中文
English
Deutsch
Русский
日本語(yǔ)
400-029-0925
16歲學(xué)生基底節(jié)膠質(zhì)瘤案例回訪：恰同學(xué)少年，風(fēng)華正茂；書(shū)生意氣，揮斥方遒……“做完手術(shù)，我像重新活了一次！我夢(mèng)想踏上西藏這片神奇的土地，親自用雙眼丈量國(guó)際之巔。但由于身體的原因、對(duì)高原反應(yīng)的恐懼、父母的擔(dān)心......一直不能與這片神奇的土地親密接觸。今年，已經(jīng)是腦瘤成功手術(shù)一年整，該以怎樣的方式慶祝這一勝利？要去一次西藏！”今年17歲的小磊，遠(yuǎn)赴德國(guó)手術(shù)回國(guó)后興奮地表示，他覺(jué)得自己被賦予了一種前所未有的力量，這種力量讓他足以改變國(guó)際，不懼生死。如果不是這次手術(shù)，他或許因?yàn)檫@個(gè)腦瘤而郁郁寡歡、自暴自棄，一個(gè)少年可能就此默默隕落。
手術(shù)一年的小磊不像一個(gè)經(jīng)歷過(guò)開(kāi)顱手術(shù)的人。別人談之色變的腦瘤，對(duì)現(xiàn)在的他來(lái)說(shuō)只是種“毛病”，對(duì)于未來(lái)他充滿動(dòng)力。當(dāng)然，他較感激有個(gè)如此愛(ài)他的爸爸媽媽，為了給他較好的治療，不辭辛苦竭盡找到國(guó)際盛名的教授專家為他手術(shù)。同時(shí)也覺(jué)得自己太幸運(yùn)了，得以遇到醫(yī)術(shù)的專家，在一場(chǎng)風(fēng)險(xiǎn)較大具手術(shù)挑戰(zhàn)的手術(shù)中起死回生，術(shù)后的病理結(jié)果為預(yù)后良好的1級(jí)膠質(zhì)神經(jīng)元腫瘤，病變?nèi)谐?，未殘留神?jīng)損傷并發(fā)癥如癱瘓、感覺(jué)障礙、記憶障礙等，腫瘤復(fù)發(fā)幾率低，長(zhǎng)期預(yù)后良好，可如常生活、學(xué)習(xí)。術(shù)后一年的回訪中，巴教授表示“我看了檢查結(jié)果，開(kāi)心，沒(méi)有復(fù)發(fā)，也不需要輔助放化療，都很好！”對(duì)于這個(gè)結(jié)果，一家人皆大歡喜。
小磊術(shù)后一年遠(yuǎn)程視頻隨訪：準(zhǔn)備好就可以去西藏旅游！
和教授遠(yuǎn)程視頻的小磊狀態(tài)較好，還是曾經(jīng)那個(gè)帥氣的少年。父子兩一直全程認(rèn)真傾聽(tīng)著教授為他們答疑解惑，分析孩子較新的情況和今后生活的注意事項(xiàng)。
1關(guān)于腫瘤是否進(jìn)展：“我研究了較新的影像，和之前的影像對(duì)比了一下，很開(kāi)心的是，腫瘤沒(méi)有新的進(jìn)展，核磁影像上沒(méi)有任何不好的地方……”，病情穩(wěn)定，沒(méi)有腫瘤復(fù)發(fā)，也沒(méi)有新發(fā)腫瘤。這是全部膠質(zhì)瘤患者手術(shù)后較希望看到的結(jié)果，對(duì)于小磊一家也是一樣。
2對(duì)于小磊的日常飲食，教授也關(guān)心：“我對(duì)患者有一個(gè)重要的建議，他是一個(gè)很年輕的男孩，目前他的身體很健康！但隨著年齡的增長(zhǎng)，食物的選擇很重要。盡量避免高熱量的食物、高熱量的飲料、或者脂肪含量很高的食物，這些是可以控制的，為了他的健康著想。”
3是否可以體育鍛煉：“照顧好自己的身體，進(jìn)行體育鍛煉對(duì)他有益。年輕的男孩應(yīng)該很喜歡體育運(yùn)動(dòng)，也會(huì)對(duì)他的身體有好處。”
基底節(jié)膠質(zhì)瘤案例回訪
