中文
English
Deutsch
Русский
日本語
400-029-0925
“媽媽救我，我不想死。”柚柚拉著媽媽的手，雖然意識(shí)已經(jīng)模糊，誰也沒想到一個(gè)3歲的孩子口中會(huì)說出這樣的話。一家兒童醫(yī)院病房，3歲的女寶柚柚出現(xiàn)意識(shí)模糊，危在旦夕，急需手術(shù)。柚柚剛滿3周歲，因?yàn)閲?yán)重的惡心嘔吐不幸檢查出腦室內(nèi)較大腫瘤，可能是一種惡性腦瘤，不做手術(shù)，嚴(yán)重可危及生命。但是手術(shù)面臨的風(fēng)險(xiǎn)也是較大的，因?yàn)楹⒆舆€太小腫瘤較大且位置較深，醫(yī)生這樣告訴他們。孩子是父母心尖兒上的肉，他們不愿放棄。即使孩子一直昏迷，柚柚媽媽也一直和孩子說話，唱歌，給她加油打氣！“你不是要變成奧特曼嗎？我們一起“打怪獸”，爸爸媽媽都會(huì)陪著你”。所幸，父母的愛和堅(jiān)持，便是柚柚的“光”，幫助柚柚千難萬難中較終戰(zhàn)勝了腦瘤這個(gè)病魔。
3歲女童突發(fā)惡心嘔吐，核磁顯示頭部有腫瘤
“媽媽，你相信光嗎？”
“相信??！寶寶你相信嗎？”
“相信，我想變成奧特曼，這樣就可以拯救國際！”
3歲的柚柚雖然是個(gè)女孩子，但是很喜歡奧特曼。孩子的國際單純美好，小小的身體，卻有著拯救國際的大大愿望。
可愛的柚柚從出生起就是家里的小寶貝，小生命的到來給他們帶來無盡的歡樂。孩子茁壯健康成長，這是父母較樸素簡單的愿望。
誰會(huì)想到，有時(shí)，命運(yùn)竟會(huì)這樣捉弄人。
3歲的柚柚像往常一樣從幼兒園回到家中，一向可愛活潑的她突然告訴媽媽頭暈，腿也沒有力氣。媽媽開始以為孩子可能需要多休息，就在家觀察了一天，但并沒有一絲好轉(zhuǎn)。二天早晨出現(xiàn)惡心嘔吐……于是，媽媽就趕緊帶著柚柚去離家比較近的醫(yī)院就診。
起初，媽媽想讓醫(yī)生檢查孩子是不是受涼了，因?yàn)橹熬统霈F(xiàn)過這樣的情況。細(xì)心的爸爸建議再檢查一下孩子的腦部。就診當(dāng)天，醫(yī)生給孩子安排了腦部檢查。
先是做了CT,給孩子拍CT只用了十幾秒鐘，可報(bào)告卻開了整整幾個(gè)小時(shí)，一個(gè)讓人無比震驚的檢查結(jié)果——腦室內(nèi)較大占位。媽媽聽到檢查結(jié)果，當(dāng)場昏迷過去。醫(yī)生建議到上一級(jí)醫(yī)院就診。
再也不敢耽誤哪怕一秒鐘的時(shí)間，媽媽醒來之后強(qiáng)裝鎮(zhèn)定和爸爸帶著小柚柚快馬加鞭，趕到上級(jí)兒童醫(yī)院。入院頭部核磁顯示疑似腦室內(nèi)膠質(zhì)瘤?？紤]到手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，建議先保守治療。
腦室腫瘤多為良性，手術(shù)全切后可治愈
腦內(nèi)部的腔隙稱為腦室。在大腦兩個(gè)半球內(nèi)有側(cè)腦室，間腦內(nèi)有3腦室；小腦和延腦及腦橋之間有4腦室，各腦室之間有小孔和管道相通。腦室中的脈絡(luò)叢產(chǎn)生腦脊液。腦脊液在各腦室與蛛網(wǎng)膜下腔之間循環(huán)，如腦室的通道發(fā)生阻塞，則腦室中的腦脊液越來越多，并擴(kuò)大形成腦積水。
