在治病的時(shí)候，爸爸媽媽的心思只有一個(gè)，就是讓孩子活下來(lái)。當(dāng)然，除了活下來(lái)；對(duì)于患病時(shí)年紀(jì)尚小的孩子，在治療結(jié)束后，可以回到學(xué)校開始或者繼續(xù)學(xué)習(xí)，和同齡的小朋友們一起玩耍；這也是父母和孩子的共同期望。在重要的人生新起點(diǎn)，幼升小的他癲癇發(fā)作，罹患腦瘤，年僅6歲的安安，經(jīng)歷過(guò)一次開顱手術(shù)卻不幸再次復(fù)發(fā)。在一度絕望之際，6個(gè)月前在INC協(xié)助下赴德找到巴教授進(jìn)行手術(shù)全切腫瘤，現(xiàn)在孩子的情況恢復(fù)怎樣了？腫瘤有復(fù)發(fā)嗎？我們來(lái)看看全切手術(shù)后6個(gè)月患兒的復(fù)診情況。

　　“我研究了安安的核磁共振影像，腫瘤已經(jīng)完全切除，沒(méi)有復(fù)發(fā)或殘留。在接下來(lái)的幾年里，建議每年進(jìn)行一次核磁共振檢查。目前不需要任何輔助治療，這個(gè)小男孩可以快樂(lè)的繼續(xù)正常生活。”這是INC旗下國(guó)際神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)的德國(guó)Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授發(fā)來(lái)的安安術(shù)后6個(gè)月的隨訪回復(fù)?？吹浇淌诘幕貜?fù)，安安母親激動(dòng)的和我們交流她的心情并再次表示感謝：“看到太激動(dòng)了，遇見(jiàn)你們就是我們一家的幸運(yùn)，謝謝！”

　　今年已經(jīng)7歲的安安，聰明可愛(ài)，臉上總是充滿著天真的笑容。回歸校園的他已經(jīng)可以和正常孩子一樣學(xué)習(xí)玩耍。術(shù)后抗癲癇藥物也完全停了，媽媽也不用擔(dān)心癲癇再發(fā)作……但是，很少有人能從他乖巧的眼睛里，讀出他經(jīng)歷過(guò)怎樣的病痛。

　　當(dāng)經(jīng)歷一次開顱術(shù)后，腦瘤再次復(fù)發(fā)。安安一家面臨是否要“二次手術(shù)”的決策時(shí)，安安父母考慮的不僅是這一次手術(shù)還能否順利進(jìn)行，更多的是，孩子的小小身體還能否承受二次開顱？是否還有可能完全清除這個(gè)惡魔？

　　我們來(lái)看看安安的治療經(jīng)歷：

　　腦瘤國(guó)內(nèi)首刀后復(fù)發(fā)、赴德全切全記錄

　　2020年，4歲的安安開始出現(xiàn)反復(fù)嘔吐，嘔吐后還會(huì)嗜睡，可睡1小時(shí)，頻率為1周2-3次，引起了媽媽的警覺(jué)。在父母的陪伴下，安安就診當(dāng)?shù)蒯t(yī)院兒科，但是檢查結(jié)果孩子正常，所以沒(méi)有做任何治療。

　　突發(fā)癲癇，顱內(nèi)海綿狀血管瘤？

　　2021年1月，安安再次出現(xiàn)嘔吐后出現(xiàn)愣神，伴頭及雙眼向右偏，癲癇發(fā)作。到了4月，安安的癥狀不僅沒(méi)有緩解，母親還發(fā)現(xiàn)安安右側(cè)胳膊上舉困難。意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性，立即帶著孩子前往北京某醫(yī)院進(jìn)行檢查。CT檢查提示左枕部混雜密度團(tuán)塊影，其內(nèi)多發(fā)不規(guī)則鈣化。當(dāng)?shù)弥獌鹤釉诖竽X里面長(zhǎng)了腫瘤時(shí)，夫妻兩心急如焚，但是對(duì)于安安究竟是什么腦瘤，醫(yī)生也無(wú)法告知，建議進(jìn)一步檢查。6月份，安安再次進(jìn)行頭顱MRI檢查，這一次檢查提示左顳下回團(tuán)塊狀異常信號(hào)，內(nèi)可見(jiàn)血管影，輕度不均勻強(qiáng)化，考慮出血/鈣化，海綿狀血管瘤可能。

