毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤，俗稱毛星，是一種生長緩慢、邊界明顯、可伴囊性特點的良性腫瘤，WHO I級，好發(fā)于兒童和年輕人。毛星好發(fā)部位包括：1.視神經(jīng);2.視交叉/下丘腦;3.丘腦和基底節(jié);4.大腦半球;5.小腦;6.腦干（背外側(cè)）。

　　經(jīng)手術(shù)全切可獲治愈，中位生存期達(dá)40年，復(fù)發(fā)幾率較低。然而當(dāng)毛星發(fā)生于視路（視神經(jīng)、視交叉、下丘腦）、腦干時，手術(shù)難度較大，很多時候甚至被視為不可手術(shù)、只能放化療。如果毛星長在這些疑難位置，務(wù)必尋找能力與經(jīng)驗并存的主刀評估手術(shù)指征，盡較大能力爭取手術(shù)機會。

　　本文特選一部分經(jīng)巴教授手術(shù)治療的疑難位置毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤患者，就此講述他們的故事，看看他們是如何尋求巴教授成功手術(shù)，擺脫腦腫瘤得到“治愈”性效果，重獲新生的。

　　腦干-毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤

　　腦干位于在大腦深處，大小比拇指稍大，它幾乎管轄著生命的，如呼吸、心跳、意識等。相比較大腦其他部位，腦干因其不同的解剖位置和重要的生理功能，長期以來被稱為“手術(shù)禁區(qū)”。能闖進(jìn)這個“禁區(qū)”，并不斷完成一個個挑戰(zhàn)的醫(yī)生，需要神經(jīng)外科醫(yī)生具有高超的技術(shù)、豐富的成功臨床經(jīng)驗，稍有閃失，患者將出現(xiàn)呼吸循環(huán)衰竭、肢體癱瘓等并發(fā)癥，長期臥床、呼吸機輔助呼吸等生命風(fēng)險。毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤長在腦干上，全切可以獲得較好的預(yù)后結(jié)果，然而手術(shù)難度較大。

　　6歲男孩腦干-延髓毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤

　　患者情況：6歲的天天2020年出現(xiàn)偶然的吃飯嘔吐現(xiàn)象，幾個月后由于外傷摔倒就診當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，天天父母帶其檢查發(fā)現(xiàn)顱腦信號異常，進(jìn)一步行磁共振檢查，提示腦干占位性病變。擔(dān)心腫瘤進(jìn)展危及孩子生命順利，當(dāng)年即在國內(nèi)行開顱手術(shù)，然而腫瘤只切了一部分，術(shù)后病理提示毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤，沒有進(jìn)行輔助治療，之后每年進(jìn)行核磁定期復(fù)查。2022年核磁提示腫瘤進(jìn)展，國內(nèi)醫(yī)生建議天天父母帶孩子進(jìn)行化療，但是想到孩子年幼，化療可能會產(chǎn)生諸多副作用，天天父母還是決心找到能為孩子順利手術(shù)的醫(yī)生。

　　治療情況：2022年巴教授疑難示范手術(shù)期間，天天父母爭取到巴教授示范手術(shù)機會，在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，巴教授順利近全切天天的腦干-延髓毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤。

　　術(shù)后情況：術(shù)后3天查房，天天恢復(fù)良好，交流清晰、肢體抓握能力正常、術(shù)后食欲正常，面對前來看望的巴教授，天天親切叫道“巴爺爺”。

　　術(shù)后兩個多月，孩子正?；貧w學(xué)校。

　　5歲女孩脊髓-腦干毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤

　　患者情況：5歲琦琦，右側(cè)肢體無力伴有吞咽困難2月，伴有嘔吐、頭痛。無其他病史，北上多家醫(yī)院輾轉(zhuǎn)求診。為了減輕腦積水，于某醫(yī)院行右側(cè)腦室腹腔內(nèi)分流術(shù)，行MR提示腦干膠質(zhì)瘤、脊髓膠質(zhì)瘤，但是癥狀不見明顯好轉(zhuǎn)，加重趨勢明顯。如不手術(shù)，孩子將有生命危險。

　　治療過程：此時正值INC巴特朗菲教授來華開展示范手術(shù)交流期間，琦琦一家得知巴特朗菲教授對于此類復(fù)雜疑難位置腫瘤有豐富的成功手術(shù)經(jīng)驗，于是選擇咨詢教授，教授回復(fù)至少可以切除95%以上的腫瘤，于是巴教授主刀在國內(nèi)合作醫(yī)院蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院手術(shù)團隊的配合下，腫瘤次全切（95%以上）,手術(shù)順利，手術(shù)歷時8小時。

