從確診脊索瘤那一刻起，蘇先生的妻子便決定陪伴丈夫走上艱辛的抗擊腫瘤之路，而蘇先生也從未放棄。這一次，他們還是堅(jiān)定選擇再次手術(shù)——“想想不行，總歸要想辦法。他（蘇先生）也是一直想能手術(shù)，盡快手術(shù)。”

　　“我掛了黃主任的門診。黃主任說，你們真的太巧了。聽到法國(guó)教授，我跟我兒子真的太開心了。后來8號(hào)下午就去獨(dú)墅湖醫(yī)院，然后15號(hào)福教授就手術(shù)了，這個(gè)事情我真的終身難忘。”每每想起那場(chǎng)拯救丈夫于生死危急中的緊急手術(shù)，蘇先生妻子依舊感嘆萬千。對(duì)于其他類似的病友，她也給出了自己的建議。

　　四年內(nèi)三次手術(shù)后，身體卻每況愈下？

　　Why he can not turn his head?

　　為什么他不能旋轉(zhuǎn)他的頭？

　　He is very slow.

　?。ㄌ恕⑻?。）他反應(yīng)太遲緩了。

　　Can he swallow？

　　他可以吞咽嗎？

　　……

　　眼前這位虛弱的脊索瘤患者，令國(guó)際顱底手術(shù)教授福洛里希教授驚訝。

　　嚴(yán)重的內(nèi)分泌問題，且出現(xiàn)了與疾病本身無關(guān)的癥狀，卻不知原因。

　　接下來能否手術(shù)也成為一大問題。

　　神經(jīng)外科、內(nèi)分泌科、影像科……

　　多學(xué)科合作治療模式、綜合管理。

　　為找真相，福教授和中國(guó)醫(yī)生團(tuán)隊(duì)成了“福爾摩斯”。

　　一步步抽絲剝繭，查清了異常背后的真相，將脊索瘤成功取出。

　　“坐不住，狀態(tài)很不好，一身一身的虛汗。嚴(yán)重時(shí)，整個(gè)人相當(dāng)于昏迷的狀態(tài)了，一開始走路都沒力，都說他不行了……”

　　54歲的蘇先生，一名反復(fù)復(fù)發(fā)高難度顱底脊索瘤患者——在3年多的時(shí)間里，蘇先生在國(guó)內(nèi)多家醫(yī)院進(jìn)行三次腫瘤切除手術(shù)（兩次經(jīng)鼻內(nèi)鏡，一次開顱），一次腦積水分流術(shù)。當(dāng)家人期待著，一次次手術(shù)后狀態(tài)可以好轉(zhuǎn)時(shí)，蘇先生卻每況愈下。

　　▼蘇先生術(shù)前影像：

　　視力下降、視野缺損、言語不清、吞咽困難、嗆咳、眼球活動(dòng)障礙、走路不穩(wěn)、上肢無力、嘴角抽搐……

　　患者的主要問題是兩個(gè)：腫瘤和內(nèi)分泌功能紊亂。

　　INC福教授：腫瘤緩慢增長(zhǎng)，看起來不是特別危急。但是如果這個(gè)腫瘤現(xiàn)在不動(dòng)它，它會(huì)變得越來越大，把周圍包裹，給治療帶來大的困難。而且現(xiàn)在病人的身體情況虛弱，加上腫瘤在正中間，位置深，周圍的結(jié)構(gòu)重要，所以手術(shù)困難，風(fēng)險(xiǎn)較高。但是由于從來沒有做過放療，所以對(duì)于手術(shù)來說可能是有利的。

　　治療的較佳方案就是手術(shù)盡可能的切除更多的腫瘤，然后接著進(jìn)行放療。

　　但是，患者情況復(fù)雜，需要再次仔細(xì)研究檢驗(yàn)報(bào)告和影像檢查才能決定是否要做手術(shù)——這一個(gè)難度指數(shù)有8顆星的手術(shù)。

　　綜合治療一關(guān)：找到癥狀復(fù)雜、身體虛弱原因！

　　福教授詳細(xì)了解患者的病情后發(fā)現(xiàn)患者的脊索瘤不應(yīng)該引起這么多癥狀。即使對(duì)于他這樣一名資歷豐厚的醫(yī)生來說，眼前患者的情況也是棘手的。

　　腫瘤位于鞍區(qū)，和延髓也不靠近，竟然有吞咽障礙？他表示只有親自見到患者之后才能確定是否要手術(shù)。

　　“一輛沒有汽油的汽車，能量特別低，特別低，人虛弱。”福教授如此比喻。雖然蘇先生此時(shí)意識(shí)清楚，但是躺在病床上的他缺乏生氣反應(yīng)遲鈍，說話氣息弱聽不清；他可以站起來走路，然而手腳震顫、下頜震顫明顯……

　　福教授結(jié)合蘇先生的狀態(tài)以及檢查報(bào)告之后，懷疑他的虛弱、吞咽問題和下頜震顫都與缺乏激素有關(guān)。因此，他囑咐神經(jīng)外科黃煜倫主任要檢測(cè)他的激素水平。是否可以支撐這個(gè)手術(shù)，就看檢查情況而定。