　　2021年6月份MRI，左顳下回團(tuán)塊狀異常信號(hào)，病灶邊界光整，大小約2.3*2.8*2.1cm。

　　在醫(yī)生的建議下住院治療，6月底安安接受了開顱癲癇病灶切除術(shù)。然而術(shù)后病理結(jié)果并不是海綿狀血管瘤，而是兒童型彌漫性低級(jí)別膠質(zhì)瘤（WHO II級(jí)）。全家人都懵了，是不是術(shù)后復(fù)發(fā)率高，是不是治不好??？下一步又該怎辦？此時(shí)的夫妻兩只能期望，腫瘤不會(huì)再?gòu)?fù)發(fā)。任何一對(duì)父母不管什么時(shí)候一想到的都是他們的孩子，愛(ài)的偉大大約就是如此吧。接下來(lái)的半年，安安開始服用抗癲癇藥（拉考沙胺片），未進(jìn)行其他治療，定期復(fù)查核磁。經(jīng)此一役，一家人仿佛心連的更緊了，更加珍惜在一起的快樂(lè)時(shí)光。

　　一開始手術(shù)后三個(gè)月MRI，左側(cè)顳葉術(shù)后，術(shù)區(qū)殘腔周圍條片狀強(qiáng)化，邊緣見(jiàn)少許短T1信號(hào)并強(qiáng)化。

　　首刀后腫瘤復(fù)發(fā)，尋求二次手術(shù)機(jī)會(huì)

　　時(shí)間在走，轉(zhuǎn)眼到了2022年2月，在過(guò)了一個(gè)開心的春節(jié)后，堅(jiān)持隨訪的安安媽媽帶著寶貝又做了一次復(fù)查。安安媽輕松地等著檢查結(jié)果，心里暗暗祈禱新的一年孩子平平安安，但是天不遂人愿。復(fù)查核磁提示術(shù)區(qū)殘腔內(nèi)結(jié)節(jié)狀強(qiáng)化灶，考慮腫瘤復(fù)發(fā)，醫(yī)生建議再次進(jìn)行擴(kuò)大切除術(shù)。

　　2022年2月MRI，殘腔上緣片狀等長(zhǎng)T2信號(hào)較前增大，增強(qiáng)后其內(nèi)結(jié)節(jié)狀明顯強(qiáng)化區(qū)。

　　擔(dān)心復(fù)發(fā)加重，決心尋求巴教授順利全切

　　這一次，安安一家不敢再輕易手術(shù)，他們無(wú)法接受，手術(shù)才半年，怎么又復(fù)發(fā)了？這么小的孩子能承受的住二次手術(shù)嗎？但是在這場(chǎng)與腦瘤的戰(zhàn)斗中，安安父母在經(jīng)歷了初期的打擊后，重新開始了新一輪的戰(zhàn)斗。

　　他們開始查閱資料，找尋醫(yī)院，爭(zhēng)分奪秒地讓兒子得到更好的治療。目前較要緊的是給安安的二次手術(shù)，不手術(shù)意味著任由腫瘤生長(zhǎng)惡化，壓迫更多腦組織可能出現(xiàn)一系列的癥狀，還可能會(huì)錯(cuò)過(guò)較佳手術(shù)時(shí)機(jī)，而二次手術(shù)意味著難度較大，可能面臨相伴終身的并發(fā)癥。身為父母，他們需收起悲傷，做好孩子堅(jiān)強(qiáng)的后盾，同時(shí)也更加謹(jǐn)慎，不能讓孩子冒著癱瘓甚至失去生命的風(fēng)險(xiǎn)去做手術(shù)。手術(shù)不做則已，要做必得成功才行，他們只想為孩子求得較好的治療，不想因?yàn)樽约哄e(cuò)誤的選擇給孩子的一生帶來(lái)無(wú)法挽回的后果。

　　在安安一家人心中，INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)請(qǐng)旗下國(guó)際顱底腫瘤手術(shù)教授INC德國(guó)Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授是他們家的“救星”。為了得到更準(zhǔn)確詳細(xì)的評(píng)估，他們?cè)贗NC醫(yī)學(xué)顧問(wèn)的協(xié)助下準(zhǔn)備了咨詢問(wèn)題。

　　“根據(jù)患者資料，您同意目前的診斷么？孩子是否需要進(jìn)行二次腫瘤切除手術(shù)？如果需要， 應(yīng)該何時(shí)進(jìn)行？切除率多少？手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)有哪些？發(fā)生概率是多少？術(shù)后可能會(huì)出現(xiàn)哪些并發(fā)癥或副作用？發(fā)生概率是多 少？能否恢復(fù)正常……”

