(gè)都是他也很樂觀，他說這個(gè)都是暫時(shí)的，我當(dāng)初就說我說4到6個(gè)星期，他說會(huì)少于這個(gè)時(shí)間，所以我們應(yīng)該是挺好的。

　　至于腦干海綿狀血管瘤，手術(shù)后我見過教授兩三次，他也很確定的說完全切除了，這個(gè)對(duì)我們來說也是較重要的。因?yàn)槲覀冋f這對(duì)我們來說是較重要的事情，他也很明確告訴我們是完全切除的的。他對(duì)位置的定位準(zhǔn)確，才不能夠把別的東西給切壞了。

　　案例總結(jié)

　　很多海綿狀血管瘤患者，常常因?yàn)樾g(shù)前無癥狀或者癥狀不嚴(yán)重選擇保守觀察，認(rèn)為良性的腦干海綿狀血管瘤并不會(huì)威脅到自己的生命順利。然而對(duì)于海綿狀血管瘤來說，手術(shù)是首要目的，保守只是在毫無選擇的情況下的無奈之選。不尋求順利手術(shù)的機(jī)會(huì)，只會(huì)放任腦干海綿狀血管瘤長(zhǎng)大、多次出血，而腦干海綿狀血管瘤一旦出血，更像是打開了潘多拉的魔盒，出血量、出血時(shí)間、導(dǎo)致的癥狀都難以評(píng)估和判斷。“他可以量化很多東西，我覺得風(fēng)險(xiǎn)是可以量化的，就可以判斷。“，就如金女士所言，巴教授的厲害之處就在于對(duì)風(fēng)險(xiǎn)的量化評(píng)估，讓患者對(duì)于即將進(jìn)行的手術(shù)有充分的認(rèn)知。而巴教授之所以能夠有如此底氣，則是他30多年專研腦干手術(shù)，擁有著數(shù)千臺(tái)成功腦干手術(shù)案例的積累與沉淀。而基于患者的生活質(zhì)量考慮的手術(shù)方案，也讓這個(gè)高難度的手術(shù)有了一層格外的人文關(guān)懷。讓患者術(shù)后能夠有質(zhì)量的正常生活，這是巴教授作為醫(yī)者的仁心，用的術(shù)中操作給患者帶來更好的預(yù)后。