【腦干膠質(zhì)瘤案例】“我慶幸，各種努力我都嘗試過了，現(xiàn)在總算有了一個相對較好的結(jié)果，此生終將也無憾了!”——今年60歲的陳老先生帶著患有4級彌漫型腦干膠質(zhì)瘤的老伴從德國看病回來由衷地說。

　　腦膠質(zhì)瘤即人們俗稱的“腦瘤”，其中，生長在橋腦、中腦和延髓的膠質(zhì)瘤統(tǒng)稱為“腦干膠質(zhì)瘤”，年發(fā)病率約為3-8人/10萬人口。58歲的劉女士就是這10萬人中的3-8人之一，偏偏一查出來還就是彌漫型4級，比較晚期的一種。好在她的老伴陳老先生和家人一直堅持為其治療，甚至不惜赴德進行腦干膠質(zhì)瘤手術切除?，F(xiàn)在，劉女士的病情得到了的控制，身體機能和精神狀態(tài)也有了很大的恢復。

　　對于這樣一段德國抗癌之路，陳老先生感慨頗多，這里經(jīng)陳老先生口述，我們特別將他與老伴的治療經(jīng)歷整理成文，交流給同樣在對抗腦干膠質(zhì)瘤的病友們!

　　半年前，還不到60歲的老伴就出現(xiàn)了走路顫巍不穩(wěn)、流口水、口角歪斜的癥狀，檢查出右側(cè)腦橋占位，正常腦干被擠壓變薄向左側(cè)移位。后在國內(nèi)某腫瘤醫(yī)院手術切除腫瘤占位并取病理活檢，病理結(jié)果為彌漫性中線腦干膠質(zhì)瘤，H3 K27M 突變型，MGMT甲基化陰性(7%) WHO 分級： IV級。

　　IV級彌漫型腦干膠質(zhì)瘤到底是一個什么樣的癌癥?有多恐怖?

聽醫(yī)生的描述是：腦干主管著人體的神經(jīng)中樞系統(tǒng)，腦干膠質(zhì)瘤就像一臺電腦的CPU被病毒入侵一樣，較終會導致整個電腦系統(tǒng)癱瘓。腦干膠質(zhì)瘤會占據(jù)腦內(nèi)的體積，造成正常的腦組織被擠到一邊，腦神經(jīng)被壓迫，受腦神經(jīng)調(diào)節(jié)的相應器官也會隨之跟著出現(xiàn)問，比如偏癱、失語、頭痛、癲癇等癥，IV級已經(jīng)是惡性程度較高，生長速度較快，預后也較差的一種。

(劉女士術前影像及腦干膠質(zhì)瘤部位)-腦干膠質(zhì)瘤案例

　　國內(nèi)放化療后反惡化

　　拿著老伴的病理報告走訪了多家醫(yī)院，問了很多專家，不過專家給我的一致治療意見是：已經(jīng)進行了一次手術，二次手術風險會很大，這是因為腦干這個部位掌管著呼吸心跳，一個不小心，就下不了手術臺。建議放化療保守治療。

　　然而，讓人揪心的是放化療仍然不起作用，老伴不僅沒見好轉(zhuǎn)，反而還出現(xiàn)了吞咽困難、日漸消瘦，精神也更差了。難道真的就這樣等死嗎?我不服!老伴也說不要治了，可我和家人怎么忍心!現(xiàn)在能做的也就是“盡人事”，不管結(jié)果怎樣，各種各樣的治療方法我都要嘗試!

　　德國專家咨詢帶來了生機

　　于是，我跟兒女們混跡于若干個膠質(zhì)瘤病友群，偶然聽幾個病友說起出國看病，還說有人的高難度位置腦瘤是找一個德國的國際神經(jīng)外科教授巴特朗菲教授做了全切手術，現(xiàn)在恢復得還可以，瞬間我的眼睛一亮：說不定這個在中國病友群人稱的“巴教授”能救我老伴呢!

