阿豪在21歲時確診了腦干海綿狀血管瘤，他和家人四處求醫(yī)尋求手術機會，并在23歲時接受了由巴教授親自主刀的腦干海綿狀血管瘤切除術，并進行了順利全切，術后5個月已經(jīng)恢復的跟正常人一樣。

　　王先生在20歲時確診了腦干海綿狀血管瘤，在后來的日子里反復出血，逐漸演變到了視力下降、肢體無力麻木嚴重影響生活，一直到60歲才接受了由巴教授親自主刀的腦干海綿狀血管瘤切除術，終于將導致王先生反復出血的腦干海綿狀血管瘤病灶進行全切。術后第三天就可下床活動，無新發(fā)神經(jīng)功能損傷，術后兩周出院。

　　兩位在二十出頭的年級患上同樣的疾病，是什么樣的原因讓他們的后來的生活截然不同呢?

　　在疾病這場沒有硝煙的戰(zhàn)爭里，人類與病魔的較量從未停歇。當腦干的精密結構遭遇海綿狀血管瘤侵襲，我們曾像面對不可逾越的天塹般束手無策。

　　但隨著神經(jīng)影像學的進步，神經(jīng)導航、神經(jīng)電生理監(jiān)測的應用以及顯微神經(jīng)外科技術的進步，讓患者有了更好的選擇。

　　腦干海綿狀血管瘤首次出血后手術的關鍵點

　　腦干海綿狀血管瘤特點是相較于其他部位腦內(nèi)的海綿狀血管瘤，其出血率更高。腦干海綿狀血管瘤首次出血率僅為0.6%-1.1%，而再次出血率則可高達30%-60%;而且每出血一次，再次出血間隔縮短;每出血一次，患者癥狀呈進行性加重，而神經(jīng)系統(tǒng)癥狀能夠恢復的可能性越小。

　　腦干海綿狀血管瘤患者一旦出血，主要采取手術治療。手術技術的進步使得腦干不再是手術禁區(qū)。根據(jù)臨床經(jīng)驗，Lawton-Garcia(LG)分級系統(tǒng)將出血事件至手術治療的時間分為急性期(3周內(nèi))、亞急性期(3~8周)和慢性期(8周以上)，并認為早期手術治療與良好的術后預后相關。

　　因為在最初的一次出血之后，出血或多或少仍是一種液體，所以當我們通過手術打開出血區(qū)的腦干時，血液可以被沖出去，這在手術中非常有用。但當血液被吸收就會形成非常‘強壯’的瘢痕，這使得手術更困難，更危險，甚至有時阻礙完全切除病變。

　　對于海綿狀血管瘤患者來說，很多患者在出血時出現(xiàn)癥狀了都會擔心不已，然而等過了出血急性期，癥狀得到緩解就掉以輕心，等到下一次出血到來時才后悔不已。然而下一次出血癥狀會是什么?時間會在什么時候?到時候再手術能恢復到什么程度，誰也難以預料。

　　INC巴教授腦干海綿狀血管瘤首次出血案例解讀

　　阿豪，21歲確診腦干海綿狀血管瘤。

　　2021年：發(fā)現(xiàn)病情。

　　2021年，因為持續(xù)數(shù)日的頭暈、乏力、睡眠質(zhì)量下降嘔吐，阿豪就醫(yī)檢查，本以為就是一次簡單的小毛病。

　　但是卻不想竟是“生命中樞”——腦干上出了問題。頭部CT顯示延髓后方近小腦見大小約6.8*9.9mm的片狀高密度陰影，懷疑腦干海綿狀血管瘤。

　　2021-2023年3月：四處求醫(yī)順利手術機會。

　　多方尋醫(yī)得到的都是手術風險很大，稍有不慎可能會導致面癱、偏癱……年輕的生命怎么經(jīng)得起這樣的打擊。他們希望盡快找到答案……

　　2023年3月26日：和國際腦干專家面對面。

　　2023年3月，巴特朗菲教授來華進行示范手術的消息在病友圈傳開，阿豪和家人也看到了。

　　3月26日，安豪和家人來到巴教授示范手術醫(yī)院，尋求手術機會。

　　阿豪：我的腦干海綿狀血管瘤需要手術嗎?可以安全手術嗎?

　　巴教授：目前來看手術是可行的，但是并不是必須的。

　　然而不手術，出血的風險就繼續(xù)存在。

　　手術還是繼續(xù)保守?阿豪面臨著抉擇！

　　最后勇敢的少年做出了自己二十年來重要的選擇!

　　2023年3月29日，在國內(nèi)手術團隊的配合下，術中神經(jīng)電生理監(jiān)測下，巴教授全程主刀順利全切了阿豪的腦干海綿狀血管瘤。

　　術后第9天，阿豪已經(jīng)能夠自由活動。術后5個月，阿豪接受了INC的專訪，“我現(xiàn)在已經(jīng)恢復的跟正常人一樣了，我可以回歸到我以前想要的那種生活，不要再過那種提心吊膽的日子了”。

　　INC巴教授腦干海綿狀血管瘤反復出血案例解讀

　　王先生，40年腦干海綿狀血管瘤病史。

• 第一階段：20歲右眼眼球內(nèi)翻出不來，在當?shù)蒯t(yī)院住院進行針灸中醫(yī)治療1個月恢復，數(shù)月后復發(fā)再次入院治療，第三年在醫(yī)院激素治療1個月后服藥1年后恢復正常，但是開始產(chǎn)生復視，已發(fā)現(xiàn)腦干部位海綿狀血管瘤。
• 第二階段：40歲開始，視力逐步衰退，腳手麻木，復視程度加深，住院治療，同樣使用激素治療，半月不到，血糖升高，停止治療后做伽馬刀手術，治療效果基本無效。
• 第三階段：50歲到60歲，斷斷續(xù)續(xù)出血，住院治療5次，走路不穩(wěn)，18年7月最后一次住院恢復治療，出院后明顯感覺視力復視加重，走路穩(wěn)定性越來越差，很容易產(chǎn)生精神緊張，行動不受控制。
• 第四階段：輕松環(huán)境下語言表達能力尚可，復視情況嚴重，神經(jīng)緊張，運動功能障礙，四肢無力，平衡感很差。

　　INC德國巴特朗菲教授于2021年5月來華疑難手術示范。5月21日，60歲的王先生在蘇州大學附屬第四醫(yī)院接受了由“巴教授”親自主刀的腦干海綿狀血管瘤切除術。導致王先生反復出血的腦干海綿狀血管瘤病灶得到全切，王先生術后第二天就轉(zhuǎn)出了ICU，術后第三天就可下床活動，可正常進食，無新發(fā)神經(jīng)功能損傷，術后兩周出院。

　　由于反復出血是造成腦干海綿狀血管瘤患者傷殘和死亡的重要原因，部分切除的病例再出血可能性較大，可引起災難性的神經(jīng)功能缺失，因此，完整切除病灶進行全切手術(BSCM)是防止再出血的方法。

　　近年來，隨著神經(jīng)影像學的進步，神經(jīng)導航、神經(jīng)電生理監(jiān)測的應用以及顯微神經(jīng)外科技術的進步，全切手術效果也明顯提高。但醫(yī)學的突破從不是坦途，需要跨越恐懼與猶疑的雙重障礙，用理性構筑的決策框架，在生命的天平上及時按下正確的砝碼。畢竟，生命的韁繩始終掌握在自己手中。