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高難度丘腦膠質(zhì)瘤術(shù)后近1年交流,沒(méi)有復(fù)發(fā)、正常工作生活!

欄目:膠質(zhì)瘤|發(fā)布時(shí)間:2023-11-20 09:38:31|閱讀: 次|高難度丘腦膠質(zhì)瘤術(shù)后
丘腦位置可不能碰,一手術(shù)那可是兇多吉少,癱瘓風(fēng)險(xiǎn)很大罹患丘腦膠質(zhì)瘤,和我類似的病友或多或少都有著這樣的擔(dān)心難道丘腦位置的腫瘤就真的沒(méi)有手術(shù)的可能嗎?巴教授的成功手...

  “丘腦位置可不能碰,一手術(shù)那可是兇多吉少,癱瘓風(fēng)險(xiǎn)很大”——罹患丘腦膠質(zhì)瘤,和我類似的病友或多或少都有著這樣的擔(dān)心……難道丘腦位置的腫瘤就真的沒(méi)有手術(shù)的可能嗎?巴教授的成功手術(shù)拯救我于絕望之中,“沒(méi)有復(fù)視、手也不麻,都很好”,術(shù)后一天,意識(shí)清楚、四肢活動(dòng)正常,術(shù)前擔(dān)心的都沒(méi)有發(fā)生。我如此幸運(yùn),對(duì)于巴教授,真的太感謝了!

  2023年快要結(jié)束了,距離巴教授手術(shù)已經(jīng)近1年,我現(xiàn)在恢復(fù)得怎么樣了?

  “我是去年12月1號(hào)您給我動(dòng)的手術(shù),是右側(cè)丘腦的膠質(zhì)瘤,術(shù)后恢復(fù)的很好。好,現(xiàn)在已經(jīng)正常的工作生活!我覺(jué)得跟以前沒(méi)有沒(méi)有太大的區(qū)別,都挺好的。”再次見(jiàn)到巴教授,我激動(dòng),盡快和教授交流我的近況。

高難度丘腦膠質(zhì)瘤術(shù)后患者自述——影像

  “不用擔(dān)心,因?yàn)槟壳盎謴?fù)得很好。當(dāng)然,也不需要額外的治療。不需要化療,也不需要放療,只需要觀察就可以了,之后一年做一次核磁共振復(fù)查就可以。”而巴教授的隨訪評(píng)估,讓我更加安心,回顧我的求醫(yī)之路,也太多故事可以交流……

  一直健康生活、樂(lè)觀的我竟然查出丘腦膠質(zhì)瘤

  雖然已五十多歲,但是我的心態(tài)一直很年輕、健朗愛(ài)笑,留著干凈利落的短發(fā)。然而2021年開始,我發(fā)現(xiàn)自己的視力開始下降、左手手腕酸痛無(wú)力、后腦勺和太陽(yáng)穴部位總是隱隱作痛。雖然以前也曾有過(guò)左肩上斜方肌酸痛和嘴唇麻木等小毛病,但是當(dāng)時(shí)去醫(yī)院檢查并沒(méi)有什么大問(wèn)題,所以也從未把這些小毛病放在心上。

  然而這一次似乎沒(méi)有那么簡(jiǎn)單,除了上述的這些身體不適的信號(hào),我還發(fā)現(xiàn)自己記憶力減退,老是忘記別人的名字,并且有時(shí)候語(yǔ)言表達(dá)不流暢。難道自己年紀(jì)輕輕就得了“老年癡呆”嗎?懷揣著一系列疑問(wèn),我決定去醫(yī)院做一個(gè)完全的身體檢查。

  在丈夫的陪同下,我們來(lái)到當(dāng)?shù)伢w檢機(jī)構(gòu)進(jìn)行全身體檢,都顯示正常除了腦部CT片子,頭部核磁發(fā)現(xiàn)右側(cè)丘腦陰影,直徑約12mm??粗由先缁ㄉ状笮〉年幱埃覀兓帕?,的罪魁禍?zhǔn)自瓉?lái)就是它,然而這個(gè)陰影究竟是什么腫瘤?它會(huì)對(duì)我的身體繼續(xù)造成多大的損害?要怎么治療這個(gè)腫瘤?

高難度丘腦膠質(zhì)瘤術(shù)后患者自述

  為了盡快搞清楚這個(gè)病變是怎么回事,我們趕忙來(lái)到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院再次檢查確認(rèn),醫(yī)院增強(qiáng)核磁共振診斷提示:右側(cè)丘腦異常信號(hào),建議到上一級(jí)醫(yī)院咨詢治療建議。

  此時(shí),關(guān)于腦子里這個(gè)丘腦占位我充滿恐懼與疑惑,抓緊時(shí)間奔赴上一級(jí)醫(yī)院。醫(yī)生表示這個(gè)丘腦占位病變并不是現(xiàn)在形成的,應(yīng)該在以前就有。我回想3年前自己確實(shí)因?yàn)榇讲柯槟咀鲞^(guò)腦部磁共振,但是當(dāng)時(shí)并沒(méi)有報(bào)告丘腦問(wèn)題。補(bǔ)充了3年前的核磁片子給到醫(yī)生,他估計(jì)是一級(jí)膠質(zhì)瘤可能,3年時(shí)間大概長(zhǎng)了1-2mm,建議可以伽瑪?shù)斗暖熁蛴^察。