　　打聽下來，我們知道巴特朗菲教授是國內(nèi)INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團旗下組織國際神經(jīng)外科顧問團(WANG)成員之一，于是想著先把我老伴的各種病例資料、檢查報告發(fā)給INC，請巴特朗菲教授做個國際咨詢，遠程拿到巴特朗菲教授對病情的評估和治療方案。果然，這位德國專家的咨詢還是讓愁云籠罩的一家人看到了生的希望。

　　巴特朗菲教授給出的回復大意是這樣的：從較新的核磁影像上看到，放療的治療效果并不理想，因為腦干膠質(zhì)瘤在持續(xù)發(fā)展，我認為現(xiàn)在患者應接受手術治療。手術作為整個治療的一部分，可以合適減少腫瘤的體積并幫助患者延長生存期周期，通過手術，隨著腫瘤體積的減小，隨后的輔助治療效果也會更好。考慮到國內(nèi)各大醫(yī)院已經(jīng)明確拒絕再次手術，如果不手術，那么剩下的時間也只能是。。。了。既然巴特朗菲教授對切除腦干膠質(zhì)瘤很有信心，我們愿意去德國試一試。

(巴特朗菲教授國際咨詢報告全文)-德國腦干膠質(zhì)瘤案例

　　赴德手術，95%以上腫瘤得到切除

　　眼見著這較后一絲希望，斷然不能放棄，于是跟家人商量，盡快帶老伴赴德手術。好在跟德國醫(yī)院前期的溝通協(xié)調(diào)咨詢?nèi)朐喝掌?，醫(yī)療邀請函的辦理，去德國的醫(yī)療簽證、機票、食宿，辦理住院等，INC都給安排好了，這一點可以說是很方便了，要不然在這樣一個人生地不熟的國家，語言也不通，與國際教授和醫(yī)院打交道我們也沒經(jīng)驗，我們真不知道怎么看病，別說看病了，可能連吃飯和住宿這樣的生存問題都不知道該怎么解決。

　　入院的當天就安排了血液以及核磁等一系列醫(yī)學檢查，負責檢查的醫(yī)生都很詳細地告訴我們檢查結(jié)果并詳細解釋。入院當天，巴特朗菲教授就接待了我們，告訴我們由于是晚期的腦干膠質(zhì)瘤，腫瘤已經(jīng)很大，壓迫了腦干等腦內(nèi)很多區(qū)域，手術難度是國際盛名別的，但他有很多類似的全切經(jīng)驗，能確定大水平切除率!給家屬介紹完情況，告知我們手術方案后，二天一早7點，老伴就被推入手術室，手術一直持續(xù)到下午5點結(jié)束。

　　“手術成功進行，較終切除了95%以上的腦干膠質(zhì)瘤，為保護大腦正常功能，與腦干關系密切的殘余部分采取保留，這將很大水平延長患者壽命!”手術門打開，聽到巴特朗菲教授的翻譯這樣跟我們說手術情況后，我頓時激動地老淚縱橫……

德國腦干膠質(zhì)瘤案例

　　做完手術的那天，我老伴就醒了，看起來精神還可以。手術后在ICU觀察了兩天，手術后三天就回到了普通病房，巴特朗菲教授讓我老伴嘗試進行下床康復和吞咽功能康復訓練，慢慢地能下床走動了。手術后20天左右的樣子，老伴已經(jīng)開始能自己吃一些流食了，種種這些狀態(tài)都已經(jīng)比國內(nèi)的放化療效果好了不知多少倍，手術后22天我們就回國進行后續(xù)的康復治療了。

　　對德國醫(yī)療的體會

　　德國的醫(yī)療資源豐富，醫(yī)療技術水平在位居，像神經(jīng)外科這樣的高、精、尖學科，更是德國醫(yī)療的專長。越來越多的中國人也開始認識到德國的優(yōu)勢選擇赴德看病。而且德國作為開展現(xiàn)代醫(yī)療技術較早的國家之一，長期引領全國際的外科技術。

　　我們前往治療的醫(yī)院是德國漢諾威國際神經(jīng)科學研究所(INI)，這所醫(yī)院以其在顱內(nèi)腫瘤、是顱底及腦干疾病以及脊髓內(nèi)病變的外科手術治療方面享譽國際，有很多國際前沿的前沿設備，而且環(huán)境很好，用餐啊、護理啊各種服務更是沒得說，整體的就醫(yī)體驗比較舒心。在INI醫(yī)院里，有很多來自阿拉伯、歐洲和美國甚至非洲的患者們，病房走廊里面就像是一個小聯(lián)合國。