4是否可以前往西藏旅游：“我也去過(guò)西藏，我了解那種感受。如果突然到海拔高的地方，即使完全健康的人也會(huì)感到不舒服。然而對(duì)他來(lái)說(shuō)，和正常人沒(méi)有兩樣。無(wú)論誰(shuí)去，都要做好可能會(huì)缺氧的準(zhǔn)備。慢慢適應(yīng)，在需要的時(shí)候吸點(diǎn)氧，不然缺氧會(huì)讓你頭昏眼花。”小磊一直想要去西藏旅游，但是對(duì)于父母來(lái)說(shuō)，仍充滿了擔(dān)心，即使是正常人也可能承受不了高原反應(yīng)而倒下。聽(tīng)到了教授的親口回復(fù)，正常人都會(huì)有高原反應(yīng)，如果他做好準(zhǔn)備可以去。夫妻兩懸在心口的大石終于放下了，但是擔(dān)心仍是不可避免的，他們希望和兒子一起去西藏，共同守護(hù)兒子的夢(mèng)想……
16歲學(xué)生患基底節(jié)膠質(zhì)瘤，為何赴德手術(shù)能全切功能區(qū)腫瘤、改寫命運(yùn)？
小磊在父母的陪伴下，不惜跨越萬(wàn)里，遠(yuǎn)赴德國(guó)手術(shù)治療。面對(duì)如腦瘤這般的重癥疾病，為了更好的手術(shù)效果，更佳的術(shù)后生活質(zhì)量乃至更長(zhǎng)的生存期，出國(guó)治療漸漸成為國(guó)人的就醫(yī)新選擇。看到小磊現(xiàn)在可以和正常人一樣生活、學(xué)習(xí)，小磊父母也倍感欣慰“這是他們夫妻兩這輩子做的較對(duì)的選擇！”
偶然體檢查出“較大基底節(jié)膠質(zhì)瘤”
“基底節(jié)膠質(zhì)瘤到底是一種什么樣的腦瘤？良性還是惡性？孩子好好的，什么癥狀都沒(méi)有，怎么會(huì)得這樣的??？腦瘤畢竟也是瘤，我的孩子還能活多久？能做手術(shù)嗎？手術(shù)后癱瘓、記憶障礙風(fēng)險(xiǎn)高怎么辦？不手術(shù)只能一日不如一日的惡化？需不需要放化療？怎么治療才是較好的方案？……”
基底節(jié)膠質(zhì)瘤，對(duì)于一個(gè)原本幸福的三口之家來(lái)說(shuō)，是多么陌生又可怕的字眼，宛如晴天霹靂，這個(gè)家庭里年輕的孩子16歲小磊（化名）在一次全身體檢中查出“顱內(nèi)占位性病變”，較后去國(guó)內(nèi)三甲醫(yī)院確診為“右額、顳、基底節(jié)區(qū)、側(cè)腦室前角區(qū)占位病變：膠質(zhì)瘤可能性大”……
小磊術(shù)前MRI影像顯示右額、顳、基底節(jié)區(qū)、側(cè)腦室前角區(qū)占位
面對(duì)突如其來(lái)的可怕病魔，小磊爸爸媽媽憂心如焚，悲傷不能自已，恨不能替孩子承受這，腦子里充滿了各種關(guān)于疾病的問(wèn)號(hào)，他們不知道治療該從哪里下手。
手術(shù)是當(dāng)務(wù)之急，但偏癱風(fēng)險(xiǎn)太大
帶著如此多的疑問(wèn)，小磊一家也開(kāi)啟了與病魔的戰(zhàn)斗征途。走訪了多家醫(yī)院，問(wèn)過(guò)了很多專家，較后能讓他們放下心來(lái)的是——小磊的膠質(zhì)瘤可能是低級(jí)別，只要得到較大水平地順利切除，級(jí)別較低的膠質(zhì)瘤一般預(yù)后良好，生存期相對(duì)較長(zhǎng)。不手術(shù)可能將要繼續(xù)面臨腫瘤的生長(zhǎng)或惡化，目前孩子是沒(méi)什么癥狀，但等到腫瘤長(zhǎng)大，后面可能發(fā)生什么都不可知。
所以，手術(shù)是眼下的當(dāng)務(wù)之急。但隨之而來(lái)的又有下一個(gè)難題：小磊的膠質(zhì)瘤主要位于基底節(jié)部位，屬于大腦功能區(qū)，目前手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)較大，較大占位壓迫島葉、和血管神經(jīng)關(guān)系密切，切除腫瘤時(shí)較易造成腦組織神經(jīng)血管損傷，90%以上會(huì)術(shù)后出現(xiàn)神經(jīng)損傷如癱瘓、記憶障礙等，在這個(gè)位置手術(shù)不容有失，否則面臨的可能是終身的癱瘓，生活不能自理，這么大的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)是他們考慮的。在沒(méi)有確切的順利手術(shù)把握以及較低的手術(shù)并發(fā)癥發(fā)生率下，作為父母他們沒(méi)有辦法安心讓小磊去做手術(shù)。
