腦干海綿狀血管瘤患者家屬自述：腦干出血到離世，然后7天發(fā)生了什么？

　　18日下午3點多，妻子突發(fā)腦干出血5ml左右，病因腦干海綿狀血管瘤。發(fā)生的都如此突然，妻子已經(jīng)陷入了昏迷，無法言語……

　　20日-希望有奇跡。心跳不太穩(wěn)，呼吸好像有進步

　　21日-依舊處于昏迷，醫(yī)生說情況不是太穩(wěn)定，呼吸比昨天差、心跳不穩(wěn)、手術(shù)風(fēng)險太大

　　22日-大體沒有太大變化，血壓波動比較大，這個時候不怕高就怕低，能高起來是好現(xiàn)象！

　　23號-呼吸還是不太好，出血到現(xiàn)在已經(jīng)5天5夜了。你會挺過來！這幾天估計是水腫的高峰期，較危險的時候。堅持住，明天也要安安穩(wěn)穩(wěn)的！

　　24號-腦干出血的7天，今天做CT，醫(yī)生說你情況不太好，血壓低了，出血比之前多了

　　25號-剛聽了醫(yī)囑，說你就要走了，隨時都有可能。出血已經(jīng)太多了，終究，你然后還是走了……

　　——來自國內(nèi)論壇真實案例交流

　　令人“談之色變”的“腦干出血”！

　　如果說大腦是全身的司令部，那腦干即是司令部的總司令。腦干素有“生命禁區(qū)”之稱，其中密集排列著顱神經(jīng)的核團和肢體與大腦聯(lián)系的上下傳導(dǎo)束，其主要功能分區(qū)：心血管中樞和呼吸中樞；維持我們清醒的腦干上行激活系統(tǒng)；同時它是大腦與脊髓聯(lián)絡(luò)的必經(jīng)之道，包括四肢的感覺與運動等。一旦受損，其后果不堪設(shè)想。

　　腦干海綿狀血管瘤二次出血機率高嗎？

　　腦干海綿狀血管瘤一次出血率僅為0.6%-1.1%，而再次出血率則可高達30%-60%。一開始出血是為患者敲響警鐘，此后出血間隔期會越來越短，往往每一次出血，都伴隨著癥狀的進行性加重，神經(jīng)系統(tǒng)癥狀恢復(fù)的可能性較低，危險性會越來越高，當(dāng)出血量達10ml時死亡率近乎教授。

　　腦干海綿狀血管瘤如何防止再出血？

　　由于反復(fù)出血是造成腦干海綿狀血管瘤患者傷殘和死亡的重要原因。部分切除的病例再出血可能性較大，可引起災(zāi)難性的神經(jīng)功能缺失，因此，完整切除病灶進行全切手術(shù)（BSCM）是防止再出血的根本方法，也是患者獲得治愈的根本方法。近年來，隨著神經(jīng)影像學(xué)的進步，神經(jīng)導(dǎo)航、神經(jīng)電生理監(jiān)測的應(yīng)用以及顯微神經(jīng)外科技術(shù)的進步，全切手術(shù)效果也明顯提高。

　　INC巴教授腦干海綿狀血管瘤反復(fù)出血案例解讀

　　王先生，40年腦干海綿狀血管瘤病史

　　逐漸演變到了視力下降、肢體無力麻木嚴重影響生活

　　一階段：20歲右眼眼球內(nèi)翻出不來，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院住院進行針灸中醫(yī)治療1個月恢復(fù)，數(shù)月后復(fù)發(fā)再次入院治療，三年在醫(yī)院激素治療1個月后服藥1年后恢復(fù)正常，但是開始產(chǎn)生復(fù)視，已發(fā)現(xiàn)腦干部位海綿狀血管瘤。

　　二階段：40歲開始，視力逐步衰退，腳手麻木，復(fù)視程度加深，住院治療，同樣使用激素治療，半月不到，血糖升高，停止治療后做伽馬刀手術(shù)，治療效果基本無效。

　　三階段：50歲到60歲，斷斷續(xù)續(xù)出血，住院治療5次，走路不穩(wěn)，18年7月然后一次住院恢復(fù)治療，出院后明顯感覺視力復(fù)視加重，走路穩(wěn)定性越來越差，很容易產(chǎn)生精神緊張，行動不受控制。