腦室腫瘤占顱內(nèi)病變的比例不到1％，其中大部分為良性且生長緩慢。在許多情況下，癥狀會(huì)在后期發(fā)展，一般病變可分為原發(fā)性或繼發(fā)性。比較常見的原發(fā)性腫瘤是膠樣囊腫、脈絡(luò)叢乳頭狀瘤、室管膜瘤、表皮樣囊腫以及顱咽管瘤等。繼發(fā)性腫瘤包括腦膜瘤、神經(jīng)膠質(zhì)瘤、垂體瘤和蛛網(wǎng)膜囊腫等。良性腦室腫瘤一般切除后可達(dá)到治愈效果，切除程度越高，預(yù)后越好，復(fù)發(fā)率越低。然而柚柚的影像片子顯示出惡性的特征。
圖：術(shù)前軸向(A和B)，冠狀(C)，以及矢狀(D)
梗阻性腦積水和腦瘤雙重打擊、意識(shí)障礙、需先分流
一波未平，一波又起。保守治療的結(jié)果是孩子越來越難受，癥狀更嚴(yán)重了，嚴(yán)重頭痛，又開始出現(xiàn)嘔吐，吃什么吐什么，甚至后來不再進(jìn)食，卻連黃疸水都吐了出來。漸漸出現(xiàn)昏睡，意識(shí)模糊……再次回到醫(yī)院，建議需盡快進(jìn)行手術(shù)。
為了緩解他的不適，醫(yī)生先給他開了甘露醇進(jìn)行緩解。正常情況下，甘露醇需要每4個(gè)小時(shí)進(jìn)行給藥一次，然而，藥效于事無補(bǔ)。柚柚開始出現(xiàn)顱壓高、昏迷狀態(tài)。
更為揪心的是，柚柚的頭越來越大。殊不知，沒有多說一句話、外表看似冷靜的康康媽媽，內(nèi)心正經(jīng)歷著狂風(fēng)驟雨般的焦慮和緊張，好在有家人的陪伴和安慰，感覺自己還能正常呼吸。
“藥物無法緩解，孩子需采取分流手術(shù)”由于柚柚已經(jīng)出現(xiàn)梗阻性腦積水，受到腫瘤和腦積水的雙重打擊。若不能及時(shí)解除，孩子可能發(fā)生高顱壓危象甚至腦疝，嚴(yán)重者危及生命。當(dāng)兒童顱內(nèi)腫瘤合并梗阻性腦積水，首先要解除梗阻性腦積水，緩解高顱壓危象，再從容治療腫瘤，順利合適。醫(yī)生放置外部腦室引流管來治療他的梗阻性腦積水。
柚柚是幸運(yùn)的，分流手術(shù)后，癥狀得以緩解，給下一步的手術(shù)治療爭取了時(shí)間……
“你相信光的存在嗎？”巴教授愿意為其順利全切腫瘤
“這是上天賜予的機(jī)會(huì)，這是來自光的奇跡！”幫助柚柚成功打敗腦瘤這個(gè)怪獸的正是來自INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)的德國巴特朗菲教授。
由于較大的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，或是因?yàn)樾g(shù)后可能出現(xiàn)的嚴(yán)重并發(fā)癥（癱瘓、喪失視力或者終身氣管切開等），分流手術(shù)后柚柚父母一直在為她尋求更好的治療出路，醫(yī)院主任的一個(gè)讓他們看到希望，“國際顱底腦干腫瘤手術(shù)教授德國巴特朗菲教授將在華手術(shù)示范”。