　　與其他專家不同的是，這位國(guó)外教授憑著其多年的成功手術(shù)經(jīng)驗(yàn)表示可以為安安全切全切，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)可控制在1-2%之內(nèi)，即使發(fā)生此類事件，患者也會(huì)完全康復(fù)。而且，巴教授表示：影像仍顯示左側(cè)后顳區(qū)（一顳回后部）的局限性增強(qiáng)強(qiáng)化的病變。如果不進(jìn)行手術(shù)，腫瘤將緩慢但不斷地進(jìn)展，并且在較長(zhǎng)的一段時(shí)間內(nèi)甚至可能變成惡性腫瘤，因此完全切除腫瘤是必要的。但是二次手術(shù)切干凈之前癲癇藥要繼續(xù)服用。這個(gè)機(jī)會(huì)，需抓??！

　　盡管當(dāng)時(shí)疫情仍在，當(dāng)時(shí)也不知道教授什么時(shí)候來(lái)，所以決定要盡早手術(shù)解決問(wèn)題，就去了德國(guó)手術(shù)。對(duì)安安一家來(lái)說(shuō)，手術(shù)是頭等大事，要抓緊時(shí)間，不能延誤病情。INC數(shù)次幫助他們確定了德國(guó)醫(yī)院的順利性，也很快為他們辦好了醫(yī)療簽證及住院、手術(shù)咨詢，做好了到德國(guó)之后的安排。從國(guó)內(nèi)出境到德國(guó)沒(méi)有想象中的那么困難。一路綠燈之下，安安媽媽陪同他順利抵達(dá)德國(guó)機(jī)場(chǎng)，在INC工作人員的接機(jī)、開車接送、翻譯等幫助下順利入住德國(guó)醫(yī)院。安安的腦瘤如愿得到了全切，未出現(xiàn)相關(guān)并發(fā)癥，術(shù)后恢復(fù)良好，經(jīng)過(guò)巴教授及其他醫(yī)護(hù)人員的精心治療下，INC工作人員的全程協(xié)助下，安安順利出院。

　　安安的治療過(guò)程一直順利，現(xiàn)在也終于回到了闊別已久的學(xué)校課堂。順利幼升小，開啟了小學(xué)生活。安安的生活回到了正常軌道，仍是那個(gè)活潑可愛(ài)、乖巧懂事的小男孩。

　　“當(dāng)你身處其中時(shí)，你會(huì)覺(jué)得很艱難，如果你需要指路的明燈，試試多看看、多想想。希望大家在任何時(shí)候都不要輕言放棄，即使已經(jīng)走到較絕望的境地，也要相信，說(shuō)不定轉(zhuǎn)機(jī)就在明天！”

　　赴德手術(shù)全記錄：勇敢的小男子漢，術(shù)后5天出院

　　德國(guó)手術(shù)全記錄

　　時(shí)間：2022 年 09 月 16 日

　　術(shù)者：INC德國(guó)巴特朗菲教授

　　治療和臨床經(jīng)過(guò)：行顯微外科腫瘤切除術(shù)，術(shù)中無(wú)并發(fā)癥。置入中央靜脈導(dǎo)管后，病人轉(zhuǎn)到重癥監(jiān)護(hù)病房。治療：再次行左顳頂顱骨開顱術(shù)，在神經(jīng)導(dǎo)航系統(tǒng)和用超聲吸引器（CUSA）的幫助下，行神經(jīng)顯微外科腫瘤切除術(shù)，復(fù)雜硬腦膜形成術(shù)，輔助術(shù)中磁共振。

　　術(shù)中磁共振證明腫瘤被全切。兒童術(shù)后神經(jīng)狀況無(wú)改變。無(wú)并發(fā)癥，神經(jīng)功能正常，四肢可以側(cè)向移動(dòng)。

　　9月17日，安安轉(zhuǎn)回普通小兒病房。術(shù)后磁共振未見(jiàn)腫瘤殘瘤證據(jù)。其余術(shù)后經(jīng)過(guò)無(wú)并發(fā)癥。9月21日安安正式出院，從手術(shù)到出院，僅僅5天，這樣成功的手術(shù)，讓遠(yuǎn)在中國(guó)的“安安后援團(tuán)”也欣喜不已，準(zhǔn)備好一起，等待安安和母親的歸來(lái)！

　　術(shù)后病理診斷：疑似多形性黃色星形細(xì)胞瘤，WHO 2 級(jí)

病理結(jié)果

　　德國(guó)治療之旅照片集錦

　　小小男子漢在母親的陪伴下，勇敢堅(jiān)強(qiáng)，他喜歡用比yeah來(lái)表達(dá)自己的情緒。拍照的時(shí)候比yeah、勝利的時(shí)候比yeah，開心的時(shí)候也會(huì)比yeah！對(duì)于年僅6歲的安安來(lái)說(shuō)，過(guò)去的治療經(jīng)歷，讓他有著超出同齡孩子的強(qiáng)大內(nèi)心。他的笑容也感染著每一個(gè)人……

