經(jīng)歷了千辛萬苦的治療，卻由于一開始手術(shù)未切干凈又功虧一簣腫瘤復(fù)發(fā)，對(duì)任何一個(gè)病患而言，都是一場(chǎng)“噩夢(mèng)”。對(duì)于大部分的腦瘤患者和家屬來說，切不干凈是難以回避的話題。很多人一聽到?jīng)]切干凈，可能還不知道到底切了多少時(shí)，就開始緊張，甚至很快就喪失了好不容易建立起來的信心和繼續(xù)戰(zhàn)斗下去的勇氣。沒切干凈是不是就沒辦法了？手術(shù)殘留過大，術(shù)后怎么辦？會(huì)不會(huì)再次復(fù)發(fā)？我們還要怎樣做，才能爭(zhēng)取大的生存機(jī)會(huì)呢？INC接觸過很多膠質(zhì)瘤患者及家屬，很多病患家庭都可能面臨著這一難題。

　　眾所周知，腦腫瘤手術(shù)切除的程度與預(yù)后密切相關(guān)，目前手術(shù)原則仍是在順利的前提下切除腫瘤。膠質(zhì)瘤也不例外，手術(shù)切除是治療膠質(zhì)瘤的一個(gè)關(guān)鍵環(huán)節(jié),手術(shù)切除程度直接關(guān)系到膠質(zhì)瘤病人的預(yù)后,與病人的生存時(shí)間和生活質(zhì)量緊密相關(guān)。然而,多數(shù)膠質(zhì)瘤并不能達(dá)到滿意的切除程度，這是受膠質(zhì)瘤本身的生長方式,生長部位,手術(shù)醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)與技巧,手術(shù)條件等多個(gè)因素決定的。

　　膠質(zhì)瘤切不干凈，是否需要二刀、什么時(shí)候需要二刀，也受多種因素影響。比如切除率，病理良惡性，術(shù)后輔助治療效果、腫瘤生長速度（是否復(fù)發(fā)或生長）、是否新發(fā)或加重癥狀等等。每個(gè)患者的情況不同，具體情況要也要具體分析。在不明確治療方向的情況下，可選擇遠(yuǎn)程咨詢海外神經(jīng)外科專家，看看他們對(duì)于病情有無更佳的手術(shù)方案和綜合咨詢意見，或可在手術(shù)方案、手術(shù)切除程度、手術(shù)并發(fā)癥的避免等方面有著根本性的改觀，這會(huì)幫助增加更多的生存機(jī)會(huì)。經(jīng)由海外腦腫瘤專家評(píng)估病情，提供咨詢意見，還可避免在治療上走一些彎路，以免造成不可挽回的損失。

　　時(shí)期，如何足不出戶咨詢腦瘤國際專家咨詢意見&出國手術(shù)？

　　INC旗下國際神經(jīng)外科顧問團(tuán)是由國際各發(fā)達(dá)國家神經(jīng)外科宗師聯(lián)合組成的教授集團(tuán)，顧問團(tuán)成員教授之一、國際顱底腫瘤手術(shù)教授、國際神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)WFNS教育委員會(huì)主席德國Helmut Bertalanffy（巴特朗菲，國內(nèi)患者稱“巴教授”）對(duì)于多類疑難腦瘤全切手術(shù)較為擅長，他曾為眾多疑難病患詳細(xì)答疑解惑，提供順利的手術(shù)切除和術(shù)后治療建議，為他們指明了后續(xù)的治療方向。這里精選一例遠(yuǎn)程咨詢INC巴特朗菲教授的“是否需要二刀”的案例具體分析。

　　未切干凈，幼小的她與腦袋里的腫瘤共處了2年

　　從2020年手術(shù)到現(xiàn)在，3歲的妞妞和她腦袋里的腫瘤已經(jīng)相處了2年。1歲的她就經(jīng)歷過一次開顱手術(shù)，然而手術(shù)沒有切干凈，剩余的腫瘤“小惡魔”一直“陪伴”著她長大。