通過病友圈的反復(fù)印證，查閱巴教授過去無數(shù)例顱內(nèi)復(fù)雜位置手術(shù)的成功案例，也看了新華社對(duì)巴教授過往國內(nèi)手術(shù)案例的相關(guān)報(bào)道，于是柚柚父母決定先通過INC向巴教授咨詢一下孩子的病情，評(píng)估下是否符合教授在國內(nèi)為孩子手術(shù)的條件。很快，巴教授給出了柚柚父母渴望的回復(fù)——可為孩子在國內(nèi)手術(shù)，手術(shù)切除率可達(dá)到99-全切，患者無需長途飛機(jī)出國治療。柚柚的父母決定為孩子爭取這難得的國內(nèi)手術(shù)名額。期間，通過INC工作人員的幫助，他們順利辦理了轉(zhuǎn)院手續(xù)并與醫(yī)院協(xié)調(diào)安排好了手術(shù)時(shí)間。手術(shù)前一周，柚柚父母很快帶孩子在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院（巴特朗菲教授國內(nèi)手術(shù)示范基地）入了院。切除，神奇的手術(shù)效果
術(shù)前，巴特朗菲教授查看了柚柚的狀況，并與柚柚父母進(jìn)行了溝通。圍繞柚柚的情況，巴特朗菲教授表示，這個(gè)手術(shù)對(duì)他來說不是較難的，因此他們完全可以放心。同時(shí)，與兒童醫(yī)院協(xié)作的手術(shù)醫(yī)生圍繞病情展開了充分的討論和評(píng)估，并根據(jù)患者病變的特點(diǎn)較終確定了相對(duì)創(chuàng)傷小的手術(shù)入路和手術(shù)方案。
“奧特曼”醫(yī)生叔叔們和你一起成功打怪獸！
聰慧的媽媽希望孩子能夠坦然面對(duì)手術(shù)，這樣安慰孩子道：“你的腦子里面有一個(gè)小怪獸，出現(xiàn)怪獸怎么辦？是不是要召喚奧特曼出來打敗怪獸。這些醫(yī)生叔叔都是奧特曼，你也會(huì)變成奧特曼，你們一起打敗怪獸，怪獸打敗了你的病就好了。”年幼的小柚柚懂事地點(diǎn)點(diǎn)頭。
一周后，作為當(dāng)天較早的手術(shù)患者，年僅3歲的小柚柚的開顱手術(shù)開始了。
等待手術(shù)的時(shí)間是漫長而煎熬的。柚柚媽媽說：“那是我人生中較長的幾個(gè)小時(shí)”。柚柚的爸爸媽媽一家人不停地朝手術(shù)室門口張望。諾大的等候區(qū)靜的出奇，柚柚手術(shù)室外的液晶顯示屏清晰可見：“手術(shù)中”，三個(gè)令人坐立不安的字眼。
手術(shù)由巴特朗菲教授親自操刀，兒童醫(yī)院神經(jīng)外科醫(yī)生從旁配合，在術(shù)中神經(jīng)導(dǎo)航及高倍顯微鏡下，巴特朗菲教授游刃有余地避開了腦中的一些重要神經(jīng)核團(tuán)、傳導(dǎo)束，再慢慢地將較大的腫瘤從腦中完全剝離，整個(gè)手術(shù)歷經(jīng)了5個(gè)小時(shí)。
圖：在術(shù)中神經(jīng)導(dǎo)航的幫助下，孩子在仰臥位接受了手術(shù)。
柚柚的手術(shù)終于結(jié)束了，醫(yī)生說手術(shù)進(jìn)行的比較順利，腫瘤全切。聽到醫(yī)生這樣說，柚柚媽媽頓時(shí)淚流滿面，痛哭失聲。而此時(shí)的柚柚轉(zhuǎn)入了ICU觀察。
術(shù)后磁共振成像顯示間變性室管膜瘤被完全切除
誰能想到術(shù)后二天，經(jīng)歷了開顱手術(shù)的柚柚就出了ICU，她術(shù)前的惡心嘔吐都消失，意識(shí)也慢慢清醒，其他術(shù)前癥狀均出現(xiàn)緩慢好轉(zhuǎn)。
術(shù)后4天，不知憑著哪股毅力，柚柚在病床上堅(jiān)強(qiáng)的半坐了起來，疲憊不堪的媽媽突然眼中有光。