　　案例解讀

　　膠質(zhì)瘤首刀后可以二刀嗎？

　　多數(shù)膠質(zhì)瘤在術(shù)后不同時(shí)間點(diǎn)都會(huì)出現(xiàn)復(fù)發(fā)，手術(shù)對(duì)于復(fù)發(fā)膠質(zhì)瘤與初發(fā)膠質(zhì)瘤的意義是一樣的。值得注意的是，手術(shù)在復(fù)發(fā)膠質(zhì)瘤治療中仍然在首要的地位。

　　復(fù)發(fā)膠質(zhì)瘤的治療沒(méi)有固定的模式，可以再次手術(shù)、再次放療和/或改變方案的化療、分子靶向藥物治療，有條件的膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者還可以選擇電場(chǎng)治療。雖然新的治療方法不斷涌現(xiàn)，但再手術(shù)依然是復(fù)發(fā)膠質(zhì)瘤患者的重要治療手段。面對(duì)復(fù)發(fā)患者，首先要考慮是否需要再手術(shù)干預(yù)？如果確定手術(shù)，應(yīng)該思考手術(shù)怎么做，包括手術(shù)過(guò)程中切除病灶的可行性？以及再手術(shù)后的后續(xù)治療考慮。

　　根據(jù)以往臨床經(jīng)驗(yàn)，以下四種情況可以考慮采取再手術(shù)治療：

　　1.綜合治療后影像學(xué)提示腫瘤復(fù)發(fā)，并且伴有明顯的占位效應(yīng)，此時(shí)手術(shù)可以達(dá)到切除腫瘤和緩解顱內(nèi)壓力的目的。

　　2.影像學(xué)提示腫瘤復(fù)發(fā)，不伴有明顯的占位效應(yīng)，可以通過(guò)手術(shù)順利到達(dá)切除復(fù)發(fā)腫瘤的目的。

　　3.綜合治療后影像學(xué)提示腫瘤復(fù)發(fā)或治療后改變，不能很好鑒別，患者的后續(xù)治療需要新的病理診斷來(lái)指導(dǎo)治療。

　　4.綜合治療后影像學(xué)評(píng)估病灶為治療后改變，但占位效應(yīng)明顯，需通過(guò)手術(shù)來(lái)達(dá)到緩解顱內(nèi)壓力。

　　顳葉膠質(zhì)瘤手術(shù)可能存在哪些風(fēng)險(xiǎn)？

　　顳葉腫瘤的發(fā)病率在大腦半球腫瘤中居二位，僅次于額葉腫瘤；較常見(jiàn)的類型為膠質(zhì)瘤，成年人多見(jiàn)。在顳葉腫瘤的起病過(guò)程中，早期可無(wú)典型的臨床癥狀；腫瘤位于右側(cè)顳葉者，多數(shù)只有顱內(nèi)壓增高征，其他臨床表現(xiàn)很少出現(xiàn)。因此，曾稱顳葉為“靜區(qū)”或“啞區(qū)”。

　　手術(shù)治療膠質(zhì)瘤的主要目的是切除腫瘤，減少腫瘤的占位效應(yīng)、減輕癥狀和明確病理學(xué)診斷便于進(jìn)一步放、化療。在獲得手術(shù)預(yù)期目的同時(shí)，需考慮到神經(jīng)功能的保留，權(quán)衡利弊。越來(lái)越多的證據(jù)表明，手術(shù)所導(dǎo)致的并發(fā)癥與生活質(zhì)量下降及生存期縮短有關(guān)。

　　現(xiàn)代神經(jīng)監(jiān)測(cè)技術(shù)，如術(shù)中喚醒技術(shù)和直接皮質(zhì)電刺激，可以幫助神經(jīng)外科醫(yī)生通過(guò)準(zhǔn)確地判斷重要的神經(jīng)認(rèn)知區(qū)和運(yùn)動(dòng)功能區(qū)的界限，避免術(shù)中損害，有利于減少術(shù)后并發(fā)癥，保留相對(duì)較好的生存質(zhì)量。

　　后記

　　可愛(ài)的安安是不幸的但是也是幸運(yùn)的，在經(jīng)歷了一次開顱手術(shù)后，面對(duì)再次手術(shù)一家人做出了及時(shí)、正確的抉擇。INC為安安祈禱祝福，愿他繼續(xù)無(wú)憂無(wú)慮快樂(lè)成長(zhǎng)，希望天底下全部像安安這樣罹患腦瘤疾病的患兒都能得到更好的治療從而獲得結(jié)果。