“海綿狀血管瘤被切除了,所以健康的腦組織有膨脹,有點(diǎn)像海綿一樣張開(kāi)。這是正常的,海綿狀血管瘤總是這樣。但重要的是,它沒(méi)有殘瘤。”
2024年1月巴教授中國(guó)行期間,在蘇州大學(xué)附屬四醫(yī)院,一場(chǎng)遠(yuǎn)程視頻隨訪正在進(jìn)行中。視頻對(duì)面正是遠(yuǎn)在香港的腦干海綿狀血管瘤患者37歲的佩珊。而在她傳來(lái)的隨訪視頻中,我們看到她行走自如,步伐自信而堅(jiān)定,面部活動(dòng)自如,微笑、咧嘴、轉(zhuǎn)眼…,術(shù)前擔(dān)心的偏癱和面癱都沒(méi)有發(fā)生。
2023年9月,巴教授在蘇州為佩珊順利全切手術(shù)。如今手術(shù)過(guò)后3個(gè)月,由于遠(yuǎn)在香港,她選擇了遠(yuǎn)程隨訪的方式。
一接通視頻,我們便聽(tīng)到了佩珊熟悉的開(kāi)朗的熱情的聲音。
“所以真的沒(méi)有海綿狀血管瘤了嗎”
“沒(méi)有了,沒(méi)有殘留!”巴教授耐心解答著佩珊,用越發(fā)流利的中文回答他
“那我就放心了,還有巴教授I love you!”
聽(tīng)到佩珊突然而來(lái)的“表白”感謝,巴教授及INC工作人員都笑了。回想起手術(shù)前那個(gè)焦慮、抑郁、寢室不安的佩珊,我們都為她的蛻變迎來(lái)嶄新的生活感到開(kāi)心。
“做了可能會(huì)偏癱、面癱”,令人恐懼的腦干出血還有機(jī)會(huì)治愈嗎?
“我從香港過(guò)來(lái),香港沒(méi)一個(gè)醫(yī)生能夠保障不偏癱、面癱,所以我們才來(lái)這里找巴教授,我就是害怕會(huì)偏癱。也很害怕本身的壓力會(huì)帶來(lái)不好的結(jié)果。我太緊張了,有點(diǎn)暈了,這兩天老是哭”,2023年9月巴教授中國(guó)行中,我們一開(kāi)始見(jiàn)到37歲的腦干海綿狀血管瘤患者——從香港遠(yuǎn)道而來(lái)的女士佩珊,脆弱、焦慮、痛苦,因?yàn)檫@個(gè)隨時(shí)可能“爆炸”的腦干海綿狀血管瘤,她寢食難安。而在見(jiàn)到能“救命”的腦干手術(shù)教授巴教授后——這股長(zhǎng)期的壓抑也傾瀉而出。在INC術(shù)后采訪的鏡頭里,佩珊跟我們?cè)V說(shuō)著術(shù)前她的恐懼。
inc:佩珊術(shù)前是什么情況?有出過(guò)血嗎?
佩珊:出過(guò)一次,大概7月31號(hào)。出血后就沒(méi)力氣了,在香港當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做核磁,發(fā)現(xiàn)腦干那里出血了。出血后左邊身沒(méi)力,左邊腳沒(méi)力。后面就慢慢恢復(fù)了。我是出過(guò)一次血,恢復(fù)了全部正常,就不想出二次血,就很怕出二次血。
inc:香港那邊的醫(yī)生是怎么跟你們?cè)u(píng)估的呢?
佩珊:不敢做,那邊的醫(yī)生都說(shuō)做了會(huì)偏癱、還會(huì)面癱。我就想我說(shuō)我不想一輩子都是要保守,我說(shuō)我想做,他們也叫我不建議做。他說(shuō)我這個(gè)地方風(fēng)險(xiǎn)很大,如果你準(zhǔn)備好心態(tài),如果做了有偏癱、面癱,你能接受就可以做,我肯定不敢。叫我不能大聲,我就一直在那里大聲哭了,心想爆死了算了。叫我吃止血藥,所以都是說(shuō)沒(méi)辦法等著他爆了再做,等它嚴(yán)重了可能癱瘓了你才去醫(yī)院,他才敢?guī)湍阕觥?/p>
香港→蘇州,不遠(yuǎn)千里只為一個(gè)順利手術(shù)的機(jī)會(huì)
inc:您是如何找到INC?找到巴教授的?
佩珊:在網(wǎng)上看了巴教授,只有他讓我有信心。我是先聯(lián)系你們INC,因?yàn)閯傞_(kāi)始在網(wǎng)上看也不知道信不信得過(guò)。跟巴教授視頻過(guò)以后,就覺(jué)得是他了。還有網(wǎng)上我也問(wèn)了,在小紅書(shū)上問(wèn)了也有很多人,找了有3個(gè)人也在巴教授這里做的,有一個(gè)女孩子也說(shuō)本身她已經(jīng)有點(diǎn)癱瘓了,也找巴教授做完之后可以走路了。我現(xiàn)在做完我也說(shuō)了,巴教授太神奇了。
2023年巴教授9月中國(guó)行期間,佩珊找到INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)旗下國(guó)際神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)成員——國(guó)際腦干手術(shù)教授巴教授,尋求巴教授手術(shù)評(píng)估,爭(zhēng)取示范手術(shù)機(jī)會(huì)。
inc:您還記得當(dāng)時(shí)教授對(duì)您評(píng)估是什么樣的?