　　然而檢查報(bào)告顯示，蘇先生的促腎上腺皮質(zhì)激素（ACTH）和甲狀腺功能都低！

　　INC福教授：“身體虛弱不是腫瘤引起的，由于患者做了兩次內(nèi)鏡手術(shù)，影響到垂體功能，這是比較常見的。對(duì)于他來說，促腎上腺皮質(zhì)激素（ACTH）和甲狀腺素是重要的，不管是術(shù)前還是術(shù)后。但是他補(bǔ)充的用量和種類都不夠，因此導(dǎo)致了他身體每況愈下。”

　　神外小科普

　　對(duì)于有鞍區(qū)腫瘤的人來說，術(shù)前或術(shù)后都可能存在各種激素缺乏的問題，激素缺乏就得補(bǔ)，不管做沒做手術(shù)。因此，一旦發(fā)現(xiàn)鞍區(qū)腫塊，就應(yīng)評(píng)估下丘腦-垂體激素功能。

　　我們?nèi)梭w正常垂體能產(chǎn)生多種激素，對(duì)全身機(jī)體管理發(fā)揮著重要作用：

　　1、促腎上腺皮質(zhì)激素(ACTH)—促進(jìn)腎上腺釋放?種叫“皮質(zhì)醇”的激素，可以調(diào)控制人體的血糖、血壓、體重并平衡電解質(zhì)。

　　2、促甲狀腺激素(TSH)–促進(jìn)甲狀腺釋放“T3”和“T4”的激素，這些激素控制著機(jī)體對(duì)能量的使用和儲(chǔ)存。

　　3、促性腺激素（FSH和LH）–在女性中，促性腺激素可促進(jìn)卵巢釋放雌激素和黃體酮，也可促進(jìn)卵巢產(chǎn)生和釋放卵子；在男性中，這些激素可促進(jìn)睪丸產(chǎn)生睪酮和精子。

　　此外還有，生長(zhǎng)激素（GH）和催乳素（PRL）。

　　一旦鞍區(qū)占位術(shù)后，垂體受損，上面正常垂體分泌的促激素分泌就會(huì)大打折扣，此時(shí)往往需要用外源性藥物代償。如果藥物補(bǔ)充不及時(shí)，可能就會(huì)出現(xiàn)各種問題。

　　想要進(jìn)行手術(shù)，下一步需補(bǔ)充激素？

　　一面是蘇先生激素嚴(yán)重缺乏，身體虛弱，一旦手術(shù)，他的身體可能很難負(fù)荷；一面是病情如火，患者的煎熬和期望。該如何選擇？

　　“補(bǔ)充激素！”福教授一如既往的果斷，決定迎難而上！

　　福教授盡快聯(lián)合中法神經(jīng)外科團(tuán)隊(duì)專家、內(nèi)分泌科專家，對(duì)蘇先生的情況進(jìn)行討論、交流激素用量。商討確定后，當(dāng)天就開始給予蘇先生大劑量的激素補(bǔ)充。

　　▼福教授和法國(guó)神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生溝通患者激素問題

　　▼福教授一次次和國(guó)內(nèi)神經(jīng)外科醫(yī)生討論患者情況

　　▼補(bǔ)充激素后的二天，蘇先生的狀態(tài)就明顯好轉(zhuǎn)。然而，當(dāng)天再次仔細(xì)查看各項(xiàng)指標(biāo)時(shí)又發(fā)現(xiàn)他的三碘甲狀腺原氨酸（T3）也很低，整個(gè)甲狀腺功能也是一個(gè)較度低下的狀態(tài)。因此，蘇先生開始補(bǔ)充甲狀腺激素。

補(bǔ)充激素后的二天早上，蘇先生愛人向INC反應(yīng)蘇先生狀態(tài)已經(jīng)好轉(zhuǎn)

　　▼福教授和家屬再次談話：通過激素用藥，狀態(tài)好一點(diǎn)了嗎？

　　雖然蘇先生的狀態(tài)已經(jīng)比前一天好轉(zhuǎn)很多，但是福教授決定需手術(shù)當(dāng)天早上再次查看他的情況，才會(huì)考慮是否要手術(shù)。如果狀態(tài)不好，手術(shù)就需推遲。

　　▼手術(shù)當(dāng)天，早上9點(diǎn)多再次查看患者情況以及增強(qiáng)核磁。延髓又有異常信號(hào)？影像科的醫(yī)生表示可能是因?yàn)樗恼痤潓?dǎo)致的偽影，因?yàn)樵贔lair的序列上面是看不到任何異常。隨即福教授再去影像科，跟影像科主任共同討論患者的情況，他們確定是偽影。

　　▼手術(shù)前，再次查看患者情況，經(jīng)過激素補(bǔ)充的他身體也開始好轉(zhuǎn)，福教授決定為患者手術(shù)！

　　綜合治療二關(guān)：手術(shù)