　　四階段：輕松環(huán)境下語言表達能力尚可，復(fù)視情況嚴重，神經(jīng)緊張，運動功能障礙，四肢無力，平衡感很差。

　　INC國際教授手術(shù)全切腦干海綿狀血管瘤

　　INC德國巴特朗菲教授于2021年5月來華疑難手術(shù)示范。5月21日，60歲的王先生在蘇州大學(xué)附屬獨墅湖醫(yī)院接受了由“巴教授”親自主刀的腦干海綿狀血管瘤切除術(shù)。導(dǎo)致王先生反復(fù)出血的腦干海綿狀血管瘤病灶得到全切，王先生術(shù)后二天就轉(zhuǎn)出了ICU，術(shù)后三天就可下床活動，可正常進食，無新發(fā)神經(jīng)功能損傷，術(shù)后兩周出院。

　　黃女士，10年6次腦干出血

　　3度生命垂危，住ICU治療60多天

　　一階段：13年前，黃女士因頸椎不舒服去醫(yī)院檢查核磁時發(fā)現(xiàn)有腦干海綿狀血管瘤，當(dāng)時無其他癥狀，所以未給與重視。

　　二階段：2016年7月，黃女士開始感覺頭暈，繼而出現(xiàn)左側(cè)肢體麻木，就診于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院行頭顱CT示：腦干海綿狀血管瘤并出血，隨后就診于國內(nèi)某醫(yī)院，醫(yī)生表示出血位置較深，手術(shù)風(fēng)險很大，建議保守治療；同年10月，再次出現(xiàn)頭暈、肢體麻木等癥狀就診于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院行頭顱CT再次顯示：腦干海綿狀血管瘤再次出血，治療12天后出院。

　　三階段：2018年1月，原有病癥加重，且出現(xiàn)吞咽困難，急診檢查顯示腦干出血，同年2月再次腦干出血，3月因腦干又一次血出導(dǎo)致心臟驟停，住進ICU搶救治療，66天后才好轉(zhuǎn)出院。

　　四階段：2019年6月，黃女士出現(xiàn)頭暈、肢體麻木加重，說話發(fā)音吃力，就診于醫(yī)院行CT示腦干出血，住院10天好轉(zhuǎn)后回家調(diào)養(yǎng)，但一直有頭暈、耳鳴、左手頭皮及頸部發(fā)麻、左踝關(guān)節(jié)及左膝關(guān)節(jié)強直、走路不穩(wěn)等癥狀。較嚴重的時候基本以臥床休息為主，站起來就頭暈?zāi)X脹……

　　INC國際教授手術(shù)全切腦干海綿狀血管瘤

　　黃女士一家人在INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團的安排下順利入住巴教授國內(nèi)手術(shù)示范醫(yī)院。經(jīng)歷過詳細的術(shù)前評估、國內(nèi)外醫(yī)生聯(lián)合咨詢討論、術(shù)前溝通等一系列準備工作后，巴教授為黃女士順利順利地進行了手術(shù)。

　　顯微鏡下全切腫瘤，手術(shù)順利。ICU治療時間：1天，可完全自主呼吸，術(shù)后2天拔插管并轉(zhuǎn)出ICU病房。術(shù)后無新發(fā)神經(jīng)功能障礙，無并發(fā)癥。術(shù)后一周，患者能獨自下床、少量活動，面部麻木消失，一側(cè)頭部麻木感較手術(shù)前好轉(zhuǎn)，發(fā)音較術(shù)前好轉(zhuǎn)，無其他手術(shù)相關(guān)并發(fā)癥，術(shù)后10天左右順利拆線。術(shù)后兩周出院。

　　林女士，2年內(nèi)數(shù)次出血

　　左側(cè)面部麻木，致癱、輪椅為伴

　　一階段：2020年3月20日，林女士運動時突發(fā)頭暈伴左側(cè)下肢疼痛，到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，行頭顱CT提示：腦干出血，量不多。后行MRI平掃加增強提示：腦干海綿狀血管瘤卒中出血，建議林女士進一步治療。未住院治療，癥狀逐漸緩解。

　　二階段：2021年8月中旬，林女士旅行時突然出現(xiàn)行走困難，右側(cè)下肢行走時形態(tài)扭曲，緊急送到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，考慮腰椎問盤突出，經(jīng)治療無緩，復(fù)查MRI提示海綿狀血管瘤無變化，癥狀逐漸緩解。