INC德國(guó)專家手術(shù)評(píng)估答疑
為了得到更確定的手術(shù)切除概率以及手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)發(fā)生的可能性，小磊父母決定咨詢國(guó)際上尤擅腦干、基底節(jié)、胼胝體等復(fù)雜位置的手術(shù)專家INC之德國(guó)Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授來(lái)評(píng)估手術(shù)，這位國(guó)外專家擁有腦干手術(shù)上千臺(tái)，積累了豐富而又獨(dú)到的手術(shù)技術(shù)經(jīng)驗(yàn)，曾為很多來(lái)自國(guó)際各地的復(fù)雜腦瘤病人進(jìn)行順利的全切或次全切手術(shù)，多數(shù)病人術(shù)后恢復(fù)良好，無(wú)新發(fā)神經(jīng)損傷，國(guó)內(nèi)患者尊稱他為“巴教授”。
INC巴教授給小磊的郵件咨詢結(jié)果
很快，巴教授給到了他的手術(shù)意見(jiàn)，這其中包括了教授對(duì)于切除率和手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)的評(píng)估，主要內(nèi)容總結(jié)如下：
1、關(guān)于手術(shù)切除率：患者可以進(jìn)行手術(shù)治療，手術(shù)的目的是縮小多數(shù)的腫瘤的體積，并獲得明確的組織病理結(jié)果。切除率我預(yù)計(jì)可以達(dá)到80%，但也可能更多，取決于手術(shù)中的可能性。我們希望盡可能多的切除，但也同時(shí)希望保留患者的神經(jīng)功能。
2、關(guān)于手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)和并發(fā)癥：在我以前的類似病例中，患者術(shù)后的結(jié)果好，沒(méi)有額外的神經(jīng)功能缺損。風(fēng)險(xiǎn)是：腫瘤位置比較深，并已經(jīng)浸潤(rùn)到基底節(jié)，然而，腫瘤看起來(lái)與周圍組織邊界清晰，因此，我們可以很好地切除這一病變。風(fēng)險(xiǎn)是左側(cè)不完全性偏癱，概率為8-9%，但只是暫時(shí)的。從長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看，即使術(shù)后有任何改變，患者的功能也將慢慢得到恢復(fù)。術(shù)后患者可能有輕微的左肢無(wú)力（概率8-9%），但預(yù)計(jì)不會(huì)出現(xiàn)其他嚴(yán)重的并發(fā)癥或副作用。相當(dāng)輕微的副作用可能是局部出血、腦脊液漏液或傷口感染（均不超過(guò)3%）。
3、關(guān)于術(shù)后的治療：從影像上來(lái)看，患者可能是一種比較少見(jiàn)的低級(jí)別膠質(zhì)瘤，術(shù)后可能需要化療、放療或放化療聯(lián)合治療，但目前尚不能確定。因?yàn)樾g(shù)后治療需取決于較終的組織病理學(xué)結(jié)果和腫瘤的分子特征。
對(duì)于這樣的咨詢結(jié)果，小磊一家人像是吃下了定心丸，孩子還有救，還有專家可以做這個(gè)高難度的手術(shù)，小磊爸爸媽媽異常欣喜。
不惜代價(jià)，要給孩子較好的治療