　　妞妞媽媽不知道這種平靜的日子還能維持多久，但她毫無辦法，也從不敢去想未來，看著眼前開朗的女兒，只希望那一天能來得更晚一點(diǎn)。

　　以為是脾胃虛弱，沒想到是腦腫瘤

　　2019年，妞妞媽媽在美麗的江南水鄉(xiāng)誕生下妞妞。夫妻倆視妞妞為掌上明珠，也希望妞妞能像這煙雨江南一樣，溫婉美好?？墒?，世事難料，2020年5月開始，一直健康的妞妞出現(xiàn)逐漸消瘦，不愛吃飯。一個(gè)月的時(shí)間從19斤多瘦到16斤，晚上哭鬧。初為人母，妞妞媽媽都還在學(xué)習(xí)，學(xué)習(xí)做一個(gè)好媽媽，學(xué)習(xí)怎么照顧好自己的孩子……因?yàn)楹⒆有。脖磉_(dá)不清楚，妞妞媽媽以為是孩子脾胃虛弱。因?yàn)樵趮寢屓?，很多孩子都有這樣的情況。按照育兒書上的建議，妞妞媽媽還制定了一份營養(yǎng)飲食清單，但是調(diào)理了兩個(gè)月，效果不佳。

　　看著孩子越來越瘦，食欲一直沒有太大好轉(zhuǎn)。一家人都感到很奇怪，這脾胃虛弱怎么老是治不好呢？一家人意識(shí)到事情不簡(jiǎn)單，立刻帶孩子去醫(yī)院檢查。由于孩子太小，無法準(zhǔn)確表達(dá)，醫(yī)生建議做一次全方位檢查。頭顱核磁發(fā)現(xiàn)妞妞小小的的腦袋里竟然有一個(gè)51x56x57mm大小的腫塊！這個(gè)較大不規(guī)則囊實(shí)性腫塊位于鞍上區(qū)，三腦室閉塞，雙側(cè)腦室受壓變形，中線結(jié)構(gòu)左移。雙側(cè)額葉、右側(cè)基底節(jié)、顳葉、中腦受壓變形；垂體、垂體柄受壓、視交叉受壓。醫(yī)生懷疑：顱咽管瘤?生殖細(xì)胞腫瘤?但是都不確定。醫(yī)生建議立即手術(shù)。

　　未切干凈、“白開了？”，后續(xù)只能進(jìn)行化療

　　一周后，妞妞進(jìn)行了開顱手術(shù)切除腫瘤。手術(shù)前，一家人又害怕、又期待，雖然不是的醫(yī)生，但是她想只要把腦袋里的腫瘤切除應(yīng)該就可以了吧。但是因?yàn)槟[瘤的復(fù)雜位置，手術(shù)只切除了一部分，醫(yī)生不敢往下切了。繼續(xù)切，妞妞很可能就失明。腫瘤剩余23*34*44mm，與術(shù)前相比，病變強(qiáng)化范圍稍減小。

妞妞一開始手術(shù)后較大殘余病灶

　　★術(shù)后病理報(bào)告

　　鏡下腫瘤細(xì)胞彌漫性分布，局灶有囊性變，細(xì)胞密度增大，部分細(xì)胞核呈圓形級(jí)短梭形，胞漿透亮，腫瘤細(xì)胞有圍繞血管排列的趨勢(shì)，背景部分黏液變性。

　　免疫組化：GFAP(+), Olig-2(+), Ki-67(約5%), P53(少量+), IDH1(-).

　　病理診斷：星形細(xì)胞瘤（WHO II級(jí)），局灶呈毛黏液樣型星形細(xì)胞瘤形態(tài)。

　　看著病床上，頭發(fā)已經(jīng)被剃光，還包著紗布的女兒。“是不是白開了？”妞妞媽媽一直后悔地問自己，殘留這么多，孩子還遭了這么大的罪。由于殘余較大、且還是2級(jí)，妞妞術(shù)后開始了化療（長春新堿+卡鉑+恩度）。手術(shù)不成功，一家人寄希望于此。他們相信，化療完，腫瘤就會(huì)沒了吧。