INC巴特朗菲教授為琦琦手術(shù)中

　　術(shù)后情況：術(shù)后ICU留觀1天，神志清楚，完全自主呼吸，拔除插管，生命體征平穩(wěn)，轉(zhuǎn)入普通病房?；純河覀?cè)肢體活動度、肌力較術(shù)前明顯好轉(zhuǎn)。術(shù)后1周，患者下地自行行走，無手術(shù)并發(fā)癥出現(xiàn)。術(shù)后3周出院，術(shù)后2月可如同齡患兒生活。他們一家人對INC以及巴特朗菲教授更是充滿了感激，曾多次微信致謝。術(shù)后3年，琦琦可以像正常孩子一樣玩耍。

　　20歲男孩腦干-中腦頂蓋毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤

　　患者情況：小齊是同學(xué)們眼中的“天之驕子”，因頭痛檢查出來的中腦頂蓋膠質(zhì)瘤困擾著小齊一家整整12年。為給孩子治病，小齊母親研讀了很多醫(yī)學(xué)論文和著作，他們在美國、日本等各大醫(yī)院求診，然而在這樣醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)國家，也沒有得到讓人有信心的手術(shù)治療方案，無一醫(yī)師對順利切除手術(shù)有足夠的信心和確定。

　　治療過程：遠(yuǎn)程咨詢巴教授，教授表示可以為他主刀手術(shù)。小齊一家滿懷信心飛往德國。在持續(xù)的術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測下，巴教授進(jìn)行了顯微鏡下小腦上幕下入路腫瘤切除術(shù)，全切腫瘤。術(shù)后當(dāng)晚，拔除氣管插管無并發(fā)癥；術(shù)后2天，遷出ICU，轉(zhuǎn)入普通病房。術(shù)后3天，可攙扶行走。術(shù)后出現(xiàn)一過性癥狀，經(jīng)治療得以緩解，出院當(dāng)天癥狀幾乎全消。術(shù)后病理顯示W(wǎng)HO 1級毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤，研究顯示這種病理膠質(zhì)瘤經(jīng)良好治療后中位生存期可達(dá)40年之久，這意味著小齊可以擁有很好的預(yù)后和生存期，如常人般學(xué)習(xí)、工作、生活！

術(shù)后三天，小齊和父母玩撲克牌

術(shù)后，小齊與巴教授合影

　　術(shù)后2年：小齊進(jìn)入學(xué)府讀大學(xué)、手術(shù)后不久就完全恢復(fù)如常人，考上了所愿大學(xué)、成績不錯，2年了無后遺癥、沒有復(fù)發(fā)，很多人看到孩子的狀態(tài)，都不相信他是經(jīng)歷了開顱腦干腫瘤手術(shù)的，復(fù)診時連醫(yī)生都說這手術(shù)就如魔術(shù)把腦干腫瘤變沒了，孩子現(xiàn)在和正常人無異的生活、學(xué)習(xí)著，令他們父母充滿感激。

　　14歲男孩腦干-中腦頂蓋毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤

　　患者情況：2020年11月，14歲的小永因患腦干-中腦頂蓋部位的毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤住進(jìn)醫(yī)院，MRI影像檢查發(fā)現(xiàn)松果體區(qū)占位伴幕上腦室擴張積水，病灶有明顯強化生長跡象。2年前父母帶他去過國內(nèi)多家醫(yī)院，可是得到的治療意見都是：“手術(shù)風(fēng)險太大，無癥狀時不必著急手術(shù)。”父母因此一直沒敢給孩子選擇手術(shù)治療，直到孩子的病情越來越嚴(yán)重，無法再保守治療……

　　治療過程：小永父親在醫(yī)生朋友的下聯(lián)系到INC德國巴特朗菲教授進(jìn)行國際咨詢咨詢。巴教授表示，小永已有很明顯的手術(shù)指征，如果能及時接受手術(shù)，腦脊液通道可以通過腫瘤的切除而得到恢復(fù)。教授憑以往的手術(shù)經(jīng)驗判斷，可實現(xiàn)神經(jīng)外科顯微鏡下手術(shù)近全切瘤，且手術(shù)風(fēng)險很低。收到巴教授的咨詢意見回復(fù)后，小永父母決定帶孩子赴德國接受巴教授的手術(shù)治療。由于腫瘤基底部和腦干關(guān)系密切、緊鄰小腦，術(shù)中教授在保全患者正常功能神經(jīng)和腦干等重要腦組織的前提下，完成腫瘤近全切手術(shù)，術(shù)后無新發(fā)長期性后遺癥。

