10月3號

　　蘇州大學(xué)附屬獨墅湖醫(yī)院神經(jīng)外科

　　病房里傳出悠揚的吉他聲

　　這一浪漫彈奏，

　　淹沒了病房的不安和沉悶

　　視頻中彈唱的韓先生

　　正在用自己的方式

　　感謝為他成功手術(shù)的巴教授

　　這是他橋臂膠質(zhì)瘤手術(shù)后4天

　　一旁的妻子靜靜聆聽著

　　滿眼的幸福與歡喜

　　輕松熱鬧的氛圍中

　　他們?nèi)缗笥寻愕幕颖浑S手拍下

　　成為溫暖醫(yī)護人員和患者的感動瞬間！

　　三根重要神經(jīng)包繞腫瘤，巴教授突破“禁區(qū)”成功手術(shù)

　　命運總會在人意氣風(fēng)發(fā)的時候，悄悄伸出腳把你絆倒。韓先生、30出頭、高級工程師，正是家庭和事業(yè)蒸蒸日上的時候，這時卻被膠質(zhì)瘤病魔的觸角纏住。短短不到一年，由初次診斷的疑似脫髓鞘病變，到病灶增大、懷疑膠質(zhì)瘤。一邊需要全身心投入高工作之中，一邊四處求醫(yī)。“橋臂位置處于大腦深部，手術(shù)難度、風(fēng)險都很大，不建議手術(shù)。”原本充滿朝氣的生活如今度日如年，心力憔悴的韓先生此時無路可走。

韓先生術(shù)前影像

　　韓先生生病以來，妻子也奔波于醫(yī)院、家庭之間。所謂“天無絕人之路”，INC巴教授9月來華開展學(xué)術(shù)培訓(xùn)交流與手術(shù)示范新聞，這一機遇也為他們帶來了轉(zhuǎn)機。雖然遠程視頻咨詢中，巴教授表示可以對于他的手術(shù)很有信心，但是切除率只有術(shù)中才能確定。幾番權(quán)衡，韓先生決定，要找這位國際腦干顱底手術(shù)教授。為什么？這次手術(shù)他們有兩個目的：一個是盡可能順利的切除病灶，緩解目前的面癱等癥狀；二個是明確病理，有助于下一步輔助治療。

　　腦干橋臂位置，腫瘤還被面神經(jīng)，滑車神經(jīng)，聽神經(jīng)等重要神經(jīng)包繞，手術(shù)難度之大不言而喻。巴教授是他們?nèi)缓蟮南Ｍ?023年9月29日，中秋節(jié)當天，巴教授為韓先生成功手術(shù)。

　　術(shù)后一個月韓先生術(shù)后病理結(jié)果為低級別膠質(zhì)瘤，他們的心里也終于松下了一口氣，無比感激自己做出了正確的選擇。

　　韓先生夫妻親訴攜手抗擊膠質(zhì)瘤的故事

　　面對突如其來的疾病，韓先生夫妻沒有萎靡不振、自怨自艾，用信念破解生活的難題，彼此陪伴走過困境、戰(zhàn)勝病魔。而今，手術(shù)成功，他們也將重回幸福生活。他們來到了我們的鏡頭前，交流他們的故事。

　　橋臂低級別膠質(zhì)瘤？一紙報告單打破了平靜的生活

　　在我們滿心期待未來美好生活的時候，一件事情發(fā)生了，它改變了我們的。

　　2022年5月，我的先生突然感到身體不適，頭暈、右側(cè)臉麻、面癱。數(shù)年前，他就感到右側(cè)面部麻木，右下眼瞼不自主抽搐。以為沒什么大事，一直等到現(xiàn)在。

　　2022年9月，丈夫的癥狀仍是沒有好轉(zhuǎn)，我們火速趕往醫(yī)院。醫(yī)生初步診斷右橋臂有一個異常信號，懷疑脫髓鞘病變，需要激素治療。但治療一個月，癥狀還是沒有任何好轉(zhuǎn)。

　　2023年7月，當我們抱著保守治療可以慢慢緩解的希望時，再次復(fù)查的結(jié)果猶如當頭棒喝。MRI復(fù)查提示病灶增大，MRS提示疑似腫瘤指征，考慮低級別膠質(zhì)瘤。

　　橋臂低級別膠質(zhì)瘤？剛聽到這個消息時，我是懵的，對于這種疾病一無所知。我們開始在網(wǎng)站和各個平臺上查找資料，之前我從未聽說過這個病，當看到網(wǎng)上說膠質(zhì)瘤有“死亡惡魔”的稱號時，我的心跟著鼠標一起抖了抖。而且這個位置處于大腦深部，手術(shù)難度、風(fēng)險都很大。醫(yī)生建議如果它變大了就來做手術(shù)。

