大怪獸MB：嗨!我是大怪獸MB，這可不是什么隨便取的名字，我還有一個更“酷”的大名叫髓母細(xì)胞瘤。如果你的孩子已經(jīng)開始頭痛、嘔吐、走不了路、站不穩(wěn)、看東西重影、沒精神……沒錯!那可能就是我的“功勞”哦~

　　家長：我的孩子還這么小，難道真的沒有希望了嗎?我們究竟要怎么幫TA打跑這個大怪獸呢……

　　外科醫(yī)生：千萬別輕易放棄!只要有一個全面的綜合治療方案，即使得了髓母細(xì)胞瘤也是可以長期生存的!而且主要的手段就是手術(shù)+術(shù)后輔助放療，能顯著提升孩子的生存率。

　　得了髓母細(xì)胞瘤，究竟如何為孩子選一個合適的治療方案?讓TA們的未來也如其他健康小孩一樣充滿光明，想必這是每一個患兒父母日思夜想的問題。13歲患兒Anita的小腦袋里長了一個比雞蛋大的腦瘤，從說不了話、走不了路甚至連站都站不穩(wěn)到她的父母及時做出正確的選擇，為孩子成功求得長達(dá)8年的生存期!無復(fù)發(fā)、無并發(fā)癥，Anita父母的經(jīng)歷或許能帶來一些啟發(fā)……

　　“以前那么活潑的孩子，現(xiàn)在連聲媽媽都說不出來”

　　13歲的小女孩喜歡什么?跟朋友一起逛公園、陪媽媽飯后散步、帶小狗出門玩……Anita原本的生活就圍繞著這些展開，她活潑好動，對世界充滿好奇，每天都會告訴媽媽自己在學(xué)校發(fā)生的事情，直至那一天的到來，徹底打破了她們一家人的溫馨生活。

　　那天早上，睡醒的Anita突然覺得頭痛，可當(dāng)天學(xué)校有重要活動，加上頭痛很快緩解，Anita也就沒當(dāng)回事，照常上學(xué)去了。然而，連續(xù)兩周時間Anita的頭痛始終沒有得到緩解，而且還越來越嚴(yán)重，這讓Anita母親感到不安。

　　從一開始的頭痛，到頻繁嘔吐、摔跤、重影，原本活潑外向的孩子逐漸變得萎靡沉默，“現(xiàn)在連聲媽媽都說不出來”，Anita母親一想到這里就不由得哽咽起來，這對父母而言無疑是一個沉重的打擊。

　　查出雞蛋大的髓母細(xì)胞瘤，孩子“必須即刻接受手術(shù)”!

　　孩子病情耽誤不得!父母立刻帶著Anita來到加拿大多倫多大學(xué)Sickkids醫(yī)院。核磁掃描結(jié)果顯示，Anita右側(cè)小腦半球存在 5.6×5.0×3.4 cm的高信號巨大占位，且腫瘤已經(jīng)壓迫第四腦室，伴發(fā)梗阻性腦積水。

　　SickKids Arthur & Sonia Labatt腦瘤研究中心主任James T. Rutka教授對Anita父母嚴(yán)肅地說：“孩子必須即刻接受切除手術(shù)，以解除占位效應(yīng)!”

　　然而，這場手術(shù)對于Anita來說，是一次生死邊緣的徘徊：孩子已經(jīng)出現(xiàn)嚴(yán)重的癥狀，盡管父母發(fā)現(xiàn)的不算太晚，但是對于任何一種腦瘤來說，在無癥狀時盡早治療可能才是抓住合適治療時機，為孩子取得良好預(yù)后的保障，更何況是髓母細(xì)胞瘤這種生長極其迅速、腫瘤細(xì)胞可快速散播的腦瘤。

　　Anita父母明白，手術(shù)大概是目前唯一的治療途徑，否則孩子的癥狀會越來越嚴(yán)重，甚至導(dǎo)致無法挽回的后果……

　　治療小貼士：

　　對于兒童腦瘤來說，大部分因腫瘤位置、生長特性、兒童表達(dá)能力有限等原因?qū)е略诔跗诓灰妆患议L識別，因而錯過合適的治療時機。因此，作為家長，有必要在孩子表現(xiàn)出任何不適時及時就醫(yī)檢查，尤其是頭痛、嘔吐、頭暈等癥狀，很有可能是孩子的神經(jīng)功能受損。在無癥狀時盡早治療，其效果遠(yuǎn)比等到出現(xiàn)癥狀后治療要好得多。

　　一次成功的切除手術(shù)，孩子至今8年未復(fù)發(fā)!