　　此外，德國治療還有一個好處就是相對于美國的醫(yī)院和治療，他的收費僅僅是美國的1/2到1/3，但是治療技術和效果不比美國差。

　　對巴特朗菲教授的印象

　　巴特朗菲教授是德國INI的血管神經(jīng)外科主任。一開始見他時感到他的和藹和親切，根本沒有大專家的排場和架子。他白色的醫(yī)生大褂和鞋子較為干凈，一塵不染，說起話來笑容滿面，時不時微笑著用簡單的中文詞匯給我們解釋病情和治療方案，一邊解釋還一邊安慰我們，讓我們不用擔心。手術的前一天，巴特朗菲教授和助手還拿著打印出來的影像截圖給我們解釋手術的入路和這次手術計劃切除的部分，告訴哪些會被切除，哪些需要在手術過程中視情況而定可否切除等等。

　　巴特朗菲教授較為擅長在顱底和顱內(nèi)深層病變區(qū)域，特別是全國際都無法手術的位置實施顯微外科手術，且不損傷周圍健康的腦組織和神經(jīng)。他已為國際范圍內(nèi)無數(shù)的腦干、丘腦、脊髓內(nèi)和其它復雜位置的膠質(zhì)瘤、血管瘤患者成功地施行90%甚至以上切除率的腫瘤切除術、動脈瘤夾閉術、血管畸形手術，是國際顱底手術屆有名和令同行尊敬的教授。

(巴特朗菲教授在INC組織的2018神經(jīng)外科顧問團年度峰會上演講)

　　手術結(jié)束后，巴特朗菲教授拿著術前術后的影像對比圖像來到病房，給我和老伴詳細講解手術的經(jīng)過，以及切除了哪里和總體切除率，還交代了術后注意事項和下一步計劃采取的治療措施，還時不時地來到病房查房和安排護士的照顧，以及邀請我老伴到他辦公室長談。

　　他這么一個的專家教授，對待病人耐心，愿意花費時間去跟我們解釋各種檢查的指標、手術的切除率，以及國際對于這種病情的較新的論文和研究成果，告知我們手術后的護理須知，完全解除了我們對預后的種種顧慮，這讓我覺得踏實，有一種做上帝的感覺。

　　老伴現(xiàn)在的情況

　　目前剛從德國手術回來不到兩個月，現(xiàn)在老伴康復的還不錯，能自己慢慢走路了，精神都還蠻好的，心情也舒暢了很多，能正常吃飯了。我們都慶幸當初及時選擇去德國治療。巴特朗菲教授還囑咐過我們每2-3個月進行一次核磁檢查，然后把核磁檢查片子發(fā)給他，讓他看看腫瘤的進展、有沒有復發(fā)，會及時給我們一些治療和康復的建議。這點我們感覺挺舒心的，因為距離德國那么遠，語言又不通，由INC負責整理材料翻譯，幫我們跟巴特朗菲教授溝通，及時評估現(xiàn)在的癥狀和病情進展，回復我們的問題和疑問，又感覺跟巴特朗菲教授距離沒有那么遙遠了。

　　后記：

　　腦干膠質(zhì)瘤確實可怕，但并不等于一下診斷書就被判了“死刑”。由于腦干位置不同，一直被視為“手術禁區(qū)”，腫瘤切除風險較大，國內(nèi)通常建議保守治療，但這不代表全國際范圍內(nèi)都無能為力。尋求治療，包括國內(nèi)的、國外的，哪怕還有一線生機對于患者的意義也是較其的。

　　如果國內(nèi)患者的腦膠質(zhì)瘤、髓內(nèi)腫瘤、血管病變在國內(nèi)治療面臨難度大、成功率低、風險大，或者想在海外尋求更前沿的咨詢技術，通過INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團就可以得到像巴特朗菲教授這樣國際神經(jīng)外科教授親自咨詢的機會，并享受到國際水平的高要求國際咨詢和海外治療服務。

　　巴特朗菲教授是INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團旗下組織國際神經(jīng)外科顧問團(WANG)成員。除了巴特朗菲教授，INC還囊括了美國神經(jīng)外科學院前院長William T. Couldwell教授、美國神經(jīng)外科學會前主席Michael T. Lawton教授、日本神經(jīng)外科學會前主席Kawase教授、國際立體定向與功能神經(jīng)外科學會主席Joachim K. Krauss教授、國際神經(jīng)外科學院前院長加拿大James T. Rutka教授、國際兒童神經(jīng)外科學會前主席意大利Concezio Di Rocco教授、日本“神之手”福島孝德教授等在內(nèi)的眾多高水準、享譽盛名的神經(jīng)外科專家，旨在針對高要求人群及特別疑難手術病例，提供國際治療咨詢與協(xié)調(diào)服務。 

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　　腦干膠質(zhì)瘤沒那么可怕！這樣治療可爭取更大生存機會