高難度丘腦膠質(zhì)瘤術(shù)后患者自述——影像圖

  我們又在網(wǎng)上查詢了眾多資料,對(duì)于低級(jí)別膠質(zhì)瘤一線的治療方案仍是手術(shù)治療,而且只要能做到全切就能爭(zhēng)取到更好的預(yù)后和生存期。然而不管是省內(nèi)的專家醫(yī)生還是后續(xù)在網(wǎng)上掛號(hào)咨詢的國(guó)內(nèi)醫(yī)院的專家,都認(rèn)為手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大,術(shù)后并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)很高,建議保守治療。

高難度丘腦膠質(zhì)瘤術(shù)后患者自述——治療方案

  3年時(shí)間,腫瘤從無(wú)到有,對(duì)于保守治療我毫無(wú)信心,這難道不就是等著腫瘤長(zhǎng)大嗎,現(xiàn)在腫瘤小、癥狀輕還能保守等待,那后續(xù)腫瘤長(zhǎng)大了,甚至惡變成高級(jí)別膠質(zhì)瘤,我又該怎么辦?不甘心等待的我決定繼續(xù)尋求更好的治療方案,找到能為我手術(shù)的醫(yī)生。

  咨詢INC巴教授:這次的回復(fù)終于不一樣了

  多方查詢后,在病友的下我們注意到了INC德國(guó)巴特朗菲教授,看到他一個(gè)個(gè)成功的手術(shù)案例,我們重燃希望。于是當(dāng)下我們便決定通過(guò)郵件咨詢INC德國(guó)巴教授關(guān)于腫瘤是否為一級(jí)膠質(zhì)瘤、目前能否手術(shù)、手術(shù)切除率、術(shù)后風(fēng)險(xiǎn)、如果觀察較佳手術(shù)時(shí)機(jī)是什么時(shí)候等問(wèn)題。

  關(guān)于腫瘤診斷是什么?是否為一級(jí)膠質(zhì)瘤?

  巴教授:“從MRI上不可能診斷出膠質(zhì)瘤的程度(1、2、3或4級(jí))。我們只能說(shuō):核磁共振成像與1級(jí)膠質(zhì)瘤相符,但這并不是一個(gè)明確的診斷!手術(shù)不僅可以完全切除病變。然后,我們還可以得到一份精確的組織病理學(xué)報(bào)告,并將確切地知道是否需要采取進(jìn)一步的治療措施。”

  關(guān)于目前是否需要手術(shù),什么時(shí)候手術(shù)?

  巴教授:“可以進(jìn)行手術(shù),但是目前由于陳女士的病變已經(jīng)存在了幾年并且癥狀較輕所以并不需要緊急手術(shù),建議進(jìn)行擇期手術(shù),目的是完全切除病變。腫瘤隨著時(shí)間的推移有可能發(fā)生惡變。為了不給腫瘤任何轉(zhuǎn)化為惡性膠質(zhì)瘤的機(jī)會(huì),較好是盡早通過(guò)手術(shù)切除,陳女士的核磁影像中,在T1-W序列中,腫瘤內(nèi)已經(jīng)有很小的強(qiáng)化,這可能是一個(gè)所謂的惡性轉(zhuǎn)化的熱點(diǎn);所以手術(shù)有必要。”

  關(guān)于手術(shù)切除率、手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)?

  巴教授:“可以為陳女士進(jìn)行手術(shù),自己有很多類似的全切病例,手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很小,因?yàn)槲以诖竽X的這個(gè)區(qū)域有大量的手術(shù)經(jīng)驗(yàn)。手術(shù)中的風(fēng)險(xiǎn)是局部重要血管的損傷,但這種風(fēng)險(xiǎn)我估計(jì)只有1-2%!”

高難度丘腦膠質(zhì)瘤術(shù)后患者自述——巴教授郵件回復(fù)

巴教授郵件回復(fù)部分截圖

  得到教授如此的回復(fù),我們懸著的心總算落地了。巴教授真的太帥了,特別自信,我覺(jué)得我腦子里的丘腦腫瘤終于找到了克星。

  入住蘇州大學(xué)附屬獨(dú)墅湖醫(yī)院,等待巴教授手術(shù)

高難度丘腦膠質(zhì)瘤術(shù)后患者自述——手術(shù)