　　接踵而至的并發(fā)癥，孩子右眼視力疑似喪失，剩余腫瘤該怎么辦？

　　隨著孩子的治療一步步推進(jìn)，全家人都慢慢放下心來，沒過多久，一個(gè)沒想到的意外到來：妞妞的右眼好像看不見了！左眼視力應(yīng)該基本正常，而且有點(diǎn)遠(yuǎn)視。不到3歲的孩子，很難表達(dá)出準(zhǔn)確的意思，因此無法具體判定視力情況。

　　“現(xiàn)在擋著她眼睛看東西：擋住左眼，一是孩子就不讓擋，二是右眼表現(xiàn)斜視，不能正常拿取物品；擋住右眼，孩子無阻擋，給她東西孩子就能拿；行走、言語、進(jìn)食正常，生長發(fā)育正常，無頭痛、頭暈、嘔吐、走路不穩(wěn)。”原來是剩余的腫瘤仍在壓迫視神經(jīng)，對(duì)他們的又一次考驗(yàn)來了。

　　妞妞的化療已經(jīng)進(jìn)行了10個(gè)誘導(dǎo)期+7個(gè)鞏固期，目前還有1個(gè)鞏固期。下一步該怎么治？

　　為什么選擇遠(yuǎn)程咨詢INC德國巴特朗菲教授？

　　迷茫之下，妞妞父母發(fā)動(dòng)了自己認(rèn)識(shí)的醫(yī)生朋友一起想辦法，通過朋友介紹聯(lián)系到INC國際，尋求國際專家的幫助。由于妞妞父母暫時(shí)并沒有明確的出國就醫(yī)意愿，也不確定海外是否有更好的治療方案。根據(jù)孩子的發(fā)病部位和癥狀，INC國際為其了德國巴特朗菲教授通過遠(yuǎn)程咨詢的形式，為妞妞提供了咨詢意見。讓我們一直印象深刻的是：妞妞媽媽在INC辦公室訴說孩子病情時(shí)，眼淚止不住的流，后悔自己為什么匆忙為孩子手術(shù)，沒有為她找到更好的醫(yī)生。

　　“手術(shù)水平很高，但卻沒有大專家的架子，儒雅紳士，對(duì)待病人很親切，很有耐心，有顏值、有醫(yī)術(shù)、有仁心”——他是國內(nèi)神經(jīng)外科病人心中的“明星”手術(shù)教授，被親切地稱為“巴教授”。

巴特朗菲(Helmut Bertalanffy)教授

　　巴教授專注腦干、顱底等復(fù)雜手術(shù)30多年、上千臺(tái)成功腦干手術(shù)記錄：包括800臺(tái)腦干膠質(zhì)瘤成功案例、300臺(tái)腦干海綿狀血管瘤成功案例等，大部分腦干腫瘤手術(shù)患者，術(shù)后ICU觀察一天，氣管插管不超過1天，術(shù)后少有肢體癱瘓、顱神經(jīng)損傷急需呼吸機(jī)支持、長期臥床的患者，這無疑是成功的高難度手術(shù)直接合適的證明。除了腦干，其他神經(jīng)外科疑難的位置，如顱底、功能區(qū)、顱頸交界處、脊髓等也擁有眾多成功手術(shù)病例，近幾年他還為中國的患者進(jìn)行了多臺(tái)成功的疑難手術(shù)，并且為其爭(zhēng)取到了較好預(yù)后。

　　神外三大復(fù)雜的手術(shù)入路之一 “遠(yuǎn)外側(cè)入路”的重要提出者：30多年前，巴特朗菲及其導(dǎo)師Seeger教授先后發(fā)表多篇論著，提出了鏟平“枕骨髁部”，指出了遠(yuǎn)外側(cè)入路的關(guān)鍵、操作難度和技術(shù)所在，對(duì)今遠(yuǎn)外側(cè)入路的好轉(zhuǎn)和發(fā)展奠定舉足輕重的作用，是遠(yuǎn)外側(cè)入路的重要提出者、開拓者。作為國際神經(jīng)外科雜志《Neurosurgical Review》（影響因子2.53）主編有12年之久，同時(shí)他也是一些國際神經(jīng)外科雜志的評(píng)論家。因?yàn)榘徒淌诘慕艹鍪中g(shù)能力，曾被醫(yī)學(xué)殿堂之一瑞士蘇黎世大學(xué)附屬醫(yī)院聘為教授和神外科主任，后轉(zhuǎn)聘至德國INI國際神經(jīng)科學(xué)中心。來自國際各地的超過50個(gè)國家的病人不遠(yuǎn)萬里慕名求診，大部分病例為當(dāng)?shù)責(zé)o法手術(shù)的高度疑難病例。