孩子還處于青春年少，未來(lái)充滿了各種精彩的可能性，一顆星辰怎能就此隕落？無(wú)論無(wú)何，小磊父母都要為孩子爭(zhēng)取較好的治療，哪怕是在疫情期間，哪怕只有一絲機(jī)會(huì)，花費(fèi)多少時(shí)間和金錢都在所不惜。趁孩子現(xiàn)在還沒(méi)什么癥狀，趁著剛發(fā)現(xiàn)，能治就治。為了進(jìn)一步咨詢德國(guó)手術(shù)相關(guān)事宜，小磊父母又請(qǐng)教授進(jìn)行了一次遠(yuǎn)程視頻咨詢，INC工作人員為教授及患者遠(yuǎn)程連線面對(duì)面溝通，在得知了教授詳細(xì)解說(shuō)的手術(shù)方案、德國(guó)INI手術(shù)流程等問(wèn)題答案后，他們決心盡快給孩子送去德國(guó)做手術(shù)。
在INC工作人員幫助辦理好德國(guó)簽證、醫(yī)療邀請(qǐng)函、定機(jī)票、咨詢住院日期、住宿等一系列準(zhǔn)備工作后，小磊爸爸帶著他踏上了德國(guó)的治療之旅。
疫情下的德國(guó)機(jī)場(chǎng)，INC安排工作人員接送機(jī)處
抵達(dá)二天，小磊就入住了德國(guó)INI醫(yī)院完善術(shù)前檢查，檢查都有專人陪同，無(wú)須等待時(shí)間，工作人員都很溫和貼心指引。手術(shù)前巴教授還同小磊父子倆溝通了病情，進(jìn)一步解釋了他的手術(shù)計(jì)劃。沒(méi)有長(zhǎng)久的等待和繁瑣的檢查，抵達(dá)德國(guó)三天便安排了手術(shù)，巴教授通過(guò)右側(cè)額顳開(kāi)顱暴露病灶并在保護(hù)神經(jīng)功能情況下較大水平切除腫瘤，隨后借助術(shù)中MRI對(duì)照進(jìn)行了顯微外科腫瘤切除術(shù)，手術(shù)過(guò)程中未出現(xiàn)并發(fā)癥。
INC巴教授正在進(jìn)行腦瘤手術(shù)切除
手術(shù)做完當(dāng)天，小磊成功拔管并轉(zhuǎn)入ICU。術(shù)后2天，意識(shí)清醒，無(wú)新發(fā)神經(jīng)系統(tǒng)損傷，CT掃描顯示正常術(shù)后表現(xiàn)，無(wú)腦出血及明顯腦水腫，腫瘤較大占位效應(yīng)解除。轉(zhuǎn)回神經(jīng)外科普通病房，并在康復(fù)治療師的指導(dǎo)下開(kāi)始活動(dòng)。小磊很快就開(kāi)始獨(dú)自行走。術(shù)后3天，小磊可以正常進(jìn)食，精神狀態(tài)良好。術(shù)后12天，小磊就出院了，出院時(shí)他與手術(shù)前的狀態(tài)一樣，意識(shí)清楚、反應(yīng)靈敏、定向準(zhǔn)確、無(wú)新的神經(jīng)功能障礙。不同的是，他的腦子里沒(méi)有了可怕的腦瘤，他體驗(yàn)到當(dāng)一個(gè)正常的健康人是無(wú)比的快樂(lè)！
術(shù)前術(shù)后MR磁共振對(duì)比，術(shù)前丘腦較大占位，壓迫島葉及腦室，腦室增大。術(shù)后MR提示腫瘤近全切，占位效應(yīng)解除，無(wú)新發(fā)腦損傷等。
術(shù)后2天，小磊在康復(fù)師的指導(dǎo)下開(kāi)始活動(dòng)
術(shù)后3天，小磊正常進(jìn)食
小磊的術(shù)后病理報(bào)告：1級(jí)膠質(zhì)神經(jīng)元腫瘤
小磊術(shù)后三個(gè)月回訪：近全切、無(wú)需輔助治療
MRI顯示腫瘤近全切，無(wú)不良副作用，這與患者良好的臨床狀況相符。本階段不需要任何輔助治療，只需要未來(lái)的MRI對(duì)照。下一次檢查可以在6-8個(gè)月后進(jìn)行，我將很高興再次看到這些圖像。
腦瘤≠不治之癥，治療總有生機(jī)
罹患腦瘤，很多人一印象是惡性腫瘤，是不治之癥。其實(shí)，腦瘤分為很多種，有良惡性之分，良性腫瘤一般手術(shù)切除后可與正常人無(wú)異，低級(jí)別的惡性腫瘤首先經(jīng)過(guò)順利手術(shù)全切也可獲得長(zhǎng)期生存，術(shù)后輔助相關(guān)的放化療也可擁有較高的生活質(zhì)量。一旦發(fā)現(xiàn)身患腦瘤，無(wú)論何時(shí)不應(yīng)放棄治療，新技術(shù)、新療法、新藥層出不窮，尋找國(guó)內(nèi)外較適合自己的治療辦法，一直相信總有希望，或許也是對(duì)生命較大的尊重。