　　術(shù)后1年半：INC巴教授及國際醫(yī)學(xué)顧問再次回訪小永時，小永父母表示孩子手術(shù)后恢復(fù)好，不僅已經(jīng)回歸正常生活和學(xué)習(xí)，身高還從原來的一米七幾長到了一米八多。今年7月，小永憑借的中考成績，考入國內(nèi)高中，其中體育成績還獲得了滿分，完全看不出來他1年半以前做過開顱手術(shù)。INC巴教授在郵件隨訪中表示，腫瘤至少得到了99%的切除，病灶組織病理學(xué)為毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤，復(fù)發(fā)的可能性低。

國內(nèi)高中校長為小永頒發(fā)錄取通知書

　　視神經(jīng)-毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤

　　視神經(jīng)下丘腦膠質(zhì)瘤，又稱視路膠質(zhì)瘤，大部分視路膠質(zhì)瘤，特別是累及視交叉和下丘腦的病例，呈隱襲性生長，可導(dǎo)致失明。雖然這類腫瘤生長緩慢，但如果不進(jìn)行治療甚至?xí)?dǎo)致死亡。根據(jù)視神經(jīng)膠質(zhì)瘤的類型、生長位置等特點，選擇有成功手術(shù)經(jīng)驗的醫(yī)師和正確的手術(shù)策略至關(guān)重要，在腫瘤較小、對視神經(jīng)損傷較輕、時間較短時，及時選擇手術(shù)，才能做到盡全切腫瘤、保視力、恢復(fù)視力。

　　6歲男孩視神經(jīng)-毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤

　　患者情況：2022年6月9歲的悅悅出現(xiàn)頭疼、視力下降，檢查提示鞍上腫瘤，考慮“顱咽管瘤”，7月予以行鞍區(qū)腫塊切除術(shù)，因腫瘤位于視神經(jīng)，為保留患者視力僅活檢手術(shù)，術(shù)后病理報告提示鞍區(qū)低級別膠質(zhì)瘤，考慮毛細(xì)胞星型細(xì)胞瘤WHO1級。而毛細(xì)胞星型細(xì)胞瘤只要達(dá)到順利切除，孩子可以長期生存。然而手術(shù)風(fēng)險很大，稍有不慎便會造成失明的嚴(yán)重后果......躊躇兩難之際，悅悅父母得知了“巴教授來華“的消息。“只要巴教授說可以做手術(shù)，我們就不做化療了”，悅悅父母在找到巴教授之后重拾信心。

　　治療過程：后求診于INC國際神經(jīng)外科教授，在巴教授主刀下完成了保神經(jīng)、近全切的手術(shù)效果（切除率達(dá)到了95%以上），手術(shù)結(jié)束后一個小時左右蘇醒。當(dāng)天就轉(zhuǎn)到普通病房，術(shù)后MR顯示腫瘤近全切（95%以上）。術(shù)后巴教授去病房查房，孩子對答如流，視力得以保留。悅悅父母終于可以放下心來，孩子都很好，可愛活潑、充滿神采，生活都慢慢步入正軌。

術(shù)后悅悅可自行玩積木游戲，正常辨別顏色

　　術(shù)后情況：術(shù)后5個月，我們在為悅悅進(jìn)行了日常隨訪，視頻中的悅悅長高了，也更加強壯了。為了讓巴爺爺看到孩子較好的狀態(tài)，悅悅還雙手托腮比出花朵，機靈可愛。“視頻中這名男孩的臨床狀況好，”巴教授的郵件回復(fù)也讓一家人開心。

　　5歲男孩視神經(jīng)-毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤

　　患者情況：2018年7月，年僅5歲的小冬患較大視神經(jīng)膠質(zhì)瘤，腫瘤嚴(yán)重壓迫視神經(jīng)等重要功能神經(jīng)和腦組織，眼睛幾乎沒有光感，父母為他訪遍國內(nèi)神經(jīng)外科醫(yī)院，均表示這個位置無法手術(shù)，或者手術(shù)風(fēng)險很大但是切除率很低，不建議治療。看著孩子病情一天天惡化，家長心急如焚，經(jīng)過多方打探才找到INC神經(jīng)外科醫(yī)生集團，并在INC團隊的幫助下聯(lián)系到國際顱底手術(shù)教授巴特朗菲教授進(jìn)行國際遠(yuǎn)程咨詢。巴教授詳細(xì)診斷小冬病情后表示，盡管視神經(jīng)被腫瘤浸潤包裹，但還是有很大機會切除腫瘤，且手術(shù)不會導(dǎo)致失明等癥狀。父母得到這樣的咨詢回復(fù)，立即決定帶小冬赴德國找巴教授手術(shù)。