　　巴教授：“二次手術(shù)，我能近全切！”

　　對(duì)于妞妞的病情，巴教授很快就給出了明確而詳細(xì)的答復(fù)，對(duì)于妞妞父母的問題都做了詳細(xì)分析，根據(jù)他以往的治療經(jīng)驗(yàn)和孩子的病情，他指出，顯然，這種腫瘤是一種所謂的毛細(xì)胞黏液型星形細(xì)胞瘤，對(duì)于視神經(jīng)系統(tǒng)區(qū)域的幼兒來說典型。表示，孩子已經(jīng)接受了手術(shù)并接受了化療。在目前的情況下，等待并讓化療發(fā)揮其作用仍然更有利。然而，還是要手術(shù)，只是手術(shù)可以等孩子再大一些再進(jìn)行。

　　巴教授遠(yuǎn)程答疑實(shí)錄

　　1、孩子目前適合的治療方案是什么？

　　目前，合適的治療方法將繼續(xù)化療。這些類型的腫瘤是部分局灶性的，但在大腦中，特別是在視神經(jīng)（視神經(jīng)和視交叉）以及下丘腦中，這些腫瘤顯示出更像是部分彌漫性浸潤。這與該區(qū)域的單純的毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤不同。因此，化療現(xiàn)在應(yīng)該繼續(xù)，至少直到下一次 MRI 復(fù)查。

　　2、孩子是否需要盡快進(jìn)行二次手術(shù)還是可以擇期手術(shù)？二次手術(shù)，腫瘤的切除率是多少？

　　現(xiàn)在不應(yīng)該進(jìn)行二次手術(shù)，因?yàn)榛熕坪跏呛线m的，只要它是合適的，腫瘤可能會(huì)繼續(xù)縮小，這提高了下一次手術(shù)干預(yù)的機(jī)會(huì)。二次手術(shù)（在我手中）的切除率會(huì)相當(dāng)高-可能超過 95%。

　　3、 除二次手術(shù)外，是否有其他治療方式？如無法全切，后續(xù)治療的優(yōu)選手段是什么？

　　除了手術(shù)和化療，沒有值得的額外治療。像這樣的小孩的放療是禁忌的;它僅適用于 6 歲或以上的兒童。全部這些放射外科手術(shù)方式（質(zhì)子、硼中子等）都對(duì)這個(gè)幼兒的視力和整個(gè)（仍在發(fā)育的）大腦具有。不過，等孩子大一點(diǎn)，它們可能是一種選擇。

　　4、病灶中的囊性部分是否是腫瘤的？是否需要進(jìn)行腦室分流術(shù)放置分流管？

　　側(cè)腦室內(nèi)的囊腫是腫瘤的一部分。現(xiàn)在不需要分流裝置，但以后，如果由于腫瘤生長或吸收不良而可能發(fā)生腦脊液梗阻，則可能需要分流手術(shù)。

　　巴教授強(qiáng)調(diào)在后續(xù)階段，如果手術(shù)有必要，可以為其手術(shù)。

　　經(jīng)過巴教授細(xì)致、耐心的解答，妞妞一家終于不再迷茫，重拾信心，繼續(xù)堅(jiān)定地繼續(xù)治療之路。未來的手術(shù)他們也準(zhǔn)備請(qǐng)巴教授手術(shù)。妞妞一家一直說其實(shí)他們很幸運(yùn)，雖然先前的治療對(duì)他們來說并不、但是后續(xù)遇到的INC的每一位工作人員以及巴教授都很負(fù)責(zé)，一直在給予幫助和信心，如今的都是感恩。

