一個幾乎將腦干壓“沒”了的巨大惡性腫瘤(彌漫性中線膠質(zhì)瘤，H3K27M突變，WHO 4級)，讓7歲的小勇狀態(tài)急劇惡化，“已經(jīng)走不了路，只能坐輪椅。長了有0.9公分，一天的時間(病情進展)已經(jīng)很快了。”

　　當(dāng)他們親眼見證到腫瘤“摧枯拉朽”般的破壞力，才明白要想將孩子從死亡邊緣拉回，一刻都耽誤不得。于是，跨越幾百公里，從診斷到?jīng)Q定找巴教授手術(shù)，他們僅用了48小時，成功換回小勇的生命。“我們想著肯定是給孩子更好的治療，我們一秒鐘都沒有浪費。”

　　術(shù)前，小勇連穿鞋這樣的普通動作都無法完成，說話變慢、手抖，病情的惡化甚至讓他只能用輪椅代步，在巴教授成功手術(shù)后，小勇當(dāng)天就能開口說話，第二天動作如常，兩周后順利出院。

　　如今，距離手術(shù)過去將近5個月，小勇一家早已恢復(fù)正常生活，“這是一個非常出乎意料的極佳結(jié)果，沒人能預(yù)料到情況會變得這么好!”術(shù)后3個月隨訪，巴教授看著孩子的狀態(tài)，眼中滿是驚喜。“手術(shù)以后，我們狀態(tài)就挺好了，包括做完放療，我們有一個半月的時間是沒做任何治療的。”小勇母親在接受專訪時也十分欣慰。

　　巴教授這次手術(shù)帶來的良好狀態(tài)，讓小勇能夠很好地適應(yīng)后續(xù)的輔助治療，活力滿滿的小勇還是個運動健將，他喜歡打籃球、乒乓球、羽毛、跑步、游泳……“每次上完籃球課回來能多吃一碗飯呢!”在專訪中，小勇母親也向我們講述起他們一家的經(jīng)歷……

　　01. 他的狀態(tài)下滑很快，我們連傷心的時間都沒有

　　去年(2024年)12月，他爸爸給我發(fā)信息，說小孩的精神狀態(tài)不好，也不愿意上學(xué)了，性格也有點改變。我回來后，看小孩最明顯的狀況就是他穿不進去拖鞋了。一個很普通的動作，他卻很笨拙，整個人很沒勁。

　　他的狀態(tài)下滑得很快，早上帶他去檢查的時候還是可以正常走著去，一會兒到蘇州的時候走路都已經(jīng)走不了了，只能坐輪椅。病情發(fā)展得很快，一天的時間(腫瘤)長了有0.9公分，我們連傷心的時間都沒有。

　　02. 醫(yī)生說手術(shù)沒有意義，但是我沒辦法放棄他

　　當(dāng)時那個醫(yī)生看了我們的片子說，可能他這種(情況)手術(shù)是沒有意義的，即使手術(shù)，可能以后的生存期也不是很長。但是我覺得我沒辦法放棄他。

　　所有的醫(yī)生都說，99%這個腫瘤是惡性的，情況很不好。還有的醫(yī)生就說了一句話，讓我們做好心理準(zhǔn)備，小孩可能不好了。他一說這種話，我們倆都蒙了。也有給我們推薦去北京手術(shù)的，但是我不知道當(dāng)時為什么，我的心里有一種感覺，我們等不了，孩子的這個情況等不了。

　　我們當(dāng)時沒有想太多，就想給他尋求一個手術(shù)的機會，因為手術(shù)是第一步。不管這個腫瘤是惡性還是良性，肯定是要在我們能力范圍以內(nèi)找到一個合適的醫(yī)生給他手術(shù)的。

　　后來醫(yī)生跟我們提到了巴特朗菲教授，他給了我們更好的選擇。我們想著肯定是給孩子更好的治療，不想耽誤他，再等個幾個月，可能連巴教授都沒辦法了，正好(巴教授)也有讓我們做手術(shù)的機會。

　　03. 看到巴教授，感覺抓住了救命稻草

　　我們面診時，巴教授說目標(biāo)是切90%以上，我們一家人就很開心，看到巴教授感覺抓住了救命稻草，因為我們之前看過所有的醫(yī)生都是說沒辦法切的，或者也只能切一點點。

　　我也了解到巴教授做過的案例，其中一個姐姐家的小孩也是在好多醫(yī)院看過，醫(yī)生讓他們帶孩子回家玩幾個月，讓孩子開開心心地度過最后的時間。后來他們才找到巴教授成功手術(shù)的。

　　她告訴我，如果巴教授說可以手術(shù)的話，應(yīng)該問題不大，他能給你切的同時不損傷神經(jīng)功能。

　　巴教授評估：從影像上看，這個腫瘤侵襲性很強。僅僅依靠手術(shù)，無法完全解決這個問題。手術(shù)之后，根據(jù)病理檢測結(jié)果進行化療，過幾年可能還需要放療，只有將這三步緊密結(jié)合，才有可能為孩子爭取到一個比較好的結(jié)果。

　　04. 我們一秒鐘都沒有浪費，48小時之內(nèi)就做了手術(shù)

　　很快，我們48小時之內(nèi)就做了這個手術(shù)，從確診到手術(shù)結(jié)束，也就兩天的時間，我們一秒鐘都沒有浪費。很多人會不斷地焦慮，雖然最后可能還是會做出正確的選擇，但是時間就會更久一點，他們也許已經(jīng)浪費了更好的機會?，F(xiàn)在我一想，我覺得我和老公做的選擇特別正確，因為這個決定別人替你做不了，就只有我們兩個能做。