  在INC的工作人員安排下,我提前住進(jìn)獨(dú)墅湖醫(yī)院。手術(shù)前一天,巴教授和我進(jìn)行術(shù)前談話,他詳細(xì)解答了關(guān)于手術(shù)順利性、術(shù)中手術(shù)入路、手術(shù)重要性等問(wèn)題。雖然之前的醫(yī)生說(shuō)我這是低級(jí)別膠質(zhì)瘤,但是還是擔(dān)心如果手術(shù)結(jié)果出來(lái)是高級(jí)別膠質(zhì)瘤該怎么辦?如果病理結(jié)果出來(lái)之后教授回了德國(guó),術(shù)后輔助治療又該怎么辦?我把我的擔(dān)心告訴了教授,巴教授表示他后續(xù)還會(huì)持續(xù)關(guān)注患者的情況,手術(shù)后也會(huì)親自進(jìn)行查房,也讓我們不要太過(guò)擔(dān)心。自此,對(duì)于手術(shù)我才算充滿信心。

  順利全切,成功手術(shù)

  2022年12月1日,我于蘇州市獨(dú)墅湖醫(yī)院接受巴教授主刀的手術(shù)。術(shù)后影像顯示,巴教授近全切腫瘤。

高難度丘腦膠質(zhì)瘤術(shù)后患者自述——術(shù)后影像

  術(shù)后1天ICU時(shí),巴教授查房,這讓我安心。他還用中文輕聲詢問(wèn)”你感覺(jué)怎么樣“。而我也如實(shí)回答,“我感覺(jué)很好,術(shù)前評(píng)估說(shuō)的可能出現(xiàn)的復(fù)視、手麻都沒(méi)有,感謝巴教授。”

  術(shù)后4天巴教授查房,我已恢復(fù)基本正常,可以自己下床走動(dòng)。“恢復(fù)得挺好的,沒(méi)有什么不舒服的地方”,我也和教授交流我的情況。

  治療近一年來(lái),想要手術(shù)的我吃了太多閉門羹,都告知丘腦手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大,可能會(huì)癱瘓、可能會(huì)性情大變……然而此刻術(shù)后的我,順利無(wú)虞,巴教授已經(jīng)為我創(chuàng)造了生命的奇跡,真的太謝謝巴教授了!

  術(shù)后一個(gè)月時(shí),我的病理報(bào)告終于出來(lái)了,低級(jí)別膠質(zhì)瘤??吹竭@樣的結(jié)果,我真的太高興了,低級(jí)別意味著我的預(yù)后會(huì)很好,真的再一次感謝巴教授!

高難度丘腦膠質(zhì)瘤術(shù)后患者自述——檢查

  如今術(shù)后近一年過(guò)去了,我也早已回歸正常生活。我感謝當(dāng)時(shí)的選擇是迅速而明智的。丘腦由于其位置深在,并且毗鄰重要的解剖結(jié)構(gòu),手術(shù)切除挑戰(zhàn)較大、術(shù)后并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)很高,有可能導(dǎo)致毀滅性的神經(jīng)功能缺損。但丘腦早已不再是所謂的“手術(shù)禁區(qū)”,盡管手術(shù)難度很大,如選擇適合的手術(shù)入路并結(jié)合嫻熟的顯微神經(jīng)外科手術(shù)技巧是可以全切腫瘤并獲得良好療效的。特別對(duì)于膠質(zhì)瘤患者,早手術(shù)早獲益,較大水平順利切除腫瘤,盡快明確病理性質(zhì),從而確定后期治療方案。而手術(shù)切除程度跟神經(jīng)外科醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)相關(guān),靈活的手術(shù)策略、熟練的手術(shù)技巧、耐心細(xì)致的手術(shù)操作,以及對(duì)于多種手術(shù)入路方式的熟練掌握,都是手術(shù)全切的關(guān)鍵。

  巴特朗菲教授當(dāng)之無(wú)愧的國(guó)際顱底、腦干手術(shù)教授。他較為擅長(zhǎng)各種復(fù)雜位置的腦腫瘤、腦血管病等各種病變,如腦干、丘腦、胼胝體、高位頸髓、顱底等位置,能在確定神經(jīng)功能不受損傷的情況下全切腫瘤,一次次的成功切除高難度腦干海綿狀血管畸形和膠質(zhì)瘤、顱底腫瘤等腦深部瘤,讓無(wú)數(shù)失去信心的患者得到了“重生”。

巴特朗菲和福洛里希教授

  INC(International Neurosurgeon’s Circle)是一個(gè)專注于神經(jīng)外科領(lǐng)域教授學(xué)術(shù)交流的醫(yī)生集團(tuán)。INC旗下國(guó)際神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)(World Advisory Neurosurgical Group,WANG)成員均是來(lái)自國(guó)際各國(guó)神經(jīng)外科不同細(xì)分領(lǐng)域的教科書級(jí)別專家。作為聯(lián)接中外神經(jīng)外科領(lǐng)域?qū)<业募~帶,集團(tuán)近年組織國(guó)際神外教授專家來(lái)我國(guó)開展學(xué)術(shù)交流、技術(shù)探討,并開展高難度手術(shù);與國(guó)內(nèi)多家醫(yī)院展開合作,促進(jìn)了國(guó)內(nèi)外神經(jīng)外科的共同發(fā)展進(jìn)步,也為國(guó)內(nèi)外神經(jīng)外科患者提供了更多新的治療選擇?! ?/p>

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