　　治療過程：巴教授根據(jù)腫瘤具體位置、大小和形態(tài)制定個體化手術(shù)方案，通過額骨顱骨開顱術(shù)和大腦半球間穹窿入路，在神經(jīng)電生理監(jiān)測護(hù)航下實現(xiàn)近全切腫瘤，術(shù)中無新發(fā)功能神經(jīng)損傷，術(shù)后無新發(fā)并發(fā)癥。術(shù)后兩周出院，小冬視力明顯好轉(zhuǎn)，可自行站立、短距離行走。

術(shù)后3年隨訪，小冬和母親的溫馨一刻

　　3歲男孩視神經(jīng)下丘腦-毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤

　　病情回顧：3歲多的康康(化名)因視力下降、頭痛、嘔吐就醫(yī)發(fā)現(xiàn)“右側(cè)基底節(jié)區(qū)及下方占位、鞍區(qū)占位”，再不手術(shù)，可能因腫瘤壓迫而雙目失明，但因病變位置復(fù)雜，切除較其困難，咨詢的很多專家都建議保守放化療。而教授評估康康的病情后指出，為保住孩子視力，手術(shù)是較佳治療的一步，是切除鞍后腫瘤壓迫和移位腦干的部分。后續(xù)可通過先化療再放療的辦法控制腫瘤復(fù)發(fā)。這讓幾乎放棄治療的家人重新看到了希望，他們也滿心盼望著教授能來國內(nèi)給康康主刀手術(shù)。

　　治療過程：等了足足一個月，2021年INC德國巴特朗菲教授來華終于成行，在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，教授為康康成功手術(shù)?？悼翟贗CU觀察了一夜二天就轉(zhuǎn)到普通病房，術(shù)后MR顯示腫瘤得到次全切除。目前術(shù)后恢復(fù)良好，孩子的原有視力保留。

術(shù)后康康可下地獨自行走，原有視力保留

　　14歲女孩雙側(cè)視神經(jīng)毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤

　　病情回顧：可愛的娜娜5歲上幼兒園時，因視力低下，看不清黑板并且斜視，去醫(yī)院做了檢查，當(dāng)時兩只眼睛都還有視力，醫(yī)生建議給孩子糾正斜視，就做了糾正斜視的小手術(shù)?？墒切g(shù)后，孩子的斜視一直沒好轉(zhuǎn)，因此又去了醫(yī)院，醫(yī)生建議做核磁共振檢查明確原因，結(jié)果提示：雙側(cè)視神經(jīng)膠質(zhì)瘤。當(dāng)時醫(yī)生說進(jìn)行伽瑪?shù)吨委煟珶o法保留視力，父母不想孩子以后都看不見，所以沒敢做。去了好幾家醫(yī)院，都說做不了手術(shù)。隨后就去看中醫(yī)，一直吃中藥，但仍沒有任何效果，不僅如此，吃藥期間，娜娜癥狀也在加重，頭兩側(cè)不舒服，有時疼，有時麻，有時還頭暈。

　　治療過程：父母開始帶著娜娜在當(dāng)?shù)啬[瘤醫(yī)院進(jìn)行放療，后面又進(jìn)行介入下動脈血管化療藥物灌注術(shù)治療。然而到了今年，娜娜又出現(xiàn)頭后部疼痛。右眼看不見，左眼視力0.4。眼睛和頭后部疼痛，影響學(xué)習(xí)，疼痛嚴(yán)重時影響睡眠。于2022年8月赴德順利手術(shù)，娜娜恢復(fù)良好，左眼視力保住！

看到孩子恢復(fù)得這么好，術(shù)后父母激動的發(fā)來感謝信……

　　小腦-毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤

　　小腦位于顱后窩內(nèi)，腦橋和延髓的背側(cè)，為后腦的較大部分，借四腦室與腦橋和延髓相隔。小腦是運動的重要調(diào)節(jié)中樞，有大量的傳入和傳出聯(lián)系。動物和人類的小腦功能損壞所帶來的后果是，損壞的小腦同一側(cè)的身體的動作控制出現(xiàn)問題。小腦在感覺感知、協(xié)調(diào)性，和運動控制中扮演重要角色；它也和注意、語言等很多認(rèn)知功能相關(guān)，亦能調(diào)控恐懼和歡樂等反應(yīng)，其中較為人們確知的是其運動相關(guān)功能。