　　橋臂又稱小腦中腳（MCP），連接腦橋和小腦【注：小腦和腦干的連接有上腳、橋臂（中腳）和繩狀體（下腳）】。主要包括了來自于腦橋核的小腦傳入纖維，另外還包括三叉神經(jīng)核，面神經(jīng)纖維，聽神經(jīng)核。因此對應(yīng)的癥狀包括眩暈、小腦性共濟失調(diào)，同側(cè)面部淺感覺減退，同側(cè)面癱以及同側(cè)的耳鳴、聽力下降。

　　四處奔波，等到的卻是“等變大了再來做手術(shù)

　　丈夫目前已經(jīng)出現(xiàn)了面癱的癥狀，如果再長大，會不會導(dǎo)致聽力下降，甚至肢體障礙呢？得知自己的病情后，丈夫表面上看著很平靜。但是我知道他作為一名德企高級工程師，一直工作努力、勤奮上進。

　　為了得到更好的治療，我們在上海、北京，浙江四處奔波。醫(yī)生都是建議觀察，用了一些激素，但是癥狀也無好轉(zhuǎn)。然而醫(yī)生都不建議我們手術(shù)，因為位置不太好。

　　一時之間無法接受這個事實，如果這個問題一天不解決，我們一天也無法安心。曾經(jīng)以為人生已經(jīng)計劃得很好，可以安心地過下去。然而，命運卻在這一刻給了我們一個狠狠的打擊。但是我看著先生，他的眼中并沒有因為疾病的打擊而失去光彩，他也一直堅持在自己的工作崗位上。在先生的影響下，我也從不知所措，變得充滿希望。他也相信可以找到一條出路，度過這個難關(guān)。

　　黑暗中找到出路，國際腦干手術(shù)教授或帶來治療轉(zhuǎn)機

　　無論是去醫(yī)院問診，還是到手術(shù)，我一直陪著他。我知道越是困境中，我更不能崩潰，我不能放棄。我需堅強，我需勇敢。因為，我是他的妻子，此時他需要我的支持。

　　由于在外企工作，他對于國際信息比較敏感。一次查詢資料中，他看到了德國神外專家巴特朗菲教授9月來華的信息。當晚他就撥通了INC的電話，得知教授來華的確切信息后，他決定先遠程視頻咨詢。

　　INC巴教授遠程評估意見：

　　巴教授表示：和去年九月份對比，病灶是增大了的。如果我們再等六到七個月，那時也許腫瘤會長到現(xiàn)在的兩倍大，這對患者來說并不有利。我們只知道病灶在一個月中不斷長大，但是我們并不知道這個病灶的類型，因為我們沒有檢測病理。這也是手術(shù)指征之一，我可以給你提供手術(shù)。手術(shù)有兩個目標，一個是盡可能順利的切除病灶，二個是明確病灶是什么，以得到一個精確的病理包括病灶的基因結(jié)構(gòu)。這就是手術(shù)的兩個原因。

　　其實一開始聯(lián)系INC時，我總是感覺不是很踏實，我怕我碰到詐騙。我想著我這輩子要遭一次詐騙，可能就是這一次了。但事后我知道我確實想多了。

　　一開始和巴教授交流，至今讓我印象深刻，很干脆、很利落。因為我之前是跟國內(nèi)醫(yī)生接觸比較多，為了先生這個病奔走。大部分醫(yī)生都是說的較壞較壞的情況，建議保守治療，這么年輕不要去冒進的選擇手術(shù)、去冒這個風(fēng)險。但是視頻中巴教授說的他有把握。這種案例對他來說可能沒那么復(fù)雜，更復(fù)雜的他都在做，都很成功。聽到這些，我的心就沉下來了，信任他。我們也會看很多他的手術(shù)案例，特別是這次咨詢之后信心就更足了，心沒那么虛了。

　　巴教授面對面咨詢后評估：

　　巴教授評估內(nèi)容：“在你的情況下，得到明確的診斷是很重要的。今天，沒有人知道這種腫瘤的確切性質(zhì)。你還年輕，所以你需要知道這到底是什么。即使是局部炎癥，我也不能完全排除這種可能性。但如果是腫瘤，它會不斷生長。我們已經(jīng)看到腫瘤在長大。所以如果你讓它越來越大，而你不知道它是什么，那么有一天你會處于一種難以治療的境地。病灶位于腦橋和橋臂右側(cè)，一半病變在腦干內(nèi)，一半病變在橋臂內(nèi)。對我來說，找到并接近病灶并不困難。而且，在手術(shù)過程中，我們有一個不同的檢查，測量通過腦干的運動和感覺通路，從大腦到腦干，再到手和腿。我們還通過直接刺激來測量七神經(jīng)，即面神經(jīng)。通過電刺激我們可以得到神經(jīng)的反應(yīng)。在手術(shù)過程中，這些反應(yīng)指引著我。因此，如果我們看到響應(yīng)下降，那么我們就會更加小心。”