　　在病友群里，我碰到一些家長，他們覺得孩子已經(jīng)生了這種病，手術(shù)不手術(shù)，或者切多切少，可能對孩子的預(yù)后是沒有幫助的，做什么都是徒勞。但是我完全不這么認為，不管孩子以后生存期是兩年、三年，我們起碼要給他一個高質(zhì)量的生活，起碼要讓孩子能吃能睡，能跑能跳。

　　05. 看到孩子的狀態(tài)我放心了，一點遺憾也沒有

　　發(fā)自內(nèi)心的，我覺得找到巴教授給我們做手術(shù)很幸運，可能其他人做，達不到現(xiàn)在的這個效果。當(dāng)時醫(yī)院里的一個醫(yī)生跟我們說，醫(yī)生是講究手感的，不是單靠術(shù)中監(jiān)測就能切，手感很重要。我覺得我們找巴教授就是一個特別正確的選擇，我們一點遺憾也沒有了。

　　當(dāng)時手術(shù)前第一天，他已經(jīng)不會走路了，以前拼樂高很穩(wěn)，可是那天他已經(jīng)手抖得對不上了，說話也慢，狀態(tài)已經(jīng)很差了。但是巴教授手術(shù)之后，(孩子)從手術(shù)室出來就已經(jīng)在說話了，我當(dāng)時看到孩子的狀態(tài)就放心了。術(shù)后第二天，回到普通病房，我跟他的溝通完全沒有問題，巴教授去查房，他已經(jīng)可以正常做動作了。兩周的時間，他的恢復(fù)一直挺好的，我們就順利回家了。

　　現(xiàn)在我很滿足，我覺得是巴教授給了我們機會。我研究過巴教授，巴教授對這種手術(shù)可以達到熱愛的程度，做了三十多年的腦干手術(shù)，這是他的事業(yè)，我覺得(教授)拯救了很多家庭，像我們這樣的，就是被巴教授拯救的，相當(dāng)于重生。

　　06. 采訪后記：平凡的生活也會閃著細碎的光

　　“你喜歡游泳嗎?”

　　“他喜歡打籃球，我給他報了籃球課，每次上完課回來能多吃一碗飯呢。”

　　綠草茵茵的花園中，小勇偶爾會跑到一邊玩耍，于是回答問題的人就成了母親?，F(xiàn)在，小勇每天都會有一段時間進行戶外運動，但小孩的喜好總是多變，之前每周能游三公里的他，又開始嘗試更多的運動。

　　“你喜歡打乒乓球是吧?”

　　小勇點頭，接著又補充：“但是十次接球里面只有一次能接住。”

　　如果將小勇的治療之路看作是一場比賽，那么巴教授的手術(shù)或許就是這顆被小勇穩(wěn)穩(wěn)接住的球，他們沒有猶豫，打出了一顆好球。始終在平凡的生活中努力練球的他們，相信也會在過程中收獲屬于他們的禮物。

　　“又出現(xiàn)了一個新的療法，我想下周帶他再去看看。”惡性、高級別從未把他們嚇倒，即使治療之路漫長，但正如小勇母親所說：我沒辦法放棄他。

　　INC 國際小兒神外專家團

　　國際腦干手術(shù)大咖 Helmut Bertalanffy教授

　　教授擅長顱底、腦干病變、功能區(qū)、大腦小腦、脊髓等復(fù)雜位置的腫瘤性、血管性疾病的手術(shù)治療，尤其擅長顱底、腦干等復(fù)雜區(qū)域病變的腫瘤切除術(shù)、神經(jīng)吻合術(shù)等，腦干病變成功手術(shù)病例近千臺，以精湛高超的手術(shù)技術(shù)不損傷神經(jīng)功能且全切病變。巴教授歷經(jīng)千萬個小時用超精確的物理剝除詮釋了醫(yī)術(shù)為何為藝術(shù)。

　　國際兒童神外專家 Concezio Di Rocco教授

　　自2014年5月起，Di Rocco教授就擔(dān)任了德國漢諾威國際神經(jīng)科學(xué)研究所(INI)的兒科神經(jīng)外科主任。從事兒童神外事業(yè)50余年，Di Rocco教授尤為擅長小兒神經(jīng)纖維瘤、癲癇、腦積水、蛛網(wǎng)膜囊腫、顱縫早閉、腦和脊髓腫瘤、腦和脊柱畸形(半椎體畸形，皮質(zhì)發(fā)育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓內(nèi)脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等)難治病癥方面的治療，曾進行過12000多次神經(jīng)外科手術(shù)。

　　國際兒童腦腫瘤大咖 James T. Rutka教授

　　教授是世界神經(jīng)外科聯(lián)合會(WFNS)執(zhí)行委員會&顧問委員會成員之一，發(fā)表超過500多篇的文章，在臨床上的研究方向以顱內(nèi)腫瘤為主，對膠質(zhì)瘤、纖維瘤、顱咽管瘤、室管膜瘤具有多年的臨床經(jīng)驗，擅長清醒開顱術(shù)、顯微手術(shù)和被廣泛用于治療惡性腦瘤和癲癇的國際前沿技術(shù)激光間質(zhì)熱療(LITT)技術(shù)經(jīng)驗，對于兒童膠質(zhì)瘤，尤其是高級別膠質(zhì)瘤開展多項臨床試驗，其所在的醫(yī)院加拿大SickKids是國際知名的兒童醫(yī)院之一。