　　6歲男孩小腦-腦干毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤

　　病情回顧：2020年末，6歲的辰辰在一場小小的交通事故后總是抱怨頭暈，為明確有沒有大腦損傷，擔(dān)心后遺癥，辰辰媽媽帶他到醫(yī)院做了核磁共振，結(jié)果竟然查出“小腦占位”，右側(cè)小腦半球見40mm*37mm大小異常信號，鄰近四腦室受壓變窄，腦干受壓，中線結(jié)構(gòu)局部左移。醫(yī)生給出診斷，考慮可能是低級別的星形細(xì)胞瘤。

　　治療過程：在INC的醫(yī)學(xué)顧問的幫助下，巴教授了解到了辰辰的情況并郵件詳細(xì)回復(fù)了辰辰媽媽的疑問：“MR顯示典型的小腦良性腫瘤，較常見的是毛細(xì)胞性星形細(xì)胞瘤?；純盒枰中g(shù)。完全切除腫瘤后，這個患兒幾乎可以達(dá)到從腫瘤中痊愈。切除率需達(dá)到全切，我將盡努力實現(xiàn)這一重要目標(biāo)。”既然可以手術(shù)切除，且巴教授手術(shù)成功率高，一家人沒有過多猶豫，決定找巴教授主刀手術(shù)。

　　術(shù)后情況：術(shù)后當(dāng)晚，拔除氣管插管，無相關(guān)并發(fā)癥，術(shù)后二天，CT掃描顯示術(shù)后表現(xiàn)正常，無出血、水腫等并發(fā)癥。此后，被轉(zhuǎn)入普通病房，開始了康復(fù)治療，后逐漸恢復(fù)了活動力。術(shù)后三天，可下床攙扶行走?；貒螅匠降膵寢尪啻沃轮xINC，她說：“辰辰術(shù)后恢復(fù)狀態(tài)很好，很多醫(yī)生都看不出他做過手術(shù)，是INC和巴教授讓孩子有機會繼續(xù)感受這個國際的美好！”

　　術(shù)后2年多，在收到了辰辰的復(fù)查影像后，INC的醫(yī)學(xué)顧問將辰辰的情況郵件發(fā)送INC德國巴特朗菲教授。教授隨后郵件回復(fù)“我高興能夠看到這個核磁復(fù)查結(jié)果，沒有腫瘤殘留，沒有復(fù)發(fā)，也沒有手術(shù)的不良副作用。這也與男孩沒有癥狀的情況相對應(yīng)。”

患者術(shù)后病理報告

　　毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤手術(shù)治療總結(jié)

　　毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤是一種預(yù)后較好的低級別膠質(zhì)瘤，不管發(fā)病位置在哪里，手術(shù)全切基本可達(dá)到不復(fù)發(fā)的更好效果。在治療中，一次手術(shù)尤為重要，應(yīng)在不損傷患者正常腦組織和功能神經(jīng)的前提下切除腫瘤，避免復(fù)發(fā)和后遺癥，更大水平好轉(zhuǎn)患者術(shù)后生存質(zhì)量。另外，鑒于一些腫瘤病發(fā)部位位置較深，解剖結(jié)構(gòu)復(fù)雜，選擇醫(yī)術(shù)、有成功手術(shù)經(jīng)驗的醫(yī)生主刀手術(shù)可更大水平實現(xiàn)保神經(jīng)、保功能、全切腫瘤、無殘留的手術(shù)效果。

　　INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生致力國內(nèi)外醫(yī)術(shù)學(xué)術(shù)交流、加強疑難病癥救治，其旗下國際神經(jīng)外科顧問團（World Advisory Neurosurgical Group，WANG）是由國際各發(fā)達(dá)國家神經(jīng)外科各亞?？浦飨?、宗師級聯(lián)合組成的教授組織，包括以年輕時即是疑難手術(shù)入路重要奠基者、以超群的手術(shù)技術(shù)救治超過40個國家疑難病癥患者的國際神經(jīng)外科聯(lián)合會(WFNS)教育委員會前主席Bertalanffy巴特朗菲教授；擅長小兒腦瘤和癲癇治療的兒童神經(jīng)外科專家James T.Rutka教授；十幾位教授們不僅擁有高超的手術(shù)技巧和豐富的臨床經(jīng)驗，還較為重視患者細(xì)致神經(jīng)功能的康復(fù)，以期提升其生活質(zhì)量、生存預(yù)后。