　　對于手術(shù)切除率巴教授評估的也是客觀，根據(jù)目前的影像資料評估，切除率大概在10%到80%之間。能切除率能達到多少都不好說，要看術(shù)中實際情況。其實很多人都覺得我丈夫只是面癱，狀態(tài)也還好。在教授如此不確定評估下，也不是全切，說不定還會復(fù)發(fā)，為何還要堅持手術(shù)，不如直接放化療，創(chuàng)傷也比較小。

　　但是我們的思路一直很明確，手術(shù)目的很明確，一，如果可以把壓迫正常腦組織的腫瘤切除，好轉(zhuǎn)我先生面癱的癥狀，生活質(zhì)量也會得到提高。同時，減少腫瘤體積后，也能對后續(xù)治療有很大的幫助。對一個很大的腫瘤的放療和很小的腫瘤放療是完全不一樣的，效果也是不一樣，所以這個也是很重要。二，現(xiàn)在誰都不知道這到底是一個什么樣的病變，直接做放化療，也是盲目放化療。一旦這個過程中我們沒有選對放化療，錯過較佳時間，可能就耽誤治療了。所以我們要搞清楚這到底是一個什么腫瘤，獲取更加準確的病理，對于我先生之后的后續(xù)治療重要。

　　綜合考慮，這個手術(shù)的意義不僅是緩解癥狀，更是長期預(yù)后。為了抓住這個機會，我們做好了萬全的準備，甚至對于想好了復(fù)發(fā)了要怎么辦，假如二次手術(shù)要花多少錢等等。

　　在這個過程中，我更加深入了解到我的先生，他如此冷靜，有計劃。

　　當然在這個過程中我感謝INC的醫(yī)學(xué)顧問們，執(zhí)行力都特別強。確認好了咨詢的時間后，我們2天就已經(jīng)趕到蘇州，見到了巴教授本人。這一次面對面和教授去了解了手術(shù)的各種的風(fēng)險、細節(jié)以及術(shù)后的恢復(fù)情況。聽到這些，我們吃了一顆定心丸。

　　中秋節(jié)當天，手術(shù)成功了！

　　術(shù)前談話時，我們再次見到巴教授。

　　巴教授是我們這個時候較好的選擇了。我看著巴教授，對他說：您是我的家人以及我丈夫的希望。

　　9月29日，中國的傳統(tǒng)佳節(jié)，本該一家人團聚的時刻，這一天我先生接受了手術(shù)。這個“不同的中秋節(jié)”，對我們來說意義！

　　我獨自簽下家屬同意書，丈夫在早上八點被推進手術(shù)室，而我在外面等待，止不住地來回踱步，時不時抬頭看向大屏幕。時間的秒鐘每跳動一次，都如一把小錘敲打在我的心頭。我一直祈禱：“愿手術(shù)成功！往后余生愛我的人和我愛的人都平平安安健健康康”。

　　手術(shù)室的大門終于打開，當看到巴教授出來后，我激動得上去詢問我先生的情況。“70%，甚至更多！”面神經(jīng)也保住了，手腳行動能力都正常，面部的僵硬情況也得到了好轉(zhuǎn)，我覺得已經(jīng)完全超出了我們的預(yù)期。大概是這段時間以來聽到的較好消息，我緊繃的神經(jīng)松了下來，我知道我們選擇成功了。

　　而這一刻，我只想感謝INC，感謝這個團隊、感謝巴教授。之前求醫(yī)路上給我們帶來的那些不好的打擊和干擾都煙消云散，還好我們做了正確的決定，在較好的時機做了這臺手術(shù)，請了較的專家真的較正確的決定。我們打從心底的高興，手術(shù)這個坎，算是成功跨過去了。9月27日住院，9月29日已經(jīng)手術(shù)完成了，效率真的特別高。

　　沉重的陰霾在漸漸消散 “我希望他能一直好下去，就像現(xiàn)在這樣。”

　　隨著時間的流逝，陰霾也逐漸消散。丈夫畢竟還年輕，身體恢復(fù)得很快，在病房里為我彈吉他。生活似乎慢慢和往常一樣，我也逐漸放松下來，不用再時刻擔(dān)心他的病情。