　　很快，Anita接受了Rutka教授主刀下的后顱窩開顱及右側(cè)小腦腫瘤實質(zhì)內(nèi)次全切除手術(shù)。在手術(shù)中，由于殘留的腫瘤侵犯了右側(cè)橫竇和乙狀竇的交界處，一旦切除將會給孩子的未來帶來嚴(yán)重影響，因此Rutka教授并未強行切除，取而代之的是用雙極燒灼法凝固該成分。

　　Anita的手術(shù)很順利，次全切的效果很好，通過對術(shù)中腫瘤標(biāo)本的組織學(xué)檢查發(fā)現(xiàn)，Anita的手術(shù)病理結(jié)果為典型的髓母細(xì)胞瘤伴間變。

　　術(shù)后MRI顯示Anita的右側(cè)橫竇內(nèi)小腦實質(zhì)部分全部切除，有少量強化腫瘤(< 1.5c㎡)。術(shù)后臨床檢查顯示腦神經(jīng)正常，無明顯運動或感覺功能障礙，輕度舒張功能障礙，輕度軀干共濟(jì)失調(diào)，術(shù)后半年癥狀明顯好轉(zhuǎn)。隨訪 8 年，孩子無神經(jīng)功能缺損，無腫瘤復(fù)發(fā)。一次手術(shù)，讓Anita父母不再提心吊膽，而孩子的未來也緩慢展開……

　　INC 國際小兒神外專家團(tuán)

　　國際兒童腦腫瘤大咖 James T. Rutka教授

　　教授是世界神經(jīng)外科聯(lián)合會(WFNS)執(zhí)行委員會&顧問委員會成員之一，發(fā)表超過500多篇的文章，在臨床上的研究方向以顱內(nèi)腫瘤為主，對膠質(zhì)瘤、纖維瘤、顱咽管瘤、室管膜瘤具有多年的臨床經(jīng)驗，擅長清醒開顱術(shù)、顯微手術(shù)和被廣泛用于治療惡性腦瘤和癲癇的國際前沿技術(shù)激光間質(zhì)熱療(LITT)技術(shù)經(jīng)驗，對于兒童膠質(zhì)瘤，尤其是高級別膠質(zhì)瘤開展多項臨床試驗，其所在的醫(yī)院加拿大SickKids是國際知名的兒童醫(yī)院之一。

　　國際兒童神經(jīng)外科專家 Concezio Di Rocco教授

　　自2014年5月起，Di Rocco教授就擔(dān)任了德國漢諾威國際神經(jīng)科學(xué)研究所(INI)的兒科神經(jīng)外科主任。從事兒童神外事業(yè)50余年，Di Rocco教授尤為擅長小兒神經(jīng)纖維瘤、癲癇、腦積水、蛛網(wǎng)膜囊腫、顱縫早閉、腦和脊髓腫瘤、腦和脊柱畸形(半椎體畸形，皮質(zhì)發(fā)育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓內(nèi)脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等)難治病癥方面的治療，曾進(jìn)行過12000多次神經(jīng)外科手術(shù)。

　　國際腦干手術(shù)大咖 Helmut Bertalanffy教授

　　教授擅長顱底、腦干病變、功能區(qū)、大腦小腦、脊髓等復(fù)雜位置的腫瘤性、血管性疾病的手術(shù)治療，尤其擅長顱底、腦干等復(fù)雜區(qū)域病變的腫瘤切除術(shù)、神經(jīng)吻合術(shù)等，腦干病變成功手術(shù)病例近千臺，以精湛高超的手術(shù)技術(shù)不損傷神經(jīng)功能且全切病變。巴教授歷經(jīng)千萬個小時用超精確的物理剝除詮釋了醫(yī)術(shù)為何為藝術(shù)。

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