　　為什么不建議為妞妞放療？

　　INC國際神經(jīng)外科顧問團(tuán)成員、加拿大Sick Kids兒童醫(yī)院腦瘤研究中心主任、國際神經(jīng)外科學(xué)院前主席、國際神經(jīng)外科雜志《Journal of Neurosurgery》主編James T. Rutka教授2022年發(fā)表于Neurosurgery的論文《Optic Pathway Glioma in Children with Neurofibromatosis Type 1: A Multidisciplinary Entity, Posing Dilemmas in Diagnosis and Management Multidisciplinary Management of Optic Pathway Glioma in Children with Neurofibromatosis Type 1》中特別指出：在過去的20年里，放射治療在NF1和OPG兒童中的應(yīng)用急劇下降。在過去，它被認(rèn)為是OPG的合適治療方法，10年無進(jìn)展生存率(PFS)高達(dá)90%。然而，多項(xiàng)研究報(bào)道了放射治療OPG患者的長期副作用，包括內(nèi)分泌異常、腦血管疾病、視力不良、繼發(fā)性惡性腫瘤和神經(jīng)認(rèn)知缺陷，特別是在大腦正在發(fā)育的年輕患者中。Capelli等人發(fā)現(xiàn)在患有OPG和NF1的兒童中，放療后腦血管并發(fā)癥的發(fā)生率是沒有放療兒童的5倍，因此呼吁對(duì)這些患者采取新的治療策略。

　　腦瘤治療誤區(qū)之一次出錯(cuò)，一步錯(cuò)步步錯(cuò)？!

　　有相當(dāng)一部分罹患膠質(zhì)瘤、腦膜瘤、聽神經(jīng)瘤、腦干海綿狀血管瘤等腦腫瘤疾病的患者往往在一開始時(shí)并未得到合適救治或者出現(xiàn)誤診，耽誤了治療時(shí)機(jī)不說，也浪費(fèi)了寶貴的時(shí)間和精力。

　　在INC國際教授的病人中，不乏這樣早期經(jīng)歷了不恰當(dāng)?shù)闹委熁蛘咤e(cuò)過手術(shù)時(shí)機(jī)的患者，比如腦干海綿狀血管瘤長期保守治療導(dǎo)致嚴(yán)重神經(jīng)缺損而無法恢復(fù)，疑難位置膠質(zhì)瘤多次手術(shù)未切干凈、多次復(fù)發(fā)，聽神經(jīng)瘤放療失敗后手術(shù)難度增加等等……若在一開始就找更多專家尋求明確診斷和更佳治療方案，一些不可逆的損傷或許能得到大的避免。

　　對(duì)于腦腫瘤患者來說，首診首治是開啟長期生存大門的“金鑰匙”——如果一次診斷不準(zhǔn)確而引起治療失敗，將給病人帶來許多痛苦甚至危及生命。一次治療更可謂是“性命攸關(guān)”，選擇的治療方案不僅要挽救、延長患者的生命，還要考慮患者康復(fù)后的生活質(zhì)量。

　　遠(yuǎn)程咨詢海外專家、海外就醫(yī)正在流行

　　不止是妞妞一家，在面對(duì)神外疑難雜癥的過程中，大部分患者都會(huì)面臨各種各樣的困境或艱難的選擇。對(duì)于腦腫瘤患者來說，首診首治是開啟長期生存大門的“金鑰匙”——如果一次診斷不準(zhǔn)確而引起治療失敗，將給病人帶來許多痛苦甚至危及生命。一次治療更可謂是“性命攸關(guān)”，選擇的治療方案不僅要挽救、延長患者的生命，還要考慮患者康復(fù)后的生活質(zhì)量。如果一開始治療不成功，后續(xù)治療更需要謹(jǐn)慎。每一次的治療及其結(jié)果是不可逆的，因此需要慎重，因?yàn)橐苍S就能改變一位患者的命運(yùn)。