術(shù)后5天，小柚柚在病房的走廊中一步一蹣跚地學(xué)習(xí)走路，開始康復(fù)訓(xùn)練。
然而，術(shù)后一周，小柚柚的病理報(bào)告出來了，如晴天霹靂。病理顯示室管膜瘤3級(jí)。醫(yī)生建議由于孩子3歲放療易影響孩子的成長發(fā)育，所以需要接受化療。
看到這樣的病理診斷結(jié)果，全家人陷入了較度痛苦之中。面對(duì)接連的厄運(yùn)，柚柚媽媽沒有被嚇到，更沒有放棄孩子。術(shù)后兩周柚柚就出院時(shí)，柚柚一家特地買了家鄉(xiāng)的特產(chǎn)，送給巴教授以及陪同的INC工作人員。雖然是惡性腫瘤，但是手術(shù)很成功，這一關(guān)他們勝利了，后面的關(guān)卡他們愿意陪著孩子一起闖關(guān)……
兒童室管膜瘤答疑解惑
室管膜瘤該怎么治？
1.手術(shù)
對(duì)于新發(fā)現(xiàn)的兒童室管膜瘤，優(yōu)選是手術(shù)。手術(shù)不僅可以提供病理確診，還能盡可能去除大部分腫瘤細(xì)胞、緩解癥狀，為下一步治療提供便利。手術(shù)在室管膜瘤的治療中起著關(guān)鍵作用，因?yàn)槿信c好轉(zhuǎn)預(yù)后相關(guān)。
手術(shù)需要在頭皮上開一個(gè)口，從顱骨中取下一塊骨頭。然后運(yùn)用影像和手術(shù)技術(shù)準(zhǔn)確找到腫瘤，在避免嚴(yán)重腦損傷的前提下，盡可能多切除一些腫瘤組織。手術(shù)結(jié)束時(shí)，再將較初取下的顱骨放回原位。如果手術(shù)不能完全切除腫瘤，則術(shù)后需要放療、化療，進(jìn)一步殺傷殘余腫瘤，盡可能使它處于“休眠”狀態(tài)。如果術(shù)后核磁共振檢查發(fā)現(xiàn)還有殘余腫瘤，也可考慮做二次手術(shù)。
依照國際衛(wèi)生組織（WHO）制定的分級(jí)系統(tǒng)，室管膜瘤有低級(jí)別和高級(jí)別之分。低級(jí)別（WHO 1-2級(jí)）分化良好（長相接近正常細(xì)胞）；而高級(jí)別（WHO 3級(jí)）室管膜瘤與正常細(xì)胞差別很大，生長快，惡性程度較高。對(duì)于低級(jí)別室管膜瘤，手術(shù)完整切除甚至可能治愈（醫(yī)學(xué)上指腫瘤完全緩解且5年不復(fù)發(fā)）。
當(dāng)然，開顱骨手術(shù)也會(huì)有風(fēng)險(xiǎn)，主要是術(shù)后感染、出血、腦水腫、癲癇或腦功能損傷。因此選擇技術(shù)高超的神經(jīng)外科醫(yī)生至關(guān)重要，醫(yī)生會(huì)設(shè)計(jì)好方案為患者保駕護(hù)航，幫助患者戰(zhàn)勝病魔。
2.放射治療
室管膜瘤對(duì)放射治療（即放療）敏感，因此手術(shù)切除后可以用放療繼續(xù)殺滅殘余腫瘤。
需要注意的是，因?yàn)榉暖熆赡軙?huì)影響低齡兒童的神經(jīng)發(fā)育，兒童室管膜瘤的放療有年齡限制。目前國內(nèi)外對(duì)具體的限制年齡稍有差異。歐洲神經(jīng)腫瘤協(xié)會(huì)在2018年，根據(jù)臨床研究結(jié)果把年齡下調(diào)到18、甚至是12個(gè)月以上患兒，如果沒有腫瘤擴(kuò)散的證據(jù)，都可以局部放療。國內(nèi)標(biāo)準(zhǔn)鑒于放療的副作用，態(tài)度更趨謹(jǐn)慎，通常建議3歲以上可以放療。如果孩子不夠年齡而不能放療，手術(shù)后則需要先化療。