　　“我采用的是開顱手術(shù)，并不適合經(jīng)鼻內(nèi)鏡手術(shù)，我想他之前已經(jīng)做過兩三次內(nèi)鏡手術(shù)了。而且腫瘤位于側(cè)方，在瓣膜區(qū)。因此，我們決定采用巖前入路，同時(shí)使用內(nèi)鏡輔助手術(shù)，因?yàn)轱@微鏡無法觸及腫瘤的某些區(qū)域，所以我們使用了顯微鏡和內(nèi)鏡相結(jié)合的方法。”

　　福教授決定使用顯微鏡+神經(jīng)內(nèi)鏡“筷子技術(shù)”聯(lián)合手術(shù)。神經(jīng)內(nèi)鏡輔助顯微鏡，將兩種神外手術(shù)中重要工具聯(lián)合使用，能夠較大水平切除蘇先生的脊索瘤。

　　▼內(nèi)鏡操作時(shí)，演示了久負(fù)盛名的“筷子技術(shù)”。使得腫瘤切除更完全，對(duì)于顯微鏡無法到達(dá)的區(qū)域或者死角，內(nèi)鏡可以一并切除。此外，醫(yī)生操作也更靈活，可有空余的手進(jìn)行相關(guān)手術(shù)操作；手術(shù)也更順利，避免助手與主刀器械“打架”。

　　▼福教授全程親歷親為，術(shù)中神經(jīng)外科黃煜倫主任、麻醉手術(shù)科李健主任、神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)醫(yī)生王勇強(qiáng)副主任配合，手術(shù)全程患者生命體征平穩(wěn)。這場(chǎng)高難度復(fù)雜脊索瘤切除手術(shù)結(jié)束，蘇先生腫瘤基本全切。

　　▼手術(shù)室內(nèi)，蘇先生已蘇醒，福教授手術(shù)后到ICU查看蘇先生的情況，這時(shí)蘇先生雙手可以抬起來，并握住教授的手。

　　▼術(shù)后當(dāng)晚2次查看患者情況，手術(shù)很成功，但福教授沒有絲毫放松警惕，時(shí)刻關(guān)注患者的情況。雖然國(guó)內(nèi)團(tuán)隊(duì)已及時(shí)把患者術(shù)后核磁以及患者的良好情況傳達(dá)給教授。但是吃完晚飯后，他堅(jiān)持回到醫(yī)院再看看這個(gè)患者。

　　福教授一行趕到醫(yī)院時(shí)，蘇先生的愛人一直坐在ICU門口守著蘇先生。此時(shí)的她很驚訝，“你們這么晚還來？”教授又在ICU里面把全部的激素用藥、注意事項(xiàng)又重新又交代了一遍，從醫(yī)院出來時(shí)已經(jīng)十點(diǎn)多鐘了。

　　▼術(shù)后一天，福教授在離開蘇州之前，又再一次去查看蘇先生，再一次交代用藥情況！“他想和您握手”，蘇先生此時(shí)意識(shí)清楚、手腳活動(dòng)正常，蘇先生伸出手和福教授握手以示感謝。

　　在回到巴黎后福教授也盡快詢問患者情況，令人欣慰的是，蘇先生的狀況也在一天天變好。

　　綜合治療三關(guān)：術(shù)后輔助治療

　　由于脊索瘤反復(fù)復(fù)發(fā)的特點(diǎn)，術(shù)后輔助治療至關(guān)重要。蘇先生手術(shù)后，福教授也一直囑咐INC醫(yī)學(xué)顧問提醒患者家屬需要關(guān)注：“一就是關(guān)于術(shù)后病理，您也可以針對(duì)這次病理組織做一個(gè)進(jìn)一步的基因分型等，看看有沒有針對(duì)后續(xù)治療有幫助的結(jié)果；二就是，聯(lián)系一下后續(xù)質(zhì)子治療的機(jī)構(gòu)，在質(zhì)子治療之前還可以安排放療專家和法國(guó)教授視頻會(huì)議一下，共同討論放療方案。”

術(shù)后二天，INC工作人員提醒蘇先生家屬關(guān)注后續(xù)治療

　　▼術(shù)后10個(gè)月，福教授為蘇先生隨訪

　　近年來，INC福洛里希教授多次來華學(xué)術(shù)交流及示范教學(xué)手術(shù)，成功拯救數(shù)名疑難脊索瘤患者，2024年7月，這位國(guó)際顱底手術(shù)教授即將再次來華學(xué)術(shù)交流，國(guó)內(nèi)疑難神經(jīng)外科疾病患者追求更佳手術(shù)預(yù)后，也可聯(lián)系咨詢這位國(guó)際顱底手術(shù)教授福教授中國(guó)示范教學(xué)手術(shù)機(jī)會(huì)?！　?/p>

• 文章標(biāo)題：看到希望才值得堅(jiān)持？少見脊索瘤三年內(nèi)3次復(fù)發(fā)，要繼續(xù)抗?fàn)巻幔?/li>
• 更新時(shí)間：2024-06-26 14:53:59