佩珊:巴教授回答我是不會(huì)面癱跟偏癱,我覺(jué)得是不是真的那么的厲害,真的沒(méi)想到能夠這樣子。
巴教授遠(yuǎn)程郵件評(píng)估:
“我可以為患者完全順利切除病灶。風(fēng)險(xiǎn)是已經(jīng)由出血引起的感覺(jué)運(yùn)動(dòng)缺陷的暫時(shí)性的,輕微的聽(tīng)力缺陷和輕微的面部無(wú)力,然而,這些副作用無(wú)論如何都只是暫時(shí)的。手術(shù)后出現(xiàn)這種癥狀的風(fēng)險(xiǎn)可能是5-6%,如果確定是術(shù)后出現(xiàn)的,那這種缺陷在手術(shù)后1-3個(gè)月內(nèi)得到解決”
9月23日遠(yuǎn)程咨詢:
”如果我進(jìn)行手術(shù),不會(huì)發(fā)生偏癱""我對(duì)這種腦干病變有豐富和長(zhǎng)期的經(jīng)驗(yàn),我很清楚如何避免這種缺陷,包括面癱"。
“巴教授真的太神奇了!”順利全切手術(shù),術(shù)后快樂(lè)的她又回來(lái)了
術(shù)前談話時(shí),巴教授安慰緊張的佩珊。”手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)小,你不用害怕,會(huì)全切“巴教授也用中文告訴佩珊”在病房有兩個(gè)女生我的病人,昨天以及前天的腦干部手術(shù),你可以看一看。“
巴教授為佩珊演示佩珊手術(shù)的切口入路位置,屆時(shí)只會(huì)剔除耳后的少量頭發(fā),佩珊可以保留自己的長(zhǎng)發(fā),不影響術(shù)后美觀
2023年巴教授9月中國(guó)行期間,一場(chǎng)疑難腦瘤示范手術(shù)成功拯救了年輕的佩珊于病魔的陰影之中。經(jīng)INC巴教授成功手術(shù)后,不僅得到了全切,且較害怕的偏癱、面癱等也沒(méi)有發(fā)生,也不需要后續(xù)放療輔助,在ICU待了一天就出來(lái)了。這個(gè)結(jié)果對(duì)37歲的腦干海綿狀血管瘤患者佩珊來(lái)說(shuō)也是幸運(yùn)之神降臨。
術(shù)后3天,巴教授查房時(shí),佩珊看到前來(lái)問(wèn)候查房的巴教授時(shí),手舞足蹈、開(kāi)心比心。興奮的她激動(dòng)得對(duì)巴教授“表白”感謝:“巴教授您太帥了,I Love you!巴教授也跟佩珊開(kāi)心得比心。她的治療路上充滿掙扎和痛苦,但更多的卻是驅(qū)散黑暗的明媚陽(yáng)光。
inc:術(shù)后對(duì)比起來(lái),您感覺(jué)怎么樣?
佩珊:現(xiàn)在我覺(jué)得很好、很好,四肢完全正常。就感覺(jué)有點(diǎn)脹脹的,其他都沒(méi)事,完全沒(méi)問(wèn)題。聽(tīng)力也很好,眼睛、復(fù)視什么都沒(méi)有,走路那些也挺好的。我昨天都走路了。感到很開(kāi)心,幸運(yùn)了,完全沒(méi)問(wèn)題,我真的是我剛睡醒我就摸一下臉有沒(méi)有看面癱,手腳都是用都沒(méi)事,就覺(jué)得好幸運(yùn)。真的感謝巴教授,很厲害的,真的救了我們,救了大家。
術(shù)后佩珊和巴教授開(kāi)心合影
總結(jié)
哪怕遠(yuǎn)在香港,INC工作人員也一直關(guān)注著佩珊的恢復(fù)情況,進(jìn)行著定期的隨訪工作,及時(shí)解答了佩珊相關(guān)的疑問(wèn)。對(duì)于還在住院期間的患者,巴教授也關(guān)心,術(shù)后也會(huì)經(jīng)常給中國(guó)手術(shù)團(tuán)隊(duì)提供一些意見(jiàn),如何確定患者術(shù)后順利康復(fù)出院。
“幸運(yùn)”,是佩珊訪談中較常提到的一個(gè)詞。這是一場(chǎng)成功的冒險(xiǎn)。之所以能成功,離不開(kāi)丈夫和母親的支持與鼓勵(lì)、對(duì)巴教授的信任,較重要的是自己面對(duì)病魔時(shí)想要戰(zhàn)勝的決心。如今,巴教授一次次遠(yuǎn)赴中國(guó)進(jìn)行示范教學(xué)手術(shù),更多患者將有機(jī)會(huì)得到這位國(guó)際顱底腦干手術(shù)教授的親自手術(shù)。我們相信這樣“絕處逢生”的故事,會(huì)越來(lái)越多?! ?/p>