　　是當(dāng)前疫情下，在腦腫瘤治療遭遇困境不知道后續(xù)治療何去何從的情況下，可選擇一些在腦瘤治療方面擁有高超技術(shù)和豐富成功經(jīng)驗(yàn)的神外專家，聽取他們的咨詢意見，某種程度上也能幫助患者確認(rèn)正確的診斷結(jié)果、為他們提供多樣化的咨詢意見，幫助患者更快地“對(duì)癥下藥”找到適合自己的治療方案，從而避免了徘徊猶豫期間進(jìn)行的一些不必要的治療程度，甚至是過度的手術(shù)。還能通過國際專家的合適建議采用不同的治療方法，提高生存期及生活質(zhì)量。

　　國際神經(jīng)外科教科書級(jí)別專家醫(yī)生集團(tuán)落戶上海

　　INC旗下國際神經(jīng)外科顧問團(tuán)是由國際各發(fā)達(dá)國家神經(jīng)外科宗師聯(lián)合組成的教授集團(tuán)，其成員教授大多為國際神經(jīng)外科各的奠基者、開拓者，如神經(jīng)外科領(lǐng)域較高難度的中央顱底手術(shù)入路Dolenc入路的提出者、神經(jīng)外科中顱窩海綿竇解剖三角區(qū)Dolenc三角區(qū)的發(fā)現(xiàn)及定義者斯洛文尼亞Vinko V. Dolenc教授；日本Takeshi Kawase教授等。

　　他們?cè)诟髯灶I(lǐng)域?qū)H神經(jīng)外科做出過較大貢獻(xiàn)，且其手術(shù)技術(shù)和能力在神經(jīng)外科界有著難以替代的地位。巴教授也是INC國際神經(jīng)外科顧問團(tuán)成員之一。此外，還有三位美國專家，Michael T. Lawton教授、Mitchel S. Berger教授和William T. Couldwell教授；一位加拿大專家，James T. Rutka教授；在歐洲，有法國的Sebastien Froelich教授，意大利的Concezio Di Rocco教授、瑞典的Tiit Mathiesen教授，德國的Henry W.S. Schroeder教授和Joachim K. Krauss教授等。

　　INC持續(xù)致力于促進(jìn)和加強(qiáng)中外神經(jīng)外科技術(shù)和學(xué)術(shù)的交流與合作，此外，對(duì)于國內(nèi)追求手術(shù)質(zhì)量以及更佳預(yù)后的患者，INC國際教授還將為其提供國際遠(yuǎn)程咨詢（包括書面郵件咨詢和遠(yuǎn)程視頻咨詢）以及國際水平的手術(shù)治療等。從病情的前期咨詢、病歷資料收集整理及翻譯，到與INC國際教授的咨詢與溝通，國外咨詢意見的整理與翻譯，面向患者的治療意見解讀等，國內(nèi)病人不出國門即可獲得前沿咨詢意見和手術(shù)方案。

　　INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生致力國內(nèi)外醫(yī)術(shù)學(xué)術(shù)交流、加強(qiáng)疑難病癥救治，其旗下國際神經(jīng)外科顧問團(tuán)（World Advisory Neurosurgical Group，WANG）是由國際各發(fā)達(dá)國家神經(jīng)外科各亞?？浦飨?jí)、宗師級(jí)聯(lián)合組成的教授組織，包括以年輕時(shí)即是疑難手術(shù)入路重要奠基者、以超群的手術(shù)技術(shù)救治超過40個(gè)國家疑難病癥患者的國際神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)(WFNS)教育委員會(huì)主席Bertalanffy巴特朗菲教授；擅長小兒腦瘤和癲癇治療的兒童神經(jīng)外科專家James T. Rutka教授；創(chuàng)建內(nèi)鏡“筷子技法”的國際神經(jīng)外科內(nèi)鏡手術(shù)專家Sebastien Froelich教授等，他們不僅擁有高超的手術(shù)技巧和豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)，還較為重視患者細(xì)致神經(jīng)功能的康復(fù)，以期提升其生活質(zhì)量、生存預(yù)后。