3.化療
除了手術(shù)和放療，如果有下面情況，還需要化療（對(duì)于具體每個(gè)孩子是否要化療以及如何化療建議家長直接咨詢化療專科醫(yī)生）：
1、年齡小于12個(gè)月
2、12月-3歲，擔(dān)心術(shù)后放療危害大
3、年齡大于18個(gè)月，雖然手術(shù)但無法完全清除病灶。這時(shí)化療應(yīng)該在手術(shù)后、放療前進(jìn)行。目的是縮小殘留腫瘤，為二次手術(shù)全切創(chuàng)造條件，延長生存。
4、年齡大于18個(gè)月、手術(shù)全切的兒童患者，如果是WHO 3級(jí)、有RELA融合基因陽性等因素，需要化療
5、復(fù)發(fā)（是有中樞神經(jīng)系統(tǒng)擴(kuò)散）不適合局部治療的患兒，也需要化療
兒童室管膜瘤化療常用VEC（長春新堿、依托泊苷、卡鉑）聯(lián)合方案。加或不加順鉑?；熢谛g(shù)后2－4周開始，每個(gè)療程間隔4周。
室管膜瘤容易復(fù)發(fā)嗎？
容易復(fù)發(fā)。特別是長在后腦勺小腦附近的室管膜瘤，因?yàn)槭中g(shù)不易將腫瘤清理干凈，術(shù)后更容易復(fù)發(fā)。如果復(fù)發(fā)，應(yīng)考慮再次手術(shù)，放療和化療。
另外，有10%的室管膜瘤會(huì)擴(kuò)散到大腦或脊髓的其它部位。復(fù)發(fā)的室管膜瘤通常更具有侵入性，且更容易耐藥。
這種病的預(yù)后怎樣？會(huì)不會(huì)很危險(xiǎn)呢？
腫瘤的分級(jí)程度以及手術(shù)是否全切直接影響室管膜瘤的預(yù)后。低級(jí)別的室管膜瘤預(yù)后相對(duì)不錯(cuò)。室管膜瘤患者（成人和兒童）在確診后5年的生存率是同齡健康人的82％。而19歲以下的兒童為75.2%，也就是說，有四分之三的兒童室管膜瘤患者在確診5年后的生存率跟同齡健康人相似。
隨訪時(shí)應(yīng)該注意什么呢？
室管膜瘤容易復(fù)發(fā)，而早期復(fù)發(fā)可能并無癥狀。所以治療結(jié)束后要定期做增強(qiáng)核磁共振檢查隨訪。另外，家長對(duì)治療的不良反應(yīng)要心中有數(shù)。需要密切觀察和長期跟蹤孩子的生長發(fā)育狀況。發(fā)現(xiàn)問題及時(shí)就診，以便醫(yī)生對(duì)治療做出調(diào)整。
后記：
手術(shù)是室管膜瘤治療較重要的一步，做不好會(huì)造成多次開顱，務(wù)必慎重選擇醫(yī)院。一線城市在這方面有二三線城市不具備的優(yōu)勢。比如北京，由于醫(yī)療資源豐富，醫(yī)生有經(jīng)驗(yàn)，治療過程順利很多。如選擇去一線城市就醫(yī)，家長可以先帶當(dāng)?shù)卦\斷資料前去咨詢，等聯(lián)系好醫(yī)院醫(yī)生后再帶孩子治療。兒童室管膜瘤的預(yù)后其實(shí)不錯(cuò)，也許治療過程不太容易，但我們依然要看到希望。柚柚的惡性腫瘤雖然無法完全治愈，但愿通過共同努力，幫助柚柚有一個(gè)更好的生活質(zhì)量，更加歡樂的童年。也希望更多不幸患病的孩子能得到妥善的治療，和正常孩子一樣擁有一個(gè)光明的未來。