　　三階段：2021年12月30日，因再次出現(xiàn)行走困難行伽馬刀治療，治療后癥狀無明顯變化。2022年3月11日，林女士出現(xiàn)右側(cè)下肢不自主抖動，無法獨自行走，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院復(fù)查CT及MRI，具體不詳，未進行治療，癥狀無緩解。

　　四階段：2022年5月19日，再次復(fù)查MRI檢查，考慮海綿狀血管瘤較前有所增大，建議住院手術(shù)治療。

　　赴德順利全切腦干海綿狀血管瘤

　　對于林女士的情況，巴教授遠程咨詢時這樣評估：鑒于以往的病史和伽瑪?shù)吨委?，這是一個復(fù)雜的病例。如果在做伽馬刀治療之前就來詢問我的話，我不會向這位患者做伽馬刀。另外，這顯然也證實了我們長期以來一直很肯定的一個事實：伽瑪?shù)恫⒉荒芊乐购＞d狀血管瘤以后的再次出血！需進行手術(shù)。

　　在德國，巴教授為林女士成功全切血管瘤。術(shù)后1天，在護士的攙扶下床行走康復(fù)。術(shù)后2天，和家人報平安“我前天做手術(shù)，都好，謝謝大家關(guān)心”。術(shù)后3個月時，林女士恢復(fù)良好，回國后的她目前正在根據(jù)巴教授的建議進行康復(fù)訓(xùn)練。

　　腦干海綿狀血管瘤患者，看病主動權(quán)，你把握住了嗎？

　　腦干海綿狀血管瘤一開始出血后，癥狀好轉(zhuǎn)就代表“自愈”了嗎？再次出血的危機你知道嗎？腦干海綿狀血管瘤癥狀好轉(zhuǎn)只能說明過了出血急性期，但是并不代表自愈了！急性期后會形成含鐵血黃素沉淀，無法自行吸收，就像銹水一樣會長期刺激周邊神經(jīng)，造成慢性化學(xué)性損害。時間越久，損害越大，手術(shù)修復(fù)的可能性越低。

　　多數(shù)患者的病史提示出血并非”一次性“，往往不定期反復(fù)發(fā)生。隨著出血次數(shù)增多，往往會出現(xiàn)再出血頻率增加、癥狀加重的趨勢，神經(jīng)功能障礙甚至?xí)兂刹豢赡嫘該p害。如果出血影響了面神經(jīng)核團，就會造成面癱；如果影響了感覺和運動神經(jīng)傳導(dǎo)束，就會造成肢體麻木乏力。腦干大小如同人的拇指，反復(fù)出血幾次就可能造成整個腦干被壓扁浸潤。

　　患者經(jīng)常會問，再次出血可以評估嗎？答案是否定的。”不定時炸彈”是眾多腦干海綿狀血管瘤及血管畸形病友們對病灶的統(tǒng)一稱呼，因為病灶就像不定時炸彈一般，不知道何時引爆，可能在運動中，可能在情緒起伏中、甚至熬夜勞累中，也可能沒有任何征兆和誘因。走路、睡覺、開車等日常生活中或突然爆發(fā)出血，一旦腦干出血量大，很難搶救，輕則對運動、語言等功能造成不可逆損傷，重則直接離世。這種出血有時可以重復(fù)二、三次，且可能每次情況比之前更糟。所以，腦海綿狀血管瘤患者，特別是腦干海綿狀血管瘤患者一旦出血后，每天都生活在擔(dān)驚受怕中，寢食難安，甚至導(dǎo)致抑郁癥，會嚴重影響到正常生活。

　　因此，每一位患者都應(yīng)手握看病主動權(quán)，你還有機會去選擇的時候，可以選擇較好的。一旦出現(xiàn)被動的情況下，你想選擇的機會都沒有了，你只能接受你能選擇的選項、甚至是死神的宣判！即便一開始出血后癥狀緩解了，也應(yīng)及時咨詢合適的醫(yī)生多方位評估病情和再出血風(fēng)險，明確是否需要手術(shù)切除以及較佳手術(shù)時機，為自己爭取較好的治愈效果?！　?/p>