　　術(shù)后查房：

　　術(shù)后1天查房，教授查房進行查體，我先生說話正常、肢體感覺正常，可以正常交流。

　　術(shù)后2天查房，他感覺狀態(tài)很好。

　　術(shù)后4天查房，我先生已經(jīng)正常走路，在病房里，他還會彈吉他給我聽?？吹剿惶焯熳兒?，真的太幸運了。

　　術(shù)后12天，順利出院。

　　關(guān)于術(shù)后隨訪，我也希望INC能夠持續(xù)關(guān)注他后續(xù)怎么治療方案，給我們一些正確的指導(dǎo)。當然是如果沒有任何情況，這是較好較好的。

　　何以巴教授能順利主刀如此高難度手術(shù)？

　　詳細計劃每一個手術(shù)細節(jié)，讓患者獲得更好的手術(shù)結(jié)果“手術(shù)就從這個地方走……”手術(shù)前一天INC巴教授跟國內(nèi)示范手術(shù)團隊解釋著二天即將進行的手術(shù)方案。

　　每一次示范手術(shù)之前，巴教授都會像這樣聯(lián)合國內(nèi)神經(jīng)外科醫(yī)生團隊進行手術(shù)預(yù)案。即使是有著豐富高難度成功手術(shù)經(jīng)驗的巴教授，也始終對神經(jīng)外科手術(shù)如履薄冰。術(shù)前不管是大小手術(shù)，巴教授會認真的研析每一個病人的影像學(xué)的資料，了解病變的前后、左右的比鄰關(guān)系，做到教授的了解病變的特性，才能做到手術(shù)中游刃有余，患者的生命順利和手術(shù)質(zhì)量也就得到了確定。

　　手術(shù)全程紀實

　　接下來的手術(shù)能否順利？術(shù)后的韓先生面癱可以好轉(zhuǎn)嗎？

　　來自神經(jīng)外科、麻醉科的多名醫(yī)生參與了此次手術(shù)，中德專家同臺合作為韓先生的順利保駕護航。整個手術(shù)的過程巴教授不急不躁、穩(wěn)扎穩(wěn)打，能力范圍內(nèi)不冒險，但是是會盡較大的努力為這個話只能喝切掉更多腫瘤，這位男士的路還很長。

　　手術(shù)室內(nèi)，在術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測，以及幫助定位腫瘤的術(shù)中導(dǎo)航的指引下。巴教授對于腦部解剖結(jié)構(gòu)早已嫻熟于心，把腫瘤一點一點順利取出，腫瘤切除率達超過預(yù)期，面神經(jīng)等功能得到完整保留，沒有發(fā)生術(shù)中出血，沒有任何新發(fā)神經(jīng)功能損傷。這場驚心動魄的戰(zhàn)役結(jié)束。

　　無論是術(shù)前談話、手術(shù)體位擺放、手術(shù)入路及器械選擇、細節(jié)把控、開關(guān)顱、縫合腦膜、術(shù)后查房、與年輕醫(yī)生答疑等，巴教授均親力親為，除了高超的手術(shù)技藝之外，還表現(xiàn)出較強的親和力、責(zé)任心。蘇州獨墅湖醫(yī)院神經(jīng)外科年輕醫(yī)生在此過程中受益匪淺。

　　用音樂傳遞溫暖

　　用樂觀撫慰人心

　　讓我們看到了生活中較好的模樣。

　　……

　　韓先生的經(jīng)歷給疑難膠質(zhì)瘤患者們交出了一份的答卷，很多膠質(zhì)瘤患者因為位置疑難，得不到理想的切除率于是一直拖延手術(shù)，從而貽誤了較佳的治療時期，對于膠質(zhì)瘤來說，手術(shù)是治療的重要一環(huán)，但并不是治療的全部，明確病理性質(zhì)進行后續(xù)的治療，較大水平順利切除瘤體緩解現(xiàn)有癥狀，這兩大目的是膠質(zhì)瘤患者熟記于心的準則。

　　生命好似一道又一道關(guān)卡，我們每個人都是闖關(guān)者，韓先生已經(jīng)闖過了他生命中的重要一關(guān)，后面的關(guān)卡我們也會陪著他們一家堅強面對。雖然經(jīng)歷那么多次的暴風(fēng)驟雨，他們依然笑對人生，愿這這份美好也給更多病友帶來無盡的力量和勇氣！衷心祝福

　　巴教授與韓先生之間的醫(yī)患故事，只是中國示范教學(xué)手術(shù)中一個小小的縮影。救治還在進行，病房中的感動也將繼續(xù)傳遞下去……