嬰兒痙攣引發(fā)的癲癇:“很多事情她都做得好,雖然她的進步總是更慢,但她正在取得較大的進步。”Emma的媽媽說。
艾瑪·格列柯(Emma Greco)四個月大的時候,艾瑪?shù)母改改菘?middot;迪亞茲-格列柯(Monica Diaz-Greco)和丹尼爾·格列柯(Daniel Greco)意識到她有些不對勁,艾瑪每兩周左右就會痙攣一次。幸好格列柯夫婦的細致觀察,讓艾瑪在很小的時候就被診斷出患有嬰兒痙攣(IS),這讓醫(yī)生有機會在艾瑪可能造成長期性發(fā)育損害之前對她進行治療。
但在七個月大時,艾瑪·格列柯(Emma Greco)再被診斷出患有一種少見的癲癇癥。對于大多數(shù)癲癇患者來說,癲癇發(fā)作可以通過藥物控制。當時接診艾瑪?shù)尼t(yī)生也建議用藥物進行治療,在藥物使用初期,艾瑪?shù)牟∏榈玫搅撕棉D(zhuǎn)。在服用藥物一到兩年期間癲癇發(fā)作逐漸減少,但在艾瑪逐漸長大的過程中,藥物治療作用效果越來越不明顯,癲癇發(fā)作頻率越來越高。
藥物效果減少,為了更好的治療,格列柯夫婦只能另尋他法,帶艾瑪?shù)饺珖鞔筢t(yī)院求診,可惜到處碰壁。幾經(jīng)輾轉(zhuǎn),他們來到了加拿大多倫多兒童醫(yī)院(Sickkids)。多倫多兒童醫(yī)院是加拿大兒童醫(yī)院,也是國際較兒童醫(yī)院之一,建立于1875年,已經(jīng)擁有一百多年的歷史。而該院的兒童神經(jīng)外科專家James T. Rutka教授于2016年還曾獲得加拿大更佳醫(yī)生,對于Sickkids醫(yī)院和其醫(yī)生的度,所以較終艾瑪?shù)母改父窳锌路驄D選擇了這家醫(yī)院。
接診的Sickkids神經(jīng)學專家表示,癲癇病的發(fā)作是源自部分神經(jīng)元的同步異常放電,神經(jīng)元的異常放電主要是由于神經(jīng)肽在神經(jīng)細胞內(nèi)無法合成以及無法在突觸處正常釋放,進而無法與突觸后膜上的對應受體相結(jié)合,阻礙正常信息傳遞,進而引發(fā)癲癇。而艾瑪?shù)陌d癇可能與嬰兒痙攣有關(guān),IS會在兒童時期發(fā)展成多種形式的癲癇,藥物治療效果不明顯,現(xiàn)在只能手術(shù)治療。
艾瑪成為加拿大一個接受較新版本VNS治療的人
由于艾瑪年齡太小,顱骨還在發(fā)育中,開顱手術(shù)是不太合適的,對孩子創(chuàng)傷太大。為此,專家建議孩子進行迷走神經(jīng)刺激療法(VNS)治療,VNS療法是一種不開顱,通過神經(jīng)調(diào)控來治療癲癇的一種方法。它改變了以往開顱手術(shù)切除病灶的治療模式。該方法對于藥物不能控制的難治性癲癇起到了的治療作用。其通過刺激人體左側(cè)迷走神經(jīng),來好轉(zhuǎn)大腦的放電規(guī)律,起到控制癲癇發(fā)作的作用。
迷走神經(jīng)刺激(VNS)手術(shù)包括在患者皮膚下植入一個類似起搏器的裝置。植入物刺激迷走神經(jīng),幫助控制癲癇發(fā)作,使癲癇更容易控制。
9月4日,艾瑪成為加拿大一個接受較新版本VNS治療的人。“(進手術(shù)前)每個人都跟她說再見,親吻她,那時她就躺在那張桌子上,看起來那么小……”,對 艾瑪媽媽來說,手術(shù)前后的細節(jié)仍歷歷在目。
艾瑪?shù)氖中g(shù)無疑是成功的。但是,她還是要面臨很長一段時間的康復期。
迪亞茲-格列柯說,家人和艾瑪?shù)尼t(yī)生正在監(jiān)測她的癲癇發(fā)作對該設(shè)備的反應,以便調(diào)整其設(shè)置以適應她的失調(diào)。除此之外,現(xiàn)在在高級幼兒園的艾瑪,都很好。
因為愛女兒,所以更愛國際
并不是全部的家庭都這么幸運。IS的細微跡象可能長時間不被發(fā)現(xiàn),從而導致兒童的認知延遲。IS也會在兒童時期發(fā)展成其他形式的癲癇,所以早期診斷可以幫助父母應對新的挑戰(zhàn)。
看著自己女兒從小因為IS發(fā)展為癲癇而受盡疾病折磨,格列柯夫婦希望天下父母和孩子不再受IS和癲癇的折磨,并希望人們能提高對IS的認知,早點治好,讓孩子免受折磨。因此,11月29日,艾瑪?shù)母改改菘?middot;迪亞茲-格列柯(Monica Diaz-Greco)和丹尼爾·格列柯(Daniel Greco)將主辦二屆艾瑪IS年度活動,以提高人們對IS的認識,并為治療這種疾病的研究提供資金。
“我們想為嬰兒痙攣的研究籌集資金,”迪亞茲-格列柯說,“巧合的是,艾瑪?shù)尼t(yī)生正在研究預防嬰兒痙攣的一線治療方法,所以我們籌集的資金直接用于她的研究。”
而格列柯夫婦的女兒艾瑪,在癲癇VNS療法治療后,恢復也良好,癲癇目前不再發(fā)作。如今已經(jīng)滿五歲啦!她很喜歡多倫多兒童SickKids醫(yī)院。她說,她長大后也想成為一名醫(yī)生,幫助其